Categoriearchief: Geen categorie

Ochtend na de operatie

Gisteravond is aardig goed verlopen. Voor de pijn krijgt ze nu ketamine, paracteamol en morfine. De morfine kan ze zelf bedienen door op een knopje te drukken. 

Sammie heeft een grote, vette pleister over haar rug. Deze zit vanaf haar nek, helemaal tot onderin haar rug. We zagen dat de wond bovenin haar rug is wel iets meer open is gegaan, er zat  wat meer bloed op de pleister.  Dit zal komen doordat we Sammie steeds moeten draaien in bed. De orthopeed komt dit straks bekijken en zal de pleister vervangen.

De nacht is iets onrustiger verlopen. Sammie wist niet goed hoe ze lekker moest liggen en moest af en toe overgeven als ze weer medicatie toegedient kreeg. Tussendoor heeft ze gelukkig ook nog wat kunnen slapen.

Als het goed is mag ze vandaag van de IC af en terug naar afdeling Leeuw. Dat is High care. 

Operatie weer uitgesteld

Het is bijna ongeloofwaardig maar we zijn vanmorgen weer gebeld door de orthopeed, dat de operatie wederom niet door kan gaan. De ic ligt overvol. We hebben hier begrip voor maar hebben ook ons boosheid geuit. Je leeft zo toe naar deze operatie, Sammie die al twee weken (uit voorzorg voor virussen) niet naar school gaat. Alles wat je regelt qua werk. We zijn erg verdrietig en voelen ons leeg. Nu wachten op een nieuwe datum…….

Naar huis!!!!

De afgelopen dagen gaat het gelukkig steeds een stapje beter met Sammie en zijn we dit rotvirus bijna de baas.

Sammie heeft nog wel steeds last van slijm, hiervoor gebruiken we elke 2 a 3 uur de hoestmachine. We doen dit dag en nacht om zo ervoor de zorgen dat het slijm wegblijft. Dit blijven we thuis ook doen. Het zuurstof is sinds gister overdag gestopt, dit heeft ze niet meer nodig gehad.

De beademingsvoorwaarden zijn ook weer omlaag gezet. Ze kreeg van de hogere voorwaarden erg veel lucht in haar lijfje waardoor ze misselijk werd en ze er dus juist meer last van kreeg. Ook een goed teken want dat betekend dat het echt beter gaat.

Maar het allerbelangrijkste is dat we naar huis gaan met elkaar, waar we weer samen kunnen zijn en kunnen bijkomen want wat een “Hell of a ride” was het weer. En met alles wat er nu speelt in de wereld is een ziekenhuis niet een plek waar je wil zijn!

Iedereen bedankt voor alle lieve berichtjes, appjes en reacties op fb ed. Dit doet ons altijd erg goed en geeft ons veel steun!

De afgelopen twee dagen en nachten

Afgelopen twee nachten zijn best aardig verlopen. Sammie heeft gelukkig wat geslapen en haar hartslag is ook een stuk rustiger. Haar saturatie wordt gelukkig steeds ietsjes beter. We gebruiken de hoestmachine erg actief om ervoor de zorgen dat het slijm goed loskomt en ze dit kan ophoesten. Het is nu afwachten wanneer het slijm minder wordt en het virus zich gewonnen geeft….

Omdat er nu plek is op afdeling Leeuw (medium care) wordt Sammie daarnaartoe overgeplaatst. Dat is ook wel fijn, hebben we iets meer bewegingsvrijheid.

Vanaf vandaag is er gelukkig ook plek in het Ronald mc huis, dat maakt het voor ons wel wat prettiger, dan heb je om de beurt een plek waar je even kan bijkomen, eten en even lekker niks.

Dit is ook wel fijn omdat er vanaf vandaag i.v.m. Corona een nieuw protocol in het ziekenhuis geldt. Er mag maar één ouder tegelijk bij je kind op de kamer zijn.

