Gister is Sammie opgenomen in het ziekenhuis in Alkmaar. Woensdag was Sammie thuis wat verkouden geworden wat ’s avonds gepaard ging met koorts. Na een wat onrustige nacht werden we wakker en hoestte ze er inmiddels ook wat bij. Toch maar overlegd met het AMC en die gaven aan toch naar het ziekenhuis in Alkmaar te gaan om haar te laten beoordelen.

Hieruit bleek dat haar saturatie wat aan de lage kant was en dat ze toch wel erg haar best moest doen qua ademhaling. Dus besloten ze om haar op te nemen in Alkmaar maar wel met de afspraak dat het AMC overal van op de hoogte is.

Gelijk bloed afgenomen om haar ontstekingswaarden en co2 in het bloed te meten. Geen bacterie en bloedgas was goed. Ze meten de bloedgas drie keer per dag en zo nodig meer omdat je aan de buitenkant niet goed kan zien hoe het met haar gaat.

Ze krijgt zuurstof en antibiotica uit voorzorg.

De afgelopen nacht verliep erg onrustig, slijm nam toe en ze werd geregeld wakker van het hoesten.
Haar hartslag werd weer erg hoog en haar saturatie laag en je zag aan Sammie dat ze uitgeput aan het raken was en keihard aan het werk was. Hierdoor is besloten om haar over te plaatsen naar het AMC.

We zijn opgehaald met de IC ambulance, voor transport hebben ze wel een beademingskap bij Sammie opgedaan om geen risico te lopen tijdens transport.

De beademingskap heeft ze nog steeds op en daarmee gaat het een heel klein beetje beter maar we weten dat het nog alle kanten op kan gaan. Ze heeft wel koorts. Ze is aangesloten aan de monitor, ze krijgt medicatie, vocht en voeding en ze houden haar nauwlettend in de gaten.

We hopen dat het snel beter gaat, wat vreselijk dit weer elke keer, ons meissie zo hard zien vechten…… 🙁

Voor de mensen die erom gevraagd hebben adres hier is:

AMC – H8 – intensive care
T.a.v. Sammie van der Kroft
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam

Sammie heeft vannacht een aardige nacht gehad, hele nacht op spontane stand (zelf ademen) gestaan met een extra flow, dit ging erg goed.
De koorts is nog wel wat steeds aanwezig, maar die wordt veroorzaakt door een virus (Het humaan metapneumovirus) (blijkt uit haar slijm). Dit is ook het virus wat dit allemaal heeft veroorzaakt.

Omdat alles zo goed gaat is vanmorgen om tien uur besloten om de tube eruit te halen. Erg spannend moment want kan ze het daarna zelf doen, dat blijft de vraag…. Dennis is even in het Ronald mc Donaldhuis en ik ben bij Sammie. Ik ben er dus ook bij als ze de tube verwijderen. Wat een bijzonder moment!!!!

Tranen van geluk!!! En ze kan weer heel zachtjes een klein beetje praten. Sammie straalt van oor tot oor en is dolblij!!!! Maar nu, Dennis weet nog van niks dus Sammie en ik besluiten dat we hem gaan verrassen als hij komt.

Dan is het moment daar, Dennis komt aan en doet de deur open en Sammie zegt heel zachtjes:,, Hoi pap! Dat moment vergeet ik nooit van mijn leven meer. Veel tranen van geluk zijn er gevloeid.

Vooralsnog doet Sammie het super goed en heeft ze geen ondersteuning (zuurstof) nodig en doet ze het helemaal zelf, met prachtige waardes. Even afwachten hoe de nacht verloopt, als dit ook goed gaat mogen we morgen van de IC af.

Een nadeel is dat er geen plek is op de kinderafdeling van het AMC. Wat betekent dat we dus morgen weer overgebracht worden naar een ander ziekenhuis. Dit zal weer het WKZ in Utrecht worden….. De ziekenhuizen in Nederland liggen momenteel erg vol vandaar dat we weer overgeplaatst worden. Een kleine tegenvaller, maar dat weegt niet op tegen deze positieve, prachtige dag! Sammie is van de beademing af en doet het goed en straalt en glimlacht de hele dag!!!!

