Wat een nacht….. Weinig geslapen…..
Sammie had toen ze ging slapen al erg veel last van slijm in haar keel, dit kregen we niet goed weg met uitzuigen.

Ze moest wel voor de nacht de beademingskap op. Drie keer zat de kap en haar gezicht helemaal onder het slijm, dus weer kap los en uitzuigen. Door alle slijm was haar saturatie ook erg laag. De vierde keer hoorde ik haar weer hoesten en toen we toen keken had ze de hele kap volgespuugd, arme schat. Toen ook besloten dat de kap nu niet werkt dus weer terug naar de optieflow.

Dat ging een stuk beter en daar werd ze rustig van. Ze viel weer lekker in slaap. Tot 03.00 uur, toen weer vreselijk spugen. Het spugen komt doordat ze de hoeveelheid van de sondevoeding omhoog hebben gegooid en doordat er zo vreselijk veel slijm achter in haar keel zit. Gelukkig spuugt ze met het braaksel ook erg veel slijm mee dus dan is ze dat ook maar kwijt.
Daarna gelukkig nog een paar uurtjes geslapen. Vandaag overdag nog maar even bijslapen en mams natuurlijk ook 😉

Nu zit ze overdag ook op de optiflow, de fysio ondersteunt als ze uitgezogen wordt. Ze is even uit bed geweest in haar rolstoel.

Voor haar angst komt de pedagogisch werker en een psycholoog zodat ze haar hierbij helpen.

Deze week komt er ook een dietiste langs. Met haar gaan we kijken naar de voeding die Sammie , thuis dagelijks, binnen krijgt, of dit voldoende is.

Vannacht waren we erg ongerust door het spugen en slijm maar gelukkig gaat het overdag een klein stukje beter. We zijn er nog niet maar we gaan de goede kant op.

Sammie heeft een hele goede nacht gehad, goed vast geslapen, saturatie bleef mooi.

Vanaf vanmorgen heeft ze de beademingskap af en heeft ze een zuurstofsnorretje op.

Gesprek gehad met de artsen. We gaan zo de optiflow proberen voor overdag en dan nog ’s nachts de kap.
Ze gaan ook zodra ze een nacht zonder kap kan onderzoeken of ze toch niet blijvend wat zuurstof nodig heeft ’s nachts dus ook thuis. Sammie is altijd erg onrustig ’s nachts dat kan komen door zuurstoftekort maar ook prima bij haar leeftijd passen (nachtmerries ed).

Ook gaan ze in gesprek met stofwisselingsarts, hoe lang Sammie zonder voeding (suiker) kan voor ze verzuurd zodat wij dit ook weten en hier rekening mee kunnen houden. Als ze dan niet lekker is en niet eet kunnen we bij voorbaat een sonde laten plaatsen zodat ze niet verzuurd. Om dit te onderzoeken moet ze misschien wel nog een keer opgenomen worden dan gaan ze echt testen doen door haar nuchter te houden.

We zijn erg blij dat ze deze opname alles zo nauwlettend in de gaten houden en verder onderzoeken doen. Zo hebben we wat meer handvatten voor thuis.

Nu kijken hoe ze het vandaag doet met de optieflow.

Sammie heeft aardig geslapen. Saturatie was wel iets lager, maar er zit ook nog behoorlijk wat slijm. Gelukkig zit dit nu wel erg hoog. Slijm wordt elke 3 uur uitgezogen. Koorts is gelukkig weg.

Vandaag proberen we 2 a 3 keer een half uurtje de beademingskap af te doen en alleen een zuurstofbrilletje op te zetten. Net het eerste half uurtje zonder beademingskap gehad en dat ging goed. Vanavond weer een keer.

Morgen komt ook de pedagogisch medewerker om Sammie te helpen met haar angst. Ze is deze opname zo vreselijk bang. Is ook niet niks als je vier bent en dan steeds prikjes, uitgezogen worden en allerlei andere dingen aan je lichaam. Ze is het vertrouwen volledig kwijt en dat zal wel weer even duren voor het terug komt.

We zijn een klein beetje positief, vinden het altijd erg moeilijk om te enthousiast te zijn omdat we uit ervaring weten dat we er nog niet zijn. Maar super trots hoe ons stoere meissie dit toch allemaal doorstaat!

