Gelukkig zijn we weer thuis na de opname van Sammie in het AMC. Nu thuis bijkomen en alles verder verwerken.
Hieronder heb ik omschreven wat er die dagen allemaal gebeurd is.

Dag 1
Sammie is de hele nacht erg benauwd geweest. Wat de dag ervoor begon als een simpele verkoudheid zet zich nu toch door in haar luchtwegen. Ze heeft een lage saturatie 88/89 en koorts (39,2) dus toch naar het MCA waar ze opgenomen zal worden. Gelukkig hebben we net twee dagen geleden de provocatie-test voor antibiotica gehad dus die kan nu ook gelijk toegediend worden omdat we nu weten dat ze er niet allergisch voor is.

In de middag merken we dat ondanks dat ze flink veel zuurstof (10 liter) krijgt haar saturatie nog niet veel hoger wordt.

Onze kinderarts neemt contact op met het WKZ en AMC waarnaar besloten wordt om Sammie over te plaatsen naar het AMC want stel dat ze beademt moet worden zijn we gelijk op de juiste plek omdat dit in het MCA niet kan. We worden opgehaald door 2 IC verpleegkundigen en een IC kinderarts. Sammie wordt voor die tijd een keer uitgezogen, ze gaan dan met een slangetje in haar neus en comprimeren haar waardoor het slijm los komt en de slang ingezogen wordt. Erg naar om dit te zien. Sammie wordt helemaal vast gemaakt op brancard en dan gaan we naar buiten waar de IC-ambulance staat te wachten. Wat een ding….. een vrachtwagen omgebouwd tot ambulance…… Met toeters en bellen vertrekken we richting AMC. Dennis rijdt er zelf achteraan, natuurlijk niet zo hard als de ambulance 😉

Aangekomen in het AMC op de kinder-IC wordt Sammie in haar nieuwe bed geïnstalleerd en aan de monitoren en zuurstof aangesloten.
Helaas merken we na enige tijd dat het toch niet verbeterd, er wordt besloten in overleg met ons om Sammie een lichte vorm van beademing te geven d.m.v. een beademingskap. Dit is een kap die volledig over haar gezicht zit. (Net als een volgelaats-masker bij duiken) vreselijk om te zien.
Omdat dit ook niet het gewenst effect geeft en Sammie zich niet overgeeft aan de kap is besloten dat ze beademt moet worden. Zodat haar lichaam niet uitgeput raakt en de infectie de baas kan worden.
Sammie wordt in slaap gebracht en krijgt morfine. Tijdens het aansluiten van de beademing, dit gaat via je neus en dan een tube in je keel. zagen ze ook dat Sammie een flinke infectie heeft opgelopen. Sammie haar longen zijn volgelopen met taai slijm. Hiervoor heeft ze geen kracht om dit op te hoesten. Beademing is erg spannend voor iemand met een spierziekte, want als je niet zelfstandig meer ademt maar d.m.v. de beademingsmachine leg je de spieren stil en dan is het afwachten of haar eigen spieren dit daarna weer over kunnen nemen…… Vreselijk onzeker dus…….
En die arme schat in een groot ziekenhuisbed, met in beide voetjes een infuus, plakkers op haar buik, sonde en beademingsslangen in haar neus en een infuus om bloed af te nemen in haar handje en haar andere handje de saturatiemeter. Ze hebben haar handjes vastgemaakt, zodat ze niet de tube eruit kan trekken…… 🙁

Tijdens de opname slaapt er iemand van ons naast haar en eentje in het Ronald mc huis, dat zit gelijk naast het AMC.

Dag 2
Dennis en ik hebben amper geslapen, het lijkt alsof we de dag ervoor in een vreselijke achtbaan zijn gestapt waar we niet meer uit kunnen.
Sammie is gelukkig nu wel stabiel en hopelijk blijft dat zo. Ze ligt nog steeds aan de beademing in slaap maar betere waardes en koorts is wat gezakt. Ze zuigen steeds het slijm uit. Ze heeft ook een blaasontsteking maar gelukkig werkt de antibiotica die ze krijgt daar ook voor.

Dag 3
Na 36 uur beademing wordt Sammie rond een uur of 11 ’s ochtends van de beademing gehaald. Ze halen de tube dan uit haar keel en brengen haar daarna langzaam bij. Dit gaat met kleine stapjes, zo denk je ze is weer wakker en zo ligt ze weer te slapen. Als ze bij is gekomen klinkt ze nog wel erg schor, maar dat komt door de tube die in haar keel heeft gezeten. Wel is ze weer erg blij om ons te zien en ze probeert zelfs al een grapje te maken. Maar natuurlijk vreselijk vermoeid, dus slaapt nog erg veel. Ze heeft natuurlijk nog wel extra zuurstof nodig. Ook komen ze nog steeds langs om uit te zuigen en te comprimeren wat nu veel vervelender is want ze is wakker en dat uitzuigen is natuurlijk een vreselijk gevoel.

