De beademingskap ging gister erg goed, totdat ze ging slapen en toen raakte de beademingsmachine wat van slag. Met als gevolg dat ze deze niet op kon omdat het niet ging. Toen overgestapt op de optiflow.

De nacht is best rustig verlopen wel nog een paar keer flink uitgezogen. Vanmorgen zagen we dat ze met de optiflow toch meer inspanning moest leveren. Dus besloten dat ze gedurende de nacht en momenten overdag de beademingskap weer op moet maar dan met de juiste instellingen. Zo komt ze wat beter op krachten.

Vanmorgen wel weer wat van de oude Sammie gezien, die kan gek doen, lachen en geintjes kan maken. Dat doet ons erg goed!!!

Net gesprek gehad met de kinderarts en intensivist. Er komt een maag/lever/darm-arts om ons uit te leggen wat een peg-sonde inhoudt. Is nu nog niet heel nodig maar ze geven aan dat je dan geen strijd meer hoeft te hebben voor het eten. Voeding is voor Sammie zo belangrijk en zo kunnen we haar bijvoeden maar niet meer de hele dag de nadruk moeten leggen op eten en dat is ook erg prettig.

We gaan toch starten met thuisbeademing ’s nachts, maar hoeft niet altijd maar wanneer wij zien of meten dat Sammie het nodig heeft. Hopelijk slaapt ze dan ook rustiger. Vervelend, maar als ze daardoor minder snel in het ziekenhuis belanden dan moet het. Dit is de derde ic-opname en dat kan ook niet zo doorgaan. De periode van virussen moet nog echt beginnen dus dan willen we dit kunnen voorkomen.

Sammie krijgt psychologische hulp in het ziekenhuis omdat dit teveel is voor een meisje van vier.

Heel verhaal weer….. maar veel duidelijkheid.