Spinraza 1e injectie

Vandaag een spannende dag, een mijlpaal! Sammie gaat starten met Spinraza.

Maar wat is Spinraza?
Spinraza is een speciaal voor SMA ontwikkeld medicijn. SMA wordt veroorzaakt door het ontbreken van een stukje DNA, het survival motor neuron (SMN) 1 gen, dat zeer belangrijk is voor de functie van zenuwcellen. Mensen bezitten naast SMN1 ook een een tweede SMN gen, SMN2, dat ten dele de functie van SMN1 kan overnemen. SMN2 doet dit alleen minder efficiënt, waardoor er minder SMN eiwit gemaakt wordt. Spinraza zorgt ervoor dat het SMN2-gen meer als het SMN1-gen gaat werken.

Spinraza wordt toegedient middels een ruggenprik. Sammie zal hiervoor kort onder narcose moeten. Ze zal in de eerste twee maanden vier ruggenprikken krijgen. Elke twee weken één. Na deze twee maanden krijgt ze elk kwartaal één ruggenprik. Dus dit is best een pittig traject, vooral in het begin.

Spinraza geneest SMA niet maar de ziekte kan wel stabiel blijven en omdat Sammie nog in de groei is, ook qua spieren zou ze misschien wel wat sterker kunnen worden.

Het is een heel bijzonder gevoel. Na jaren niks te kunnen doen aan deze ziekte kunnen we misschien nu wel iets (mits het aanslaat). Er gaat van alles door ons heen maar vooral hoop. Hoop, dat het aanslaat en dat Sammie wat weerbaarder wordt. Hoop, dat ze wat meer energie krijgt. Hoop, voor de onzekerheid van de toekomst.
Maar vandaag dus de eerste stap gezet!

We moesten vroeg uit bed want we moesten al om 8 uur in Utrecht zijn, dus om 6 uur zaten we in de auto richting Utrecht.

Voor de ruggenprik werden de standaard dingen gemeten zoals temperatuur, saturatie en er werd een urineonderzoek gedaan. Sammie was gespannen maar deed het super goed!!!

Om half elf was het dan zover. Sammie ging samen met mama naar de behandelkamer. Hier werd ze d.m.v. een kapje in slaap gebracht. Wat deed ze dit onwijs stoer. Ze viel rustig in slaap.
Tijdens de narcose werd ook gelijk bloed afgenomen voor een ander onderzoek naar SMA.

Voordat Sammie wakker werd mocht mama bij haar om ook gelijk haar beademing aan te sluiten. Ze moest hierna nog twee uur plat liggen zodat er geen hersenvocht zou kunnen gaan lekken. De prik ging erg moeilijk omdat Sammie een flinke scoliose heeft die vooral onderin haar rug zit. Ze hebben dus goed moeten zoeken naar de juiste plek met een flinke naald. Ze heeft hierdoor wat rugpijn, hiervoor krijgt ze paracetamol. Ook kan ze hoofdpijn krijgen.

Na drie uur plat te hebben gelegen is Sammie wakker en heeft ze geen pijn, dus gaat gelukkig positief!!

Sammie moet 17 april voor de 2e injectie. Ik hou alles bij op haar website.