We hebben er even op moeten wachten (bijna 4 maanden) maar begin september werd dan eindelijk de handbewogen rolstoel geleverd. Wat is hij gaaf! Met alle dieren waar Sammie gek op is op de wielen en dan natuurlijk de prachtige kleur.
Sammie gaat ermee door de hele kamer en ze kan eindelijk zelf in haar eigen kamertje komen, zonder de hulp van papa en mama. Wij en sammie natuurlijk zijn er super blij mee, is het wachten wel waard 😉
Na even te hebben gewacht hadden wij dan ook eindelijk vakantie…… 😉
Voor de eerste twee dagen vertrokken we richting Wertheim (Duitsland) waar we een hotel hadden gehuurd. Niet zo handig dat we niet hadden aangegeven dat we graag begane grond wilden zitten dus nu zaten we twee hoog, dus de buggy allerlei trappetjes op tillen. Maar verders heerlijk hotel! De eerste dag hebben we hier heerlijk van het zonnetje genoten op een terrasje en zoals we Sammie beloofd hadden gingen we taart eten! De tweede dag in Wertheim zijn we naar Wertheim Village gegaan een soort Batavia Stad dus veel kleding (outlet) winkels. Heerlijk…..!!!! S avonds weer heerlijk uit eten geweest en een stuk gewandeld.
De dag hierna vertrokken we richting Kirchberg (Oostenrijk). Hier hadden we een huis gehuurd. Bij aankomst werden we heel gastvrij ontvangen door Helmut (hoe kan het anders….) en Susanne. Ze haalden allerlei speelgoed voