Door alle drukte rondom alle feestdagen is het er niet van gekomen om eerder wat op de site te zetten. Wat is er in de afgelopen twee maanden gebeurd:

We zijn begin december in het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht geweest. Hier hebben we Sammie laten opnemen in de database voor de onderzoeken naar SMA. Ze hebben hier gekeken wat Sammie allemaal kan, we hebben vragenlijsten ingevuld en ze hebben bloed afgenomen. Sammie deed dit allemaal erg goed en is gelukkig niet meer zo bang voor de artsen in het ziekenhuis. Hopelijk bereiken ze met de onderzoeken iets, zodat SMA de wereld uit gaat!

En toen was het natuurlijk Sinterklaas. Sammie gaat dit nu steeds beter snappen. Ze begrijpt dat er cadeautjes bij horen en ze haar schoentje mag zetten. Ze vond dit een prachtig feest. We hebben het bij papa op zijn werk in de brandweerkazerne gevierd. Ook werd ze op schoot geroepen bij Sinterklaas. Maar dan is zo een man met een grote witte baard best eng…… Maar gelukkig was papa mee op schoot ;-). Ook hebben we Sinterklaas gevierd met de familie. En wat is Sammie verwent door de Sint.

En toen hadden we gezellig de kerst, eerste kerstdag hebben we natuurlijk eerst uitgebreid ontbeten met z’n drietjes en daarna gezellig met de hele familie kerst gevierd bij Maikel en Evelien. Dit was erg gezellig en ook hier zijn we weer erg verwend. Tweede kerstdag waren we gezellig met z’n drietjes thuis en hebben we heerlijk aan de gourmet gezeten. Sammie vond het zelf “koken” prachtig.

 

12 januari, de prachtige dag dat ons meissie, onze trots 2 jaar is geworden. We hadden de huiskamer helemaal versiert en wat vond ze dat mooi toen ze uit bed kwam. Daarna hebben we heerlijk al ons cadeautjes uitgepakt. De dag ervoor had mama een Pippi Langkous taart gemaakt, omdat Sammie helemaal gek is op Pippi. Omdat we zoveel mensen hadden uitgenodigd en bij ons de ruimte beperkt is, had Jeffrey aangeboden om het op de boot “Amalia” te vieren. Dit was een fantastische oplossing. Vanaf twee uur kwam langzaam alle visite binnen.  We hadden Sammie haar eigen stoel meegenomen want anders red ze zo een lange middag niet. Ze zat erin als een prinsesje met alle aandacht en cadeautjes die ze kreeg. En ze heeft natuurlijk de kaarsjes uitgeblazen op haar pippi taart en we hebben gezongen. Door alle lieve familie, vrienden is dit een onvergetelijke dag geworden. Sammie genoot volop en wij daardoor natuurlijk ook.

Ook hebben we nieuws gekregen over de therapeutische peutergroep, zoals het er nu uit ziet komt er per maart een plekje en kan Sammie drie dagdelen per week (maandag- en dinsdagochtend en donderdagmiddag) naar groep Jip toe. Dit zal ze prachtig gaan vinden, ze is namelijk gek van andere kindjes en alle therapieën zal ze dan daar krijgen.

Afgelopen donderdag is Sammie haar sta-tafel afgeleverd en helemaal ingesteld. Sammie vond het dit keer erg pijnlijk om er in te staan, dit komt omdat in één been van Sammie, in haar knieholte door het vele zitten haar spieren en pezen korter zijn geworden. Door een sta-tafel rek je dit natuurlijk op, wat voor haar niet leuk is. Maar dit is wel goed anders worden de spieren en pezen steeds korter. We gaan dit langzaam opbouwen en de fysiotherapeut zal ons hierin begeleiden.

Maandag 27 januari hebben we voor het eerst een soort “rolstoel-les” op deze morgen gaan we kijken hoe Sammie erop reageert om in een elektrische rolstoel te zitten. Wij vinden dit ook reuze spannend, weer een nieuwe stap naar wat meer onafhankelijkheid voor onze kleine meid. Ik zal dan laten weten hoe het ging.

Al met al kijken we terug op leuke gezellige feestdagen!