Laatst zat ik met Sammie in de speeltuin te oefenen met haar elektrische rolstoel toen er een verslaggever kwam van het Alkmaars Courant of hij ons mocht interviewen. En wat een prachtig stuk heeft hij geschreven, zijn we trots op!

Onderweg: Sammie in de speeltuin

In het speeltuintje op het Hofplein vraagt Sammie van 3½ aan haar moeder Petra Blöte of ze vanavond macaroni gaan eten. Dol op macaroni is ze, vandaar.
Door Rob Bakker.

Vaste speelkameraadjes Loïs en Nena zijn er niet vandaag. Sammie is met haar moeder in de schaduw van het huisje onder de glijbaan, waar ze maar net onder past, met haar rolstoel.

“We komen hier heel vaak”, vertelt Petra. “We oefenen met de elektrische rolstoel van Sammie. We hebben een appartement in de binnenstad. Dat heeft zo z’n beperkingen als je op een rolstoel aangewezen bent. Vandaar dat we ook op zoek zijn naar een ander huis.”

“Sammie speelt gewoon met de andere kinderen. Op haar eigen manier. Het zitgedeelte van haar stoel kan omhoog en omlaag. Als de andere kinderen het trapje naar de glijbaan op gaan, gaat ze in hoogte een stukje met ze mee.”

“Kinderen oordelen niet, dat is zo fijn. ’O, jij kunt niet lopen’, zeggen ze. En dan spelen ze gewoon met haar verder.”

Met haar verstand is niets mis. Sammie weet dat ze niet kan lopen, maar meer besef van wat haar precies mankeert heeft ze nog niet. SMA (Spinale musculaire atrofie) is de benaming van de spierziekte die bij haar werd geconstateerd toen ze zestien maanden was. Het is een progressieve ziekte, dat wil zeggen dat de ziekte steeds verder om zich heen grijpt en de levensverwachting niet hoog is.

“Hoeveel tijd ze heeft, geen arts die zich aan een voorspelling waagt. Veertig jaar is al erg oud. Het kan ook veel eerder zijn. Je houdt er altijd rekening mee. De kans is groot dat wij haar overleven. Dat vind ik nog het ergste. Ouders horen hun kinderen niet te overleven.”

Op de dag dat de artsen vertelden wat Sammie mankeerde stortte het wereldje van Petra en partner Dennis in. “Sammie was zestien maanden en wilde niet staan. Eerst denk je nog: ze is een beetje traag in haar ontwikkeling. Of misschien is er iets simpels, met een spiertje of zo. Naar mate de tijd verstrijkt voel je wel aan dat er iets niet klopt. Maar dat het dan zoiets als dit is, dat zet je wereld compleet op z’n kop. Ons leven zal nooit meer zo zijn als het vroeger was. Dat geldt voor iedereen die vader of moeder wordt, maar voor ons nog veel meer. We hadden heel andere plannen. We wilden met ons kind net zo veel gaan reizen als we deden voordat ik zwanger raakte, maar ons leven staat nu helemaal in het teken van Sammie. Alleen al vanwege het vele ziekenhuisbezoek.”

“We staan anders in het leven. We hebben veel meer het besef dat je moet genieten van het leven. Dat doen we ook. Niet bij de pakken neer zitten. We willen dat Sammie zo veel mogelijk een leven heeft als dat van andere kinderen van haar leeftijd. We doen nog steeds wat we leuk vinden. Wintersport bijvoorbeeld. Met Sammie in een aangepaste slee. Ze is altijd vrolijk en blij. Dat helpt ons er doorheen, als we in een dipje zitten.”