Na zes maanden van onzekerheid, is er nu eindelijk duidelijkheid gekomen. 6 maart wordt Sammie opgenomen en 7 maart wordt ze geopereerd.

Sammie heeft een scoliose van bijna 80 graden, dus dat is erg fors. Hierdoor zit haar linkerlong ook in de verdrukking. Ze gaan haar rug d.m.v twee staven recht zetten. Dit is een behoorlijk zware operatie waar ze minimaal 5/6 uur mee bezig zijn. Het wordt voor ons alle drie een hele spannende en pittige periode.

We moeten daarna minimaal een week in het ziekenhuis blijven en daarna zal Sammie thuis verder moeten revalideren.

Via Sammie haar site zal ik jullie op de hoogte houden van de hele operatie en het herstel daarna.

Vier weken geleden werd Sammie ziek, strondverkouden en erg veel hoesten. Op dat moment alle zeilen (antibiotica, extra vernevelen, zuurstof ed) bijgezet zodat ze niet in het ziekenhuis zou belanden. Dit is toen aardig gelukt. Wel veelvuldig overleg met IC gehad maar we konden het thuis redden. Gelukkig was Sammie toen voor Sinterklaas weer opgeknapt en kon ze al deze leuke feestelijkheden gewoon mee vieren.

Tot afgelopen vrijdag…… Sammie begon weer te hoesten. Dit werd per dag meer. Maandagnacht extra zuurstof aangesloten op de beademingsmachine. En overdag extra vernevelen. Helaas had dit niet voldoende effect. Na een intensieve nacht toch woensdagochtend de IC gebeld. Sammie was inmiddels namelijk constant aan het hoesten en je merkte dat ze zichzelf aan het uitputten was en ze kreeg intrekkingen. Met IC afgesproken om ons bij de eerste hulp van het AMC te melden. Hier hebben ze haar onderzocht en ook zij zagen dat ze hard aan het werk was maar dat het slijm niet los kwam. Dus Sammie moest opgenomen worden. De vraag was alleen nog….. waar???? Is hier in het AMC wel plek op de IC? De ic’s in Nederland liggen namelijk behoorlijk vol. De arts vraagt ook of we er een probleem mee hebben om eventueel naar Maastricht of naar het buitenland te moeten. Alles voor Sammie, maar zou wel fijn zijn als we in het AMC kunnen blijven. En gelukkig, ze hebben een plekje!!!! Wat een opluchting.

In het AMC starten we met 4x per dag met vernevelen met Pulmozyme en NaCl en daarnaast voor de zekerheid ook met antibiotica (Citromax) gestart.En Sammie krijgt extra zuurstof. Twee keer per dag komt de fysio om te comprimeren zodat het slijm wat losser komt.

Na twee dagen zuurstof kunnen we donderdagavond al weer even zonder, de nacht zonder verloopt ook aardig.

Tot onze grote schrik verloopt de nacht vrijdag tegen verwachting in opeens heel slecht. Haar saturatie daalt steeds en ze heeft zelfs tien liter zuurstof nodig. Zelfs met zoveel zuurstof komt haar satutatie niet boven de 90/91. Ook spuugt ze behoorlijk omdat het slijm hoog zit en omdat ze ook erg bang voor alles is. Zaterdagochtend vroeg wordt er een foto van haar longen gemaakt. Hier zie je dat de scoliose nu ook bovenin haar rug flink erger is geworden (80 graden nu) waardoor haar linkerlong wat verdrukt wordt ook zien we op de foto dat deze long slechter belucht wordt door het slijm wat er zit.

Gedurende de dag gaat het weer beter en met twee fysio sessies weten we het slijm er flink uit te krijgen. Overdag kan ze gelukkig alweer met zuurstofsnorretje zitten met drie liter zuurstof en dit gaat gepaard met prachtige hoge saturaties.

Zondag op maandag heeft ze dan eindelijk een betere nacht, minder zuurstof en lekker geslapen. ’s ochtends bespreken we dit tijdens de visite met de artsen, en hoe nu verder. We voelen ons er niet goed bij om na één goede nacht Sammie al gelijk mee naar huis te nemen. De artsen delen dit met ons, dus we besluiten om de aankomende dag en nacht aan te kijken en dan dinsdagochtend (1e kerstdag) opnieuw te kijken. Wel spreken wij ons bezorgdheid uit over de scoliose, die in tegenstelling tot een paar maanden geleden nu wel haar long wat verdrukt. Moet de operatie dan niet al veel eerder plaatsvinden. De arts gaat dit bespreken met de orthopeed die Sammie gaat opereren. Na dit besproken te hebben heeft de orthopeed aangegeven dat hij vind dat het nog kan wachten tot maart, dus dan staat ze gepland. Gelukkig verloopt de nacht goed en mogen we 1e kerstdag naar huis, waar we heerlijk samen kerst kunnen vieren en kunnen bijkomen. Thuis heeft Sammie nog wel zuurstof nodig en extra rust.
Deze opname is voor Sammie wel erg heftig qua angst. Alle oude trauma’s komen weer omhoog, ze is vreselijk bang voor alles en vertrouwt niemand. We gaan na deze opname starten met EMDR, dit is echt nodig want ze moet nog zoveel, vooral de grote operatie aan haar rug die gepland staat voor maart 2019.