De nacht is aardig verlopen, ze was wel erg onrustig waardoor ze haar wat slaapmedicatie hebben gegeven want haar slaap is juist nu zo belangrijk. Ze is wel af en toe wakker geweest om wat te drinken.

Ze heeft nu wel de volledige kapbeademing over haar gezicht omdat de ander niet volledig functioneerde. Ze accepteert dit goed.

Wij hebben zelf ook best geslapen.

Vanmorgen weer bloedgas geprikt, die zien er beter uit. De waardes verbeteren weer wat. Je ziet uit de waardes dat ze iets opknapt. Net gesprek met de artsen, ze zijn blij hoe het gaat. Ze zagen uit haar bloed dat Sammie wat zuur was geworden maar dat zich nu wel weer hersteld, dat zuur worden komt omdat ze dan te weinig suikers heeft binnen gehad.

Als ze ziek is en ze eet niet heeft dat voor Sammie dus gevolgen dat haar suiker te laag wordt waardoor ze minder energie krijgt en haar lijfje dus veel harder moet werken. Hier moeten we wat mee om dit in de toekomst tegen te gaan.

Ze slaapt vandaag veel maar dat is alleen maar goed om haar lijfje rust te geven en de afgelopen dagen heeft ze heel weinig slaap gehad dus ze heeft nog wat in te halen.

Gister is Sammie opgenomen in het ziekenhuis in Alkmaar. Woensdag was Sammie thuis wat verkouden geworden wat ’s avonds gepaard ging met koorts. Na een wat onrustige nacht werden we wakker en hoestte ze er inmiddels ook wat bij. Toch maar overlegd met het AMC en die gaven aan toch naar het ziekenhuis in Alkmaar te gaan om haar te laten beoordelen.

Hieruit bleek dat haar saturatie wat aan de lage kant was en dat ze toch wel erg haar best moest doen qua ademhaling. Dus besloten ze om haar op te nemen in Alkmaar maar wel met de afspraak dat het AMC overal van op de hoogte is.

Gelijk bloed afgenomen om haar ontstekingswaarden en co2 in het bloed te meten. Geen bacterie en bloedgas was goed. Ze meten de bloedgas drie keer per dag en zo nodig meer omdat je aan de buitenkant niet goed kan zien hoe het met haar gaat.

Ze krijgt zuurstof en antibiotica uit voorzorg.

De afgelopen nacht verliep erg onrustig, slijm nam toe en ze werd geregeld wakker van het hoesten.
Haar hartslag werd weer erg hoog en haar saturatie laag en je zag aan Sammie dat ze uitgeput aan het raken was en keihard aan het werk was. Hierdoor is besloten om haar over te plaatsen naar het AMC.

We zijn opgehaald met de IC ambulance, voor transport hebben ze wel een beademingskap bij Sammie opgedaan om geen risico te lopen tijdens transport.

De beademingskap heeft ze nog steeds op en daarmee gaat het een heel klein beetje beter maar we weten dat het nog alle kanten op kan gaan. Ze heeft wel koorts. Ze is aangesloten aan de monitor, ze krijgt medicatie, vocht en voeding en ze houden haar nauwlettend in de gaten.

We hopen dat het snel beter gaat, wat vreselijk dit weer elke keer, ons meissie zo hard zien vechten…… 🙁

Voor de mensen die erom gevraagd hebben adres hier is:

AMC – H8 – intensive care
T.a.v. Sammie van der Kroft
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam

Sammie heeft vannacht een aardige nacht gehad, hele nacht op spontane stand (zelf ademen) gestaan met een extra flow, dit ging erg goed.
De koorts is nog wel wat steeds aanwezig, maar die wordt veroorzaakt door een virus (Het humaan metapneumovirus) (blijkt uit haar slijm). Dit is ook het virus wat dit allemaal heeft veroorzaakt.

Omdat alles zo goed gaat is vanmorgen om tien uur besloten om de tube eruit te halen. Erg spannend moment want kan ze het daarna zelf doen, dat blijft de vraag…. Dennis is even in het Ronald mc Donaldhuis en ik ben bij Sammie. Ik ben er dus ook bij als ze de tube verwijderen. Wat een bijzonder moment!!!!

