Gister hebben we een afspraak gehad met Dr. Van der Pol, neuroloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. We hadden al een filmpje van hem gezien over SMA http://youtu.be/XZ7teOHT5LY
We hebben hier niet veel nieuws gehoord over SMA, op een gegeven moment weet je hier natuurlijk ook al erg veel over.
Wel hadden we veel vragen die we van hem beantwoord konden krijgen. Gelukkig weet hij er veel vanaf en kan hij de vragen ook duidelijk beantwoorden. Je merkt in de praktijk vaak dat veel artsen hier nog niet veel vanaf weten.
We hebben Sammie ook in de database laten zetten voor de onderzoeken die ze doen naar SMA. Als er dan een nieuw onderzoek plaatsvindt en Sammie voldoet aan de gestelde criteria dan kan ze hieraan meewerken. Mits wij vinden dat het niet te belastend is voor haar, maar dit kan je per onderzoek bepalen en we kunnen tussentijds ook altijd aangeven dat we willen stoppen. Binnenkort krijgt Sammie hiervoor wat onderzoeken maar die vinden gelukkig thuis plaats.
Wat fijn dat jullie toch weer wat antwoorden op vragen hebben gehad. Je zult er ongetwijfeld veel aan hebben. Wat goed dat ze die onderzoeken thuis doen. Nou Sammie, papa en mama zijn toppers. Echt respect. Natuurlijk ook voor jou lieve lieve schat. Je bent een kanjer. Dikke knuffel.
Wat fijn dat jullie antwoorden hebben gekregen..al zal in de praktijk blinken dat nullie de ervaringsdeskundige zijn, omdat jullie elke dag met Sammie te maken hebben….jullie zijn kanjers en respect zoals jullie ermee om gaan..Al zal er ook nog een menig traantje weg gepinkt worden…blijf houden van elkaar want samen ben je sterk…Hele dikke knuffel van mij..xxxxxxx
Wat fijn dat die onderzoeken dan ook thuis plaats kunnen vinden. Toch een betere en meer ontspannen omgeving voor Sammie!
Top dat jullie antwoorden hebben gekregen en dat die onderzoeken thuis kunnen plaats vinden. Dikke kus van ons
Wat fijn dat er een arts was die toch een hoop vragen van jullie heeft kunnen beantwoorden!! Hopelijk geeft het wat meer duidelijkheid. Top dat ze die onderzoeken doen en prettig dat ze daar eventueel aan mee kan doen!! Ik bel je van de week even!! Dikke kus xxx