De beademingskap ging gister erg goed, totdat ze ging slapen en toen raakte de beademingsmachine wat van slag. Met als gevolg dat ze deze niet op kon omdat het niet ging. Toen overgestapt op de optiflow.

De nacht is best rustig verlopen wel nog een paar keer flink uitgezogen. Vanmorgen zagen we dat ze met de optiflow toch meer inspanning moest leveren. Dus besloten dat ze gedurende de nacht en momenten overdag de beademingskap weer op moet maar dan met de juiste instellingen. Zo komt ze wat beter op krachten.

Vanmorgen wel weer wat van de oude Sammie gezien, die kan gek doen, lachen en geintjes kan maken. Dat doet ons erg goed!!!

Net gesprek gehad met de kinderarts en intensivist. Er komt een maag/lever/darm-arts om ons uit te leggen wat een peg-sonde inhoudt. Is nu nog niet heel nodig maar ze geven aan dat je dan geen strijd meer hoeft te hebben voor het eten. Voeding is voor Sammie zo belangrijk en zo kunnen we haar bijvoeden maar niet meer de hele dag de nadruk moeten leggen op eten en dat is ook erg prettig.

We gaan toch starten met thuisbeademing ’s nachts, maar hoeft niet altijd maar wanneer wij zien of meten dat Sammie het nodig heeft. Hopelijk slaapt ze dan ook rustiger. Vervelend, maar als ze daardoor minder snel in het ziekenhuis belanden dan moet het. Dit is de derde ic-opname en dat kan ook niet zo doorgaan. De periode van virussen moet nog echt beginnen dus dan willen we dit kunnen voorkomen.

Sammie krijgt psychologische hulp in het ziekenhuis omdat dit teveel is voor een meisje van vier.

Heel verhaal weer….. maar veel duidelijkheid.

Gister accepteerde Sammie de kapbeademing goed, dat is altijd een teken voor ons dat ze het echt nodig heeft. Je zag dat ze daarna wat rustiger werd qua ademhaling.

De nacht is best aardig verlopen, Sammie is vannacht veel uitgezogen. Het slijm komt nu goed los. Ze wordt vernevelt met iets anders (Pulmozyme) en dat breekt de slijm in stukjes en werkt goed. Ze gaf vannacht zelf goed aan dat Dennis de zuster moest roepen om uit te zuigen. Wat een knapperd is het ook, op vierjarige leeftijd aangeven dat het slijm uitgezogen moet worden, wat een vreselijk naar gevoel is. Dan ben je echt superstoer!!!

De bloedgas van vanmorgen was ook beter dan gisteren, je zag een verbetering dus dat is positief.

Ze heeft behoorlijk veel slijm in haar longen, vandaag komt de fysio geregeld om te ondersteunen bij het slijm uitzuigen. Dan krijgen ze het net wat beter weg. Verders heeft ze beademingskap op en hopen we dit de komende dagen te kunnen afbouwen.

Het adres van Sammie is:

AMC – H8 – intensive care
T.a.v. Sammie van der Kroft
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam

Ging gister eind van de middag toch weer wat minder goed, Sammie haar saturatie was perfect maar hoge hartslag en hoge ademhaling. Je zag aan haar dat ze het erg benauwd had. Ze was topsport aan het leveren.

In overleg met de ic-arts die ook al eerder op de dag was geweest besloten dat ze over wordt geplaatst naar de IC. Daar kunnen ze dieper uitzuigen en ligt ze gewoon een stuk beter mocht het wel slechter gaan.

Op de IC is ze gelijk aangesloten op de optiflow en ze gaan hier nogmaals bloed afnemen om haar waardes te bekijken.

De nacht is wat onrustig geweest, Sammie was erg misselijk en buikpijn. Ze hebben een sonde ingebracht omdat ze erg veel lucht in haar maag heeft door de optiflow, via de sonde kunnen ze de lucht eruit halen.

Sammie ligt toch aan de kapbeademing, ze raakt langzaam uitgeput, de optiflow werkt nu niet voldoende. Haar bloedwaardes, hartfrequentie en ademhalingfrequentie zijn goed maar toch zien we dat ze keihard moet werken.

We zijn zo verdrietig, waarom gebeurd dit toch elke keer bij ons kleine meissie…..

De nacht is niet zo goed verlopen als we gehoopt hadden….. Sammie is flink benauwder geworden en het slijm heeft toch haar longen bereikt. Ze is vanaf vannacht aan de zuurstof aangesloten. Ook is er een infuus aangelegd voor het geval dat het slechter gaat en om extra vocht en glucose toe te dienen. Ze sluiten nog geen sonde aan omdat als ze achteruit gaat en wel aan de beademing moet, ze nu nuchter moet zijn zijn. De vocht en glucose is voor nu voldoende.

Net overleg gehad met de IC en ze blijft op de kinderafdeling. Ze houden haar goed in de gaten. Ze klinkt in haar longen wel vol maar haar hartslag is wat lager dan vanmorgen. Ze moet er gewoon wel weer erg hard voor werken.

Hopelijk knapt ze nu op en gaat het met kleine stapjes vooruit en niet meer achteruit.