Het is allemaal erg logisch maar ik vind het een vreselijke maatregel. Juist nu heb je het zo nodig om even bij elkaar te zijn en elkaar te steunen.

Maar we gaan er vanuit dat we nog een paar dagen hier moeten blijven en dan kunnen we lekker thuis bijkomen met elkaar.

Ik krijg veel vragen over kaartjes sturen ed. Het handigste is om dit naar het huisadres te sturen omdat ik nog niet weet naar welke kamer we gaan verhuizen en hoelang we hier blijven.

Vijf dagen na de operatie en we zijn thuis!!!

De nacht is best onrustig verlopen. Sammie en wij hebben niet best geslapen. Maar dat is al bijna een week zo dus dat halen we ergens wel weer in.

De orthopeed is erg tevreden hoe het met Sammie gaat.

Het gips op haar been is vervangen door onderbeen gips. En wat voor gips, met hartjes en glitters. Nu is ze iets mobieler. BE0FFBBD-7ACF-4159-A99E-C6DCB86B152A

We zijn met de ambulance naar huis gebracht omdat Sammie nog niet erg lang in haar rolstoel kan en we geen risico willen nemen dat ze in de auto op de snelweg om komt van de pijn.

C0BBDD40-B07F-487E-8234-76B16904042B

Nu thuis het zitten steeds ietsjes meer uitbreiden en zorgen dat ze steeds meer vertrouwen in haar lijf gaat krijgen.

Iedereen bedankt voor alle steun, lieve berichtjes, kaartjes en balonnen. Heeft ons erg goed gedaan!

Dag voor de operatie

Vandaag is de spanning al om te snijden, want morgen is één van de spannendste dagen voor ons allemaal, de operatie aan Sammie haar rug….

Vanmorgen op tijd vertrokken naar Utrecht. Om 10.00 uur moesten we ons melden op afdeling Leeuw.

0E55D72D-77C8-43E3-B116-9BDE3CCF203F

Gelukkig hoeft er vandaag niks vervelends te gebeuren.  Er komt een tekenaar en in het theater is een show met een clown. Dus gelukkig wat leuke dingen om de gedachten een beetje af te leiden.

FCEAC93B-CE45-4DAB-98FC-D8C24CE4F5BE 1D1CB8F0-F0FE-4682-951E-F42F067AF214

 

 

 

 

 

We hebben vandaag ook een afspraak gehad met de orthopeed (Dr. Kruijt) en neuroloog (Dr. Van der Pol) over een port-a-cath. Dat is een catheter die ze blijvend in het ruggenmerg plaatsen met een aanprikpunt die dan b.v. onderin haar rug wordt geplaatst. Dit zou betekenen dat Sammie voor Spinraza (medicijn voor SMA) niet meer onder narcose een ruggenprik hoeft te krijgen maar dat ze dat via het “aanprikpunt” kan krijgen. Dit scheelt natuurlijk onwijs en is minder intensief dan drie keer per jaar narcose. Maar dit is een nieuwe ontwikkeling en kans op infectie is aanwezig. In het ruggenmerg/hersenvocht wil je zeker geen intsteking. Daarom gezamelijk besloten dat dit nu niet het moment is. Sammie is altijd al wat kwetsbaarder en voor nu is de scoliose operatie wel genoeg.

Sammie ligt nu al op bed want mag maar sondevoeding tot twaalf uur vannacht en moet dan nuchter zijn. Dus dan krijgt ze alleen nog suikers. Morgenochtend om acht uur zijn we aan de beurt.

We gaan straks allemaal proberen te slapen, voor zover het lukt….. want we zijn flink gespannen. Sammie krijgt wel wat rustgevends voor de nacht omdat ze erg bang is voor morgen.

Het adres van Sammie hier is:

WKZ

Tav afdeling Leeuw / Sammie van der Kroft

Lundlaan 6

3584 EA Utrecht