De nacht is niet zo goed verlopen als we gehoopt hadden….. Sammie is flink benauwder geworden en het slijm heeft toch haar longen bereikt. Ze is vanaf vannacht aan de zuurstof aangesloten. Ook is er een infuus aangelegd voor het geval dat het slechter gaat en om extra vocht en glucose toe te dienen. Ze sluiten nog geen sonde aan omdat als ze achteruit gaat en wel aan de beademing moet, ze nu nuchter moet zijn zijn. De vocht en glucose is voor nu voldoende.

Net overleg gehad met de IC en ze blijft op de kinderafdeling. Ze houden haar goed in de gaten. Ze klinkt in haar longen wel vol maar haar hartslag is wat lager dan vanmorgen. Ze moet er gewoon wel weer erg hard voor werken.

Hopelijk knapt ze nu op en gaat het met kleine stapjes vooruit en niet meer achteruit.

Zo te doen met ons meissie. Net weer haar draai gevonden op school, ze wordt daar zo blij en trots van en dan nu weer in het ziekenhuis, voor de derde keer dit jaar…… maar ze zeggen dat 3x scheepsrecht is….. toch……????!

Gisteravond zijn we met Sammie naar het AMC gereden. Ze is behoorlijk verkouden, koorts en een verhoogde hartslag. Met haar geschiedenis van IC-opnamen nemen we geen risico. In het AMC is ze onderzocht en blijkt dat ze een bovenste luchtweg en een oorinfectie heeft, omdat we uit ervaring weten dat Sammie snel achteruit kan gaan, beslissen we i.o.m. de arts om haar te laten opnemen.

De nacht is aardig verlopen, ze heeft best goed geslapen. Klinkt in haar neus best vol. Er is een bloedgas afgenomen en die is gelukkig goed. Koorts komt en gaat. Met de arts hebben we afgesproken dat we vanmiddag kijken hoe het gaat, maar aankomende nacht zullen we nog zeker blijven.

We hadden niet gehoopt zo snel al weer na de laatste IC opname in het ziekenhuis te zijn. 8 juli verlieten we het ziekenhuis en iets meer dan twee maanden later weer terug. We hopen dat ze snel beter wordt en niet verslechterd…..

De afgelopen twee dagen zijn rustig verlopen. De optiflow is vervangen door een zuurstof-snorretje, die nog minimaal wat zuurstof geeft.Sammie moet hier ’s nachts langzaam gaan wennen aan de beademing die ze straks thuis zal krijgen.

Afgelopen nacht had ze deze voor het eerst. Was eerst een hoop gegil maar daarna viel ze al snel in slaap. De komende periode gaan we kijken welk kapje het beste past, welke instelling op de machine. Wij worden de komende dagen ook getraind in hoe het kapje op moet en hoe de machine werkt die mee naar huis gaat.

Vannacht is ook gelijk onderzocht hoe lang ze (als ze beter is) nuchter kan zijn. Er is dus ook 3x bloed afgenomen.

Resultaat:
Sammie kan als ze niet ziek is makkelijk 12 uur zonder eten of drinken, haar suikergehalte blijft dan goed. Fijn om te weten want Sammie slaapt ’s nachts meestal 11/12 uur achter elkaar en dan hoeven we ons geen zorgen te maken over haar suikergehalte.

De dietiste is ook geweest om Sammie haar voeding onder de loep te nemen, hier zullen we meerdere afspraken mee hebben.

De psycholoog gaat met ons kijken welk traject we in gaan, psycholoog hier van het ziekenhuis of eentje in de buurt. Maar wel eentje die gespecialiseerd is in trauma verwerking en angst.

Met Sammie gaat het gelukkig weer beter, ze is bijna weer de oude. Dat merk je ook aan de praatjes 😉
De komende dagen zijn we dus druk qua testen beademingsmachine en in ons opleiden voor de machine. De update zal dus niet dagelijks zijn maar indien nodig.