Zo te doen met ons meissie. Net weer haar draai gevonden op school, ze wordt daar zo blij en trots van en dan nu weer in het ziekenhuis, voor de derde keer dit jaar…… maar ze zeggen dat 3x scheepsrecht is….. toch……????!

Gisteravond zijn we met Sammie naar het AMC gereden. Ze is behoorlijk verkouden, koorts en een verhoogde hartslag. Met haar geschiedenis van IC-opnamen nemen we geen risico. In het AMC is ze onderzocht en blijkt dat ze een bovenste luchtweg en een oorinfectie heeft, omdat we uit ervaring weten dat Sammie snel achteruit kan gaan, beslissen we i.o.m. de arts om haar te laten opnemen.

De nacht is aardig verlopen, ze heeft best goed geslapen. Klinkt in haar neus best vol. Er is een bloedgas afgenomen en die is gelukkig goed. Koorts komt en gaat. Met de arts hebben we afgesproken dat we vanmiddag kijken hoe het gaat, maar aankomende nacht zullen we nog zeker blijven.

We hadden niet gehoopt zo snel al weer na de laatste IC opname in het ziekenhuis te zijn. 8 juli verlieten we het ziekenhuis en iets meer dan twee maanden later weer terug. We hopen dat ze snel beter wordt en niet verslechterd…..

De afgelopen twee dagen zijn rustig verlopen. De optiflow is vervangen door een zuurstof-snorretje, die nog minimaal wat zuurstof geeft.Sammie moet hier ’s nachts langzaam gaan wennen aan de beademing die ze straks thuis zal krijgen.

Afgelopen nacht had ze deze voor het eerst. Was eerst een hoop gegil maar daarna viel ze al snel in slaap. De komende periode gaan we kijken welk kapje het beste past, welke instelling op de machine. Wij worden de komende dagen ook getraind in hoe het kapje op moet en hoe de machine werkt die mee naar huis gaat.

Vannacht is ook gelijk onderzocht hoe lang ze (als ze beter is) nuchter kan zijn. Er is dus ook 3x bloed afgenomen.

Resultaat:
Sammie kan als ze niet ziek is makkelijk 12 uur zonder eten of drinken, haar suikergehalte blijft dan goed. Fijn om te weten want Sammie slaapt ’s nachts meestal 11/12 uur achter elkaar en dan hoeven we ons geen zorgen te maken over haar suikergehalte.

De dietiste is ook geweest om Sammie haar voeding onder de loep te nemen, hier zullen we meerdere afspraken mee hebben.

De psycholoog gaat met ons kijken welk traject we in gaan, psycholoog hier van het ziekenhuis of eentje in de buurt. Maar wel eentje die gespecialiseerd is in trauma verwerking en angst.

Met Sammie gaat het gelukkig weer beter, ze is bijna weer de oude. Dat merk je ook aan de praatjes 😉
De komende dagen zijn we dus druk qua testen beademingsmachine en in ons opleiden voor de machine. De update zal dus niet dagelijks zijn maar indien nodig.

Iedereen onwijs bedankt voor alle tekeningen, kaarten, balonnen ed. Sammie wordt daar erg blij van en doet ons goed.

Gister is de dag aardig verlopen. Het slijm in de longen is een stuk minder en ze hoefte zelfs niet uitgezogen te worden. Wel heeft ze nog de optiflow maar met een lage flow en minimale zuurstof.

We hebben ook een gesprek gehad met de arts en hieruit kwam dat we na deze opname toch thuis ook verder moeten gaan met beademing ’s nachts, d.m.v. kapje. Sammie heeft weinig reserve, is altijd snel vermoeid en slaapt ’s nachts erg onrustig. Beademing ’s nachts zorgt ervoor dat ze overdag meer energie over houdt om andere dingen te doen en door meer energie verbeterd haar weerstand ook en heeft ze minder kans om snel ziek te worden.

Het feit dat Sammie thuis aan de beademing moet is wel weer een behoorlijke klap. Maar het allerbelangrijkste is dat Sammie net als andere kindjes de energie heeft om leuke dingen te doen! Doordat dit nog een heel traject is zullen we zeker nog een tijd in het ziekenhuis moeten verblijven, nog minimaal twee weken. Dat komt wel ff binnen…..

In deze tijd komt ook de stofwisselingsarts een test doen om te zien hoelang Sammie zonder voeding/suikers kan. Want als je niet genoeg voeding binnen krijgt, zal je weerstand ook sneller omlaag gaan. Dit te samen met een slechte zuurstofopname. Maakt de kans op uitputting en een opname op de IC erg groot.

Heleboel informatie en berichten die we moeten verwerken en een plek moeten geven.

Het feit dat Sammie thuis aan de beademing moet is wel weer een behoorlijke klap. Je weet dat het kan gebeuren maar je hoopt dat dit voorlopig niet aan de orde is. Maar helaas. Maar we gaan zeker proberen hier weer boven op te komen, en het een plekje in ons leven te geven. Want we weten, met een positieve instelling bereik je het meest!!!

Gelukkig is de verbouwing van ons benedenverdieping bijna klaar en hebben we alle faciliteiten voor Sammie beneden. Dat geeft een hoop rust!