Spinraza 6e injectie, MICKEY en hoestmachine

Vandaag stond de zesde ruggenprik op de planning. We moesten vroeg uit de veren want om half negen moesten we ons al melden in Utrecht. We melden ons op afdeling Leeuw en moet eerst naar het laboratorium voor bloedafname en we moeten urine inleveren.

We mogen daarna nog even bijkomen op de afdeling. Hier komt de berendokter langs en dat was precies een mooi moment, want laat Sammie haar Sterrenbeer nou net “ziek” zijn. Ze zetten alle zeilen bij maar het lukt ze om Sterrenbeer weer beter te maken.

Om 11 uur hebben we een afspraak bij de fysiotherapeut. Hier wordt weer de Hammersmith-test afgenomen om te zien of Spinraza bij Sammie aanslaat. Ze doet erg goed haar best met de test. En ze scoorde bij de test 1 punt hoger bij armfunctietest. Dus nu in totaal al 2 punten hoger door de ruggenprikken, dus dat betekend dat het Sammie helpt en ze op sommige vlakken meer kracht krijgt. We merkten dit zelf ook, maar als dat door een test bevestigd wordt is dat toch altijd extra fijn!

Teruggekomen op de afdeling moeten we ons gelijk klaarmaken om naar de OK te gaan. Sammie valt dit keer rustig in slaap. We hebben bij deze injectie gelijk kunnen regelen dat Sammie haar PEG sonde vervangen wordt door een MICKEY. Haar PEG is echt aan vervanging toe. Sammie weet dit vooraf niet omdat ze het dan veel te spannend vindt en ze alleen maar extra onnodig angstig wordt. De vervanging van de PEG is goed gegaan en de ruggenprik was ook snel gebeurd. Ze had dit keer wel erg veel slijm in haar longen dus dat hebben ze, toen ze onder narcose was, gelijk uitgezogen, dan is ze dat ook gelijk kwijt.

Ik mag naar de OK om haar op te halen en ze slaapt nog heerlijk. Ze wordt op afdeling Leeuw langzaam wakker en ze is dit keer erg rustig. Ik vertel haar dat ze gelijk een MICKEY heeft gekregen. Ze is echt dolgelukkig. Ze ging huilen van blijdschap. Zo fijn dat we dit zo konden combineren.

Eind van de middag hebben we start gemaakt met de hoestmachine. Deze machine blaast lucht in de longen en zuigt het ook omhoog zodat ze het dan makkelijk kan ophoesten. Ze vindt het erg spannend, weer wat nieuws maar wauw wat doet ze dat goed. Een kanjer is het!!!!
Dit weekend blijven we in het ziekenhuis om de hoestmachine ons eigen te maken en daarna mogen we weer naar huis.