Afgelopen maandag stond, na vier maanden, weer een injectie Spinraza op het programma. Dit gaat om de vijfde injectie en dat is dus de onderhoudsdosis.
Om acht uur meldden we ons weer in het ziekenhuis waar Sammie haar urine en bloed gecontroleerd worden. Sammie doet het bloedprikken steeds stoerder en regelt dit helemaal zelf.
We zijn dit keer pas laat aan de beurt, pas om 14.00 uur. Dus dat is voornamelijk erg lang wachten. Sammie vermaakt zich prima aangezien er een playstation op de kamer staat. Ook komt er iemand van het animatieteam om samen met Sammie wat sportieve activiteiten te doen.
Dan is het 14.00 uur en zijn we eindelijk aan de beurt, door het lange wachten is Sammie wel wat nerveuzer geworden. Aangekomen op de OK barst ze in tranen uit, blijft toch altijd wel eng zo een team van artsen om je heen in een operatiekamer en zo een grote lamp op jouw gericht.
Na een klein halfuurtje word ik er al weer bij gehaald om Sammie haar beademingskapje op te zetten. Doordat Sammie boos en verdrietig onder narcose ging kwam ze er ook weer zo uit. Gelukkig duurde dit maar even.
Na twee uurtjes plat te hebben gelegen kon ze weer lekker spelen. Sammie heeft een goede nacht gehad.
‘S ochtends controleren ze eerst altijd haar rug en dat zag er erg goed uit. Om 9 uur kwam de logopedist om Sammie te filmen tijdens het eten, hiermee kan ze beoordelen of Sammie daarin vooruit is gegaan. Sammie deed dit ten op zichten van de eerdere injecties nu erg goed, de eerdere injecties had ze er niet veel zin in om zich te laten filmen terwijl ze eet. Daardoor hadden we geen goede vergelijking of dit vooruit is gegaan. Daarna hadden we een afspraak bij de fysio, hij neemt dan de Hammersmith test af. Dit heeft hij eerder ook gedaan, hiermee kunnen ze zien of Sammie hoger scoort en dus vooruit is gegaan qua kracht. Helaas was deze uitslag van deze test nu t.o.v. de vierde injectie gelijk gebleven. Maar voor ons nog steeds positief nieuws want geen achteruitgang!!!
Dan hadden we aansluitend omdat we toch al in Utrecht waren ook een afspraak met de revalidatiearts. Deze afspraak hadden we omdat we twee weken geleden te horen hebben gekregen dat Sammie haar scoliose (nu ongeveer 73 graden) fors is toegenomen en dat een operatie niet meer uit te stellen is. Dit betekend voor Sammie dat zij binnen nu en eind maart 2019 geopereerd zal gaan worden. Met deze operatie gaan ze een groot deel van haar rug vastzetten. Behoorlijk ingrijpende operatie maar erg nodig. Sammie zit door de scoliose nu namelijk erg schuin in haar rolstoel en dit kost haar erg veel energie. Energie die ze beter kan besteden aan leuke dingen! “Gelukkig” zit haar scoliose grotendeels onderin haar rug, wat betekend dat haar hart en longen niet in de verdrukking zitten.
Als voorbereiding op de operatie moeten er dus allerlei zaken geregeld worden. Sammie haar zitting van de rolstoel moet na de operatie aangepast worden, zodat ze goed recht kan zitten. Er moeten zaken m.b.t. school geregeld worden. Ze zal nl een ruim een week in het ziekenhuis liggen en daarna nog moeten revalideren. We willen niet dat ze gaat achterlopen met school en we willen ook dat ze betrokken blijft en vooral met haar vriendjes en vriendinnetjes. Gelukkig leven we in 2018 en is er op dat gebied heel veel mogelijk.
Sammie krijgt 25 oktober een MRI en daarna is het afwachten op een oproep, geen idee wanneer dat gaat gebeuren. We wachten het af. Gelukkig is Sammie er nu niet angstig over, ze weet dat dit eraan zit te komen en ziet ook het voordeel er van in, wat het haar brengt als ze straks rechtop kan zitten. Neemt niet weg dat als het zover is ze nog steeds erg angstig zal zijn. Ik hou jullie van dit traject op de hoogte!