Iedereen onwijs bedankt voor alle tekeningen, kaarten, balonnen ed. Sammie wordt daar erg blij van en doet ons goed.

Gister is de dag aardig verlopen. Het slijm in de longen is een stuk minder en ze hoefte zelfs niet uitgezogen te worden. Wel heeft ze nog de optiflow maar met een lage flow en minimale zuurstof.

We hebben ook een gesprek gehad met de arts en hieruit kwam dat we na deze opname toch thuis ook verder moeten gaan met beademing ’s nachts, d.m.v. kapje. Sammie heeft weinig reserve, is altijd snel vermoeid en slaapt ’s nachts erg onrustig. Beademing ’s nachts zorgt ervoor dat ze overdag meer energie over houdt om andere dingen te doen en door meer energie verbeterd haar weerstand ook en heeft ze minder kans om snel ziek te worden.

Het feit dat Sammie thuis aan de beademing moet is wel weer een behoorlijke klap. Maar het allerbelangrijkste is dat Sammie net als andere kindjes de energie heeft om leuke dingen te doen! Doordat dit nog een heel traject is zullen we zeker nog een tijd in het ziekenhuis moeten verblijven, nog minimaal twee weken. Dat komt wel ff binnen…..

In deze tijd komt ook de stofwisselingsarts een test doen om te zien hoelang Sammie zonder voeding/suikers kan. Want als je niet genoeg voeding binnen krijgt, zal je weerstand ook sneller omlaag gaan. Dit te samen met een slechte zuurstofopname. Maakt de kans op uitputting en een opname op de IC erg groot.

Heleboel informatie en berichten die we moeten verwerken en een plek moeten geven.

Het feit dat Sammie thuis aan de beademing moet is wel weer een behoorlijke klap. Je weet dat het kan gebeuren maar je hoopt dat dit voorlopig niet aan de orde is. Maar helaas. Maar we gaan zeker proberen hier weer boven op te komen, en het een plekje in ons leven te geven. Want we weten, met een positieve instelling bereik je het meest!!!

Gelukkig is de verbouwing van ons benedenverdieping bijna klaar en hebben we alle faciliteiten voor Sammie beneden. Dat geeft een hoop rust!

Wat een nacht….. Weinig geslapen…..
Sammie had toen ze ging slapen al erg veel last van slijm in haar keel, dit kregen we niet goed weg met uitzuigen.

Ze moest wel voor de nacht de beademingskap op. Drie keer zat de kap en haar gezicht helemaal onder het slijm, dus weer kap los en uitzuigen. Door alle slijm was haar saturatie ook erg laag. De vierde keer hoorde ik haar weer hoesten en toen we toen keken had ze de hele kap volgespuugd, arme schat. Toen ook besloten dat de kap nu niet werkt dus weer terug naar de optieflow.

Dat ging een stuk beter en daar werd ze rustig van. Ze viel weer lekker in slaap. Tot 03.00 uur, toen weer vreselijk spugen. Het spugen komt doordat ze de hoeveelheid van de sondevoeding omhoog hebben gegooid en doordat er zo vreselijk veel slijm achter in haar keel zit. Gelukkig spuugt ze met het braaksel ook erg veel slijm mee dus dan is ze dat ook maar kwijt.
Daarna gelukkig nog een paar uurtjes geslapen. Vandaag overdag nog maar even bijslapen en mams natuurlijk ook 😉

Nu zit ze overdag ook op de optiflow, de fysio ondersteunt als ze uitgezogen wordt. Ze is even uit bed geweest in haar rolstoel.

Voor haar angst komt de pedagogisch werker en een psycholoog zodat ze haar hierbij helpen.

Deze week komt er ook een dietiste langs. Met haar gaan we kijken naar de voeding die Sammie , thuis dagelijks, binnen krijgt, of dit voldoende is.