 

Afgelopen maandag stond, na vier maanden, weer een injectie Spinraza op het programma. Dit gaat om de vijfde injectie en dat is dus de onderhoudsdosis.

Om acht uur meldden we ons weer in het ziekenhuis waar Sammie haar urine en bloed gecontroleerd worden. Sammie doet het bloedprikken steeds stoerder en regelt dit helemaal zelf.

We zijn dit keer pas laat aan de beurt, pas om 14.00 uur. Dus dat is voornamelijk erg lang wachten. Sammie vermaakt zich prima aangezien er een playstation op de kamer staat. Ook komt er iemand van het animatieteam om samen met Sammie wat sportieve activiteiten te doen.

Dan is het 14.00 uur en zijn we eindelijk aan de beurt, door het lange wachten is Sammie wel wat nerveuzer geworden. Aangekomen op de OK barst ze in tranen uit, blijft toch altijd wel eng zo een team van artsen om je heen in een operatiekamer en zo een grote lamp op jouw gericht.

Na een klein halfuurtje word ik er al weer bij gehaald om Sammie haar beademingskapje op te zetten. Doordat Sammie boos en verdrietig onder narcose ging kwam ze er ook weer zo uit. Gelukkig duurde dit maar even.

Na twee uurtjes plat te hebben gelegen kon ze weer lekker spelen. Sammie heeft een goede nacht gehad.

‘S ochtends controleren ze eerst altijd haar rug en dat zag er erg goed uit. Om 9 uur kwam de logopedist om Sammie te filmen tijdens het eten, hiermee kan ze beoordelen of Sammie daarin vooruit is gegaan. Sammie deed dit ten op zichten van de eerdere injecties nu erg goed, de eerdere injecties had ze er niet veel zin in om zich te laten filmen terwijl ze eet. Daardoor hadden we geen goede vergelijking of dit vooruit is gegaan. Daarna hadden we een afspraak bij de fysio, hij neemt dan de Hammersmith test af. Dit heeft hij eerder ook gedaan, hiermee kunnen ze zien of Sammie hoger scoort en dus vooruit is gegaan qua kracht. Helaas was deze uitslag van deze test nu t.o.v. de vierde injectie gelijk gebleven. Maar voor ons nog steeds positief nieuws want geen achteruitgang!!!

Dan hadden we aansluitend omdat we toch al in Utrecht waren ook een afspraak met de revalidatiearts. Deze afspraak hadden we omdat we twee weken geleden te horen hebben gekregen dat Sammie haar scoliose (nu ongeveer 73 graden) fors is toegenomen en dat een operatie niet meer uit te stellen is. Dit betekend voor Sammie dat zij binnen nu en eind maart 2019 geopereerd zal gaan worden. Met deze operatie gaan ze een groot deel van haar rug vastzetten. Behoorlijk ingrijpende operatie maar erg nodig. Sammie zit door de scoliose nu namelijk erg schuin in haar rolstoel en dit kost haar erg veel energie. Energie die ze beter kan besteden aan leuke dingen! “Gelukkig” zit haar scoliose grotendeels onderin haar rug, wat betekend dat haar hart en longen niet in de verdrukking zitten.

Als voorbereiding op de operatie moeten er dus allerlei zaken geregeld worden. Sammie haar zitting van de rolstoel moet na de operatie aangepast worden, zodat ze goed recht kan zitten. Er moeten zaken m.b.t. school geregeld worden. Ze zal nl een ruim een week in het ziekenhuis liggen en daarna nog moeten revalideren. We willen niet dat ze gaat achterlopen met school en we willen ook dat ze betrokken blijft en vooral met haar vriendjes en vriendinnetjes. Gelukkig leven we in 2018 en is er op dat gebied heel veel mogelijk.

Sammie krijgt 25 oktober een MRI en daarna is het afwachten op een oproep, geen idee wanneer dat gaat gebeuren. We wachten het af. Gelukkig is Sammie er nu niet angstig over, ze weet dat dit eraan zit te komen en ziet ook het voordeel er van in, wat het haar brengt als ze straks rechtop kan zitten. Neemt niet weg dat als het zover is ze nog steeds erg angstig zal zijn. Ik hou jullie van dit traject op de hoogte!