Tranen van geluk!!! En ze kan weer heel zachtjes een klein beetje praten. Sammie straalt van oor tot oor en is dolblij!!!! Maar nu, Dennis weet nog van niks dus Sammie en ik besluiten dat we hem gaan verrassen als hij komt.

Dan is het moment daar, Dennis komt aan en doet de deur open en Sammie zegt heel zachtjes:,, Hoi pap! Dat moment vergeet ik nooit van mijn leven meer. Veel tranen van geluk zijn er gevloeid.

Vooralsnog doet Sammie het super goed en heeft ze geen ondersteuning (zuurstof) nodig en doet ze het helemaal zelf, met prachtige waardes. Even afwachten hoe de nacht verloopt, als dit ook goed gaat mogen we morgen van de IC af.

Een nadeel is dat er geen plek is op de kinderafdeling van het AMC. Wat betekent dat we dus morgen weer overgebracht worden naar een ander ziekenhuis. Dit zal weer het WKZ in Utrecht worden….. De ziekenhuizen in Nederland liggen momenteel erg vol vandaar dat we weer overgeplaatst worden. Een kleine tegenvaller, maar dat weegt niet op tegen deze positieve, prachtige dag! Sammie is van de beademing af en doet het goed en straalt en glimlacht de hele dag!!!!

We zullen daar het weekend verblijven en als het goed gaat mogen we daarna naar huis.

Sammie heeft vannacht een aardige nacht gehad, gister 2 x 2 uur getraind met spontaan (zelf) ademen met een extra flow, dit ging erg goed.
De koorts is nog wel steeds aanwezig, gelukkig is deze niet erg hoog.

Vandaag is Sammie gelukkig weer geregeld wakker en een stuk alerter. We kunnen eindelijk ook weer af en toe lachen, dat doet ons en Sammie erg goed.

Ze heeft vandaag wel twee keer een klysma gehad want had al geen ontlasting gehad vanaf vrijdag. En na twee klysma’s kwam alles er gelukkig uit. Wel moest ze daardoor ook weer spugen dus was even een ravage in bed.

Sammie staat vandaag al vanaf tien uur vanmorgen op de spontane stand. (beademing) Dit gaat super! We hebben net weer de arts gesproken en Sammie maakt de laatste uren grote stappen vooruit. Ze doet het beter dan met ondersteuning. Ze krijgt dus nu bijna echt niks meer van de machine. Ze proberen deze stand de nacht voort te zetten. Hoe het nu gaat zal morgenochtend de tube eruit mogen. Maaaaaaar we houden een slag om de arm. want iedere dag is anders.

Morgen zal dus een hele spannende dag worden!!!!!

Sammie heeft afgelopen nacht aardig geslapen, wel 2x gedraaid en uitgezogen. Ze heeft alleen opeens weer lichte koorts gekregen. Om te kijken wat dit veroorzaakt hebben ze vandaag bloed en slijm om kweek gezet. Hier zullen we morgenmiddag meer van horen. Het zal waarschijnlijk niet veroorzaakt worden door een bacterie omdat ze hele lage ontstekingswaarden heeft in haar bloed. Dus zal het waarschijnlijk komen door een virus.

Sammie heeft wel de griepprik gehad maar bepaalde virussen zaten daar niet in. Vandaag wordt gestart met medicatie tegen dat griepvirus, als dan blijkt, morgen uit het bloed, dat ze dat toch niet heeft stoppen we daarmee, maar mocht dit wel zo zijn dan zijn we in elk geval vast gestart met de medicatie.

Sammie is vandaag meer vermoeid dan de dagen ervoor, dit zal ook komen door de koorts. Slaap is ook goed voor haar om op krachten te komen. De slaap/kalmeringsmedicijnen zijn wel vanaf vandaag gehalveerd en de morfine ook.

Qua beademing heeft Sammie de minimale beademingsvoorwaarden dus dat is fijn. Langzaam proberen we dit af te bouwen, we proberen haar dan twee uur spontaan te laten ademen, met een extra flow van de machine. We hopen dat morgen de tube eruit kan. We zijn er dan nog niet maar het zou een stap in de goede richting zijn.

Al met al zijn het vreselijk spannende dagen! We blijven positief want Sammie is een vechter!!!