Dag 4
Nadat bij Sammie gistermorgen de beademing eraf is gehaald ging het heel goed. Maar dat helemaal weer zelf doen kostte ook veel kracht, dus ze had weer flink extra zuurstof nodig. Gelukkig krabbelde ze na een paar uur weer op en was ze ook heel alert en hebben we zelfs samen kunnen lachen.

Dag 5
De nacht is erg goed gegaan tot een uur of vijf…. Nu zit ze weer flink vol slijm en lopen haar bloedwaardes (CO2) op, geen goed teken.
We zijn nu van alles aan het proberen om het weer goed te krijgen, uitzuigen, comprimeren, andere lighouding. Hopelijk krabbelt ze weer langzaam op want anders zou ze weer aan de beademing moeten…..
Uiteindelijk vandaag toch besloten dat ze aan een beademingskap moest.
Het slijm zit vreselijk in de weg en wordt elke drie uur uitgezogen.

Dag 6
Sinds gister hebben we weer een kleine stap voorwaarts gemaakt. Zo kon de beademingskap 2 x af en het slijm wordt ietsjes minder.
Vannacht heeft ze een aardige nacht gehad en vandaag gaan we de beademingskap weer iets meer afbouwen en zal ze alleen een zuurstofmasker op moeten.
We realiseren ons dat we er nog lang niet zijn en dat het met ups en downs gaat maar we zijn weer iets positiever. Sammie is vreselijk stoer, wat een bewondering hebben wij voor haar hoe zij hiermee omgaat op haar jonge leeftijd. Ze is echt een kanjer!!!

Dag 7
Vandaag gaat het dan toch zo goed, de bloedwaardes (CO2) zijn goed en ze hoeft niet meer beademt te worden. Dus geen reden meer om op de IC te blijven, we worden in de middag overgeplaatst naar de kinderafdeling. Voor ons ook wel weer spannend, want niet meer je eigen IC verpleegkundige maar eentje die ook nog andere kindjes onder haar hoede heeft. Wel komen er elke drie uur een ic verpleegkundige en fysiotherapeut voor het uitzuigen en comprimeren van het slijm. Ook wordt ze nog drie keer per dag verneveld. Wat wel bijzonder is, is dat Sammie normaal nooit eet in het ziekenhuis maar aangekomen op de kinderafdeling eet ze een heel broodje kaas 🙂

Dag 8
Vandaag weer een stapje beter, nog wel 5/6 liter zuurstof maar al veel meer de oude Sammie en veel meer wakkerder. Ze wil nu ook al zelf drinken en ook eten. Ze eet zelfs een heel stuk kipfilet….. We weten niet wat we meemaken….

Dag 9
Na een redelijke nacht en een goed ontbijt kan Sammie na al die dagen voor de eerste keer uit bed. Ze vindt dit erg spannend omdat het bed een veiligheid voor haar heeft met de deken over haar heen. Eenmaal uit bed in haar rolstoel, vindt ze het ook wel erg fijn. Wel krijgt ze nog een liter zuurstof, dus die hangen we aan haar rolstoel en ze krijgt nog steeds sondevoeding. Maar dat mag de pret niet drukken, we gaan op naar de speelkamer! Wat prachtig weer om te zien hoe ze “gewoon” weer lekker aan het spelen is. Vandaag wordt ze nog wel steeds uitgezogen maar wel al veel minder want het slijm wordt ook minder :-), wel nog vernevelen 3x per dag.

Dag 10
Na een goede nacht en het bezoek van de arts en fysio beslissen we dat ze niet meer uitgezogen hoeft te worden. Het slijm wat er nog zit is minimaal en zit erg hoog in haar keel dus kan ze nu gelukkig zelf ophoesten. Vanaf 15.00 krijgt ze ook geen zuurstof meer. Dit is wel een hele grote stap voorwaarts 🙂

Dag 11
Na een rustige nacht zonder zuurstof en een nacht waar we ook geen slijm hoefden uit te zuigen, zouden we later in de middag naar huis toe mogen, maar omdat het pas 24 uur zonder zuurstof is en we zelf nog wat zekerder willen zijn, besluiten we nog één nachtje te blijven en morgen naar huis te gaan. Vandaag zijn we wezen wandelen door het ziekenhuis, ijsje gekocht en veel in de speelkamer gespeeld.

Dag 12
Eindelijk dan echt naar huis toe, het wachten is nog op de arts met de ontslagpapieren maar dan om 10.30 gaan we echt naar huis. Thuis moeten we voortaan wel dagelijks vernevelen.
Wat een kanjer hebben wij!!! Ze heeft het heel erg zwaar gehad maar door haar onwijze kracht is ze hier bovenop gekomen.