We zullen daar het weekend verblijven en als het goed gaat mogen we daarna naar huis.

Sammie heeft vannacht een aardige nacht gehad, gister 2 x 2 uur getraind met spontaan (zelf) ademen met een extra flow, dit ging erg goed.
De koorts is nog wel steeds aanwezig, gelukkig is deze niet erg hoog.

Vandaag is Sammie gelukkig weer geregeld wakker en een stuk alerter. We kunnen eindelijk ook weer af en toe lachen, dat doet ons en Sammie erg goed.

Ze heeft vandaag wel twee keer een klysma gehad want had al geen ontlasting gehad vanaf vrijdag. En na twee klysma’s kwam alles er gelukkig uit. Wel moest ze daardoor ook weer spugen dus was even een ravage in bed.

Sammie staat vandaag al vanaf tien uur vanmorgen op de spontane stand. (beademing) Dit gaat super! We hebben net weer de arts gesproken en Sammie maakt de laatste uren grote stappen vooruit. Ze doet het beter dan met ondersteuning. Ze krijgt dus nu bijna echt niks meer van de machine. Ze proberen deze stand de nacht voort te zetten. Hoe het nu gaat zal morgenochtend de tube eruit mogen. Maaaaaaar we houden een slag om de arm. want iedere dag is anders.

Morgen zal dus een hele spannende dag worden!!!!!

Sammie heeft afgelopen nacht aardig geslapen, wel 2x gedraaid en uitgezogen. Ze heeft alleen opeens weer lichte koorts gekregen. Om te kijken wat dit veroorzaakt hebben ze vandaag bloed en slijm om kweek gezet. Hier zullen we morgenmiddag meer van horen. Het zal waarschijnlijk niet veroorzaakt worden door een bacterie omdat ze hele lage ontstekingswaarden heeft in haar bloed. Dus zal het waarschijnlijk komen door een virus.

Sammie heeft wel de griepprik gehad maar bepaalde virussen zaten daar niet in. Vandaag wordt gestart met medicatie tegen dat griepvirus, als dan blijkt, morgen uit het bloed, dat ze dat toch niet heeft stoppen we daarmee, maar mocht dit wel zo zijn dan zijn we in elk geval vast gestart met de medicatie.

Sammie is vandaag meer vermoeid dan de dagen ervoor, dit zal ook komen door de koorts. Slaap is ook goed voor haar om op krachten te komen. De slaap/kalmeringsmedicijnen zijn wel vanaf vandaag gehalveerd en de morfine ook.

Qua beademing heeft Sammie de minimale beademingsvoorwaarden dus dat is fijn. Langzaam proberen we dit af te bouwen, we proberen haar dan twee uur spontaan te laten ademen, met een extra flow van de machine. We hopen dat morgen de tube eruit kan. We zijn er dan nog niet maar het zou een stap in de goede richting zijn.

Al met al zijn het vreselijk spannende dagen! We blijven positief want Sammie is een vechter!!!

Gister een goede dag gehad en vannacht ook een goede nacht. Omdat het steeds een klein stukje beter gaat met Sammie, hebben de artsen gister besloten om m.i.v. vandaag de beademing langzaam proberen af te bouwen.

Vanmorgen waren wij dus erg gespannen over hoe deze dag zou gaan verlopen. Maar wat een ochtend is het geworden……

De arts kwam vanmorgen en deelde ons mede dat Sammie, i.v.m. gebrek aan plaats/capaciteit, overgeplaatst wordt naar de IC van het AMC. Ons mond viel open… Dit meen je toch niet, Sammie is eindelijk wat stabieler, en dan wil je haar gaan vervoeren. Ongelooflijk!!! We hebben van alles geprobeerd dat ze toch mocht blijven maar hun standpunt stond vast en de ambulance was al geregeld.