Vannacht waren we erg ongerust door het spugen en slijm maar gelukkig gaat het overdag een klein stukje beter. We zijn er nog niet maar we gaan de goede kant op.

Sammie heeft een hele goede nacht gehad, goed vast geslapen, saturatie bleef mooi.

Vanaf vanmorgen heeft ze de beademingskap af en heeft ze een zuurstofsnorretje op.

Gesprek gehad met de artsen. We gaan zo de optiflow proberen voor overdag en dan nog ’s nachts de kap.
Ze gaan ook zodra ze een nacht zonder kap kan onderzoeken of ze toch niet blijvend wat zuurstof nodig heeft ’s nachts dus ook thuis. Sammie is altijd erg onrustig ’s nachts dat kan komen door zuurstoftekort maar ook prima bij haar leeftijd passen (nachtmerries ed).

Ook gaan ze in gesprek met stofwisselingsarts, hoe lang Sammie zonder voeding (suiker) kan voor ze verzuurd zodat wij dit ook weten en hier rekening mee kunnen houden. Als ze dan niet lekker is en niet eet kunnen we bij voorbaat een sonde laten plaatsen zodat ze niet verzuurd. Om dit te onderzoeken moet ze misschien wel nog een keer opgenomen worden dan gaan ze echt testen doen door haar nuchter te houden.

We zijn erg blij dat ze deze opname alles zo nauwlettend in de gaten houden en verder onderzoeken doen. Zo hebben we wat meer handvatten voor thuis.

Nu kijken hoe ze het vandaag doet met de optieflow.

Sammie heeft aardig geslapen. Saturatie was wel iets lager, maar er zit ook nog behoorlijk wat slijm. Gelukkig zit dit nu wel erg hoog. Slijm wordt elke 3 uur uitgezogen. Koorts is gelukkig weg.

Vandaag proberen we 2 a 3 keer een half uurtje de beademingskap af te doen en alleen een zuurstofbrilletje op te zetten. Net het eerste half uurtje zonder beademingskap gehad en dat ging goed. Vanavond weer een keer.

Morgen komt ook de pedagogisch medewerker om Sammie te helpen met haar angst. Ze is deze opname zo vreselijk bang. Is ook niet niks als je vier bent en dan steeds prikjes, uitgezogen worden en allerlei andere dingen aan je lichaam. Ze is het vertrouwen volledig kwijt en dat zal wel weer even duren voor het terug komt.

We zijn een klein beetje positief, vinden het altijd erg moeilijk om te enthousiast te zijn omdat we uit ervaring weten dat we er nog niet zijn. Maar super trots hoe ons stoere meissie dit toch allemaal doorstaat!

De nacht is aardig verlopen, ze was wel erg onrustig waardoor ze haar wat slaapmedicatie hebben gegeven want haar slaap is juist nu zo belangrijk. Ze is wel af en toe wakker geweest om wat te drinken.

Ze heeft nu wel de volledige kapbeademing over haar gezicht omdat de ander niet volledig functioneerde. Ze accepteert dit goed.

Wij hebben zelf ook best geslapen.

Vanmorgen weer bloedgas geprikt, die zien er beter uit. De waardes verbeteren weer wat. Je ziet uit de waardes dat ze iets opknapt. Net gesprek met de artsen, ze zijn blij hoe het gaat. Ze zagen uit haar bloed dat Sammie wat zuur was geworden maar dat zich nu wel weer hersteld, dat zuur worden komt omdat ze dan te weinig suikers heeft binnen gehad.

Als ze ziek is en ze eet niet heeft dat voor Sammie dus gevolgen dat haar suiker te laag wordt waardoor ze minder energie krijgt en haar lijfje dus veel harder moet werken. Hier moeten we wat mee om dit in de toekomst tegen te gaan.

Ze slaapt vandaag veel maar dat is alleen maar goed om haar lijfje rust te geven en de afgelopen dagen heeft ze heel weinig slaap gehad dus ze heeft nog wat in te halen.