Vandaag hebben we een oriënterend gesprek gehad bij Heliomare in Wijk aan Zee. We hadden de afspraak met de revalidatie-arts.
Bij het Heliomare kijken ze hoe ze ervoor kunnen zorgen dat Sammie net als andere kinderen zo normaal mogelijk kan opgroeien.
We hebben de arts ook gevraagd of kindjes met SMA goed kunnen praten, hij gaf aan dat dit vaak echte kwebbelkousen worden, dus dit geeft ons een erg fijn gevoel. Dan kan Sammie zich goed uiten.
Het was een een erg fijn gesprek alleen vond Sammie het minder leuk, zodra zij een arts/dokter ziet gilt ze de hele boel bij elkaar net zolang tot we daar weg zijn.
We worden over een week of twee weer opgeroepen dan gaan ze een aantal sessies naar Sammie kijken om te zien wat ze allemaal wel of niet kan zodat ze b.v ook een aangepaste stoel kunnen regelen of een ander hulpmiddel waardoor Sammie zich ook kan verplaatsen.
Voor de vervolgafspraken kunnen we gelukkig terecht bij Heliomare Heerhugowaard, dat is erg fijn. Scheelt ons een hoop reistijd.
Dinsdag 7 mei moeten we naar het AMC. We zien hier de kinderneuroloog, revalidatiearts, kinderarts, medisch fotograaf en de fysiotherapeut. Dus dat wordt weer een hele lange dag waarin Sammie weer veel onderzocht zal worden……
Wij zijn blij dat het er gunstig uitziet voor Sammie op dit moment, hopen dat het zo blijft.
Heel fijn dat die arts positief was..dat is toch een heel groot pluspunt.. dikke kus voor jullie.xxx
Gelukkig wat positievere berichten waar ze gericht aan de slag gaan met wat Sammie wel kan! Xxx
Goed te lezen dat ze bij Heliomare er alles aan gaan doen om Sammie alle mogelijkheden te bieden om eruit te halen wat erin zit!!
Liefs en een dikke knuffel voor Sammie, Petri
Goed om te horen dat het gesprek goed is gegaan . gelukkig wat positiviteit en veel praten altijd leuk.
Zo fijn dat jullie nu op een plek komen waar ze begrijpen hoe jullie en Sammie zich voelen en daar ook de begeleiding aan kunnen geven!
Eindelijk wat positief nieuws ;-)!!
Dikke knuffels xxxxx
We zijn blij dat jullie zo duidelijk en goed worden begeleid.Het is hartverwarmend hoeveel mensen jullie steunen en hulp zullen bieden waar nodig is.We staan altijd voor jullie klaar,dikke kus
Hoi Peet,
Wat een verschrikkelijk nieuws dat Sammie deze ziekte heeft. Een kind hoort gewoon gezond te zijn, maar helaas hebben we het niet altijd voor het zeggen. Zoals je weet heb ik met kinderziekenhuizen genoeg ervaring en ik sta er telkens weer versteld van hoe in de loop der jaren de medische wereld niet stil is blijven staan. Vooral positief blijven zou ik dan ook willen zeggen, ook al zal dat vaak genoeg erg moeilijk zijn. Het bij elkaar schreeuwen van Sammie in het ziekenhuis is overigens heel herkenbaar. Als ouders kan je dan ook wel door de grond zakken van ellende. Ik wens jullie alle drie heel veel sterkte en hou je taai. Overigens wat een heerlijk schatje is Sammie,leuke foto’s. Probeer zo veel mogelijk te genieten van de leuke dingen met zijn drietjes.
groetjes Yvonne
Ook ik ben blij te lezen dat jullie positiever nieuws hebben gekregen, dat geeft weer moed! Hoop blijven houden, ze kunnen heel veel tegenwoordig! Heel veel liefs en sterke! Xxxx