Om 12.00 uur kwam de IC-ambulance (omdat ze aan de beademing ligt) en werd Sammie in slaap gebracht zodat ze weinig van het transport zou merken. Met toeters en bellen de A2 over omdat er behoorlijk wat file stond. In het AMC werden we opgewacht door een team artsen en werd ze weer geïnstalleerd en aangesloten op alle apparaten hier.

Sammie heeft het super goed gedaan! En hopelijk kunnen we hier ook starten met het afbouwen van de beademing.

We liggen in een mooie stad 😉 en wat dichter bij huis. We kijken vooruit!!! We zitten hier ook op een goede plek en blijven positief over het herstel van Sammie

Vandaag gelukkig een iets positiever bericht dan gisteren.

Gisterochtend had Sammie het nog erg zwaar, flinke koorts, lage saturatie en een hoge hartfrequentie. Ze hield ook flink veel vocht vast, hiervoor heeft ze medicatie gehad. Ze zijn de ochtend druk bezig geweest om de beademingsmachine helemaal juist voor Sammie in te stellen en alle medicatie op een goede dosis te zetten zodat Sammie zich weer wat comfortabeler voelt.
Dit is gelukkig aardig gelukt!

Naarmate de dag vorderde zakte de koorts ook iets en werden Sammie haar waardes beter. Ze is ook al veel vocht kwijt geraakt maar zal hiervoor nog wel medicatie moeten krijgen want dit gaat nog niet helemaal lekker.

Wat erg prettig is, is dat Sammie ook geregeld wakker is waardoor we wel gewoon contact met haar kunnen hebben. Door middel van ja/nee vragen kunnen we duidelijk met haar communiceren en Sammie maakt qua gebaren ook wel goed duidelijk wat ze wil.

Gister wilde ze natuurlijk ook al gelijk televisie kijken, dus ze hebben op de IC voor Sammie een televisie geregeld…. Na vijf minuten televisie kijken lag ze alweer lekker te slapen. Sammie slaapt nog erg veel maar dit is alleen maar goed want ze heeft alle kracht nu nodig om te herstellen.

De nacht is goed verlopen, ze heeft aardig doorgeslapen. Dat is wel erg fijn want hierdoor konden wij ook een nachtje doorslapen. Hier waren we echt aan toe na een paar nachten amper geslapen te hebben. Ze is vannacht geregeld nog uitgezogen en ze hebben het zuurstof wat terug kunnen draaien dus dat is positief. De koorts is gezakt, wel heeft ze nog wat verhoging.

We gaan met hele kleine stapjes vooruit, weten dat we ook best wel weer wat stapjes terug zullen doen. Als de stapjes vooruit maar meer zullen zijn dan de stapjes achteruit!

Ik vind het erg lastig om dit bericht te typen. Ik kan even geen woorden verzinnen hoe wij ons voelen. Machteloos, angstig, intens verdrietig, ga zo maar door……

Vanaf gisteravond is het slechter gegaan met Sammie, de saturatie daalde en ze is behoorlijk vol slijm gelopen. Slijm wat zij door haar weinige spierkracht niet opgehoest krijgt. Door het vele slijm moet Sammie zo hard werken dat ze vermoeid raakt en geen kracht heeft om te vechten tegen de infectie. Daarom is vannacht besloten om haar in slaap te brengen en aan de beademing te leggen.

Dennis was bij haar toen ze in slaap werd gebracht, nog even samen tellen tot tien. Sammie zou Sammie niet zijn als ze bij tien is om te zeggen:, Wie niet weg is, is gezien, ik kom! Daarna hebben ze de tube geplaatst. We zijn nog even bij haar geweest.

Ze heeft de nacht goed doorgebracht. Doordat de tube voorbij haar stembanden zit kunnen ze haar goed uitzuigen.

De komende tijd gaat erg spannend worden! Het belangrijkste is dat haar lichaampje nu rust heeft en hopelijk de infectie met het bijbehorende slijm de baas wordt. Daarna moeten we weer verder kijken. We duimen dat ze er weer helemaal bovenop komt.