Gister zijn we bij de kinderarts geweest om de bloeduitslagen van Sammie te bespreken.
Helaas is hiermee ons hoop wat we hadden, dat het heel misschien wat anders kon zijn weggenomen. Zij vertelde het verschrikkelijke nieuws dat er uit het erfelijk materiaal van Sammie haar bloed inderdaad blijkt dat ze de progressieve spierziekte SMA heeft……..
We weten helaas nog niet om welke type SMA het gaat, of het type 2 of 3 is. De arts en wij zelf ook, denken dat het type 2 is. Maar via de kinderneuroloog hopen we hier meer uitsluitsel over te krijgen.
We moeten nu 7 mei naar het AMC, daar zit een spierteam waarvan de arts ook gespecialiseerd is op het gebied van SMA. Op 7 mei zullen we dan weer naar verschillende specialisten gaan en naar de kinderfysiotherapeut.
Na deze afspraak zullen we ons ook moeten aanmelden bij het Heliomare, zodat we daar straks mee kunnen beginnen qua behandelingen voor Sammie en voor eventueel al een aangepaste stoel, mocht dit nu al nodig zijn…..
We weten wel dat ze bezig zijn met een medicijn wat nu getest wordt op mensen die SMA hebben en dat testtraject moet september 2013 afgerond zijn. Dit medicijn kan de ziekte helaas niet genezen maar wel stabiel houden. Dus hier putten we nog wat hoop uit.
Lieve Den, Peet en Sammie,
Nog steeds ben ik sprakeloos en ik vrees dat ik dat wat dit betreft ook zal blijven! Hoe oneerlijk is dit…
Mijn hoop blijft gevestigd op een medicijn!
Dikke kus (tante) Claudia
Lieve dennis Petra en Sammie,
Ik ben er ook nog steeds onderste boven van. En heb er nog geen woorden voor hoe oneerlijk en waarom Sammie. Maar hoop doet leven en laten we hopen dat er snel iets komt tegen deze ziekte. En dat er veel ontwikkelingen gaan plaats vinden op dat gebied. De site is erg mooi en leuk in elkaar gezet. Met elkaars steun en hulp zijn we er voor elkaar en zullen Sammie overal steunen en helpen . Het is een sterke meid met een eigen wil dus de wilskracht bij Sammie is er . Tante Eef zal je wel leren het woordje GIRLS POWERRRR. Dikke kus allemaal
EEF
Lieve Dennis, petra en Sammie
Met heel mijn hart ben ik bij jullie
En ik hoop dat we nog heel lang plezier van jou mogen hebben.
Ik hou van jullie.
Hele dikke kus voor jullie
Lieve Dennis – Petra en Sammie.
Jullie zijn. altijd in mijn gedachten.
Ik blijf hopen. Dikke kus en knuffel.
Heel veel sterkte, hier wordt je echt stil van. Hoop zo dat je opschieten met goede medicatie en dat dat nog oplossingen kan bieden. Ik denk aan jullie.
Liefs Nanda
Lieve Peet, Den en Sammie.
Kan het ook nog steeds niet geloven, onbegrijpelijk, geen woorden voor.
Wel super dat jullie ons op deze manier op de hoogte houden van.
Blijf met jullie mee hopen.
Heel veel liefs en dikke knuffel x
Lieve allemaal,
Wat vreselijk, we hebben er geen woorden voor. Jullie zijn in onze gedachten en kunnen allen maar hopen dat jullie prachtige prinsesje stabiel zal blijven. Ontzettend veel kracht en sterkte gewenst, veel liefs xxxx van ons allemaal
Wat onwijs heftig, heb er geen woorden voor!
We denken aan jullie!
Liefs, nick, Sharona en Jessey
Wij denken aan jullie lieverds!!!!!!
Liefs en een dikke kus Diana en Alwin
Lieverds, nog steeds geen woorden voor! Sterkte en houd moed dat het medicijn wat getest gaat worden straks zijn werk kan doen! x
Lieverds we denken aan jullie!
Dikke kus roos en jelle
Lieve Petra Dennis en Sammie
Ik heb er geen woorden voor….. Ik kan alleen
Zeggen dat ik aan jullie denk…..
Lieve Peetje, Dennis en Sammie!
Sprakeloos blijven we :-(. Steun zullen wij ten alle tijden geven!
Zoveel verdriet en zo oneerlijk!! Liefste friends wij zullen er altijd voor
jullie zijn!! Hele dikke knuffel van Erwin en Jits
Lieve Dennis peet en Sammie
Heel veel sterkte de komende tijd….
Denken aan jullie!!!!!
Liefs Sietse monique en Luca
Jeetje hè wat een verhaal… Vreselijk!
Heel veel sterkte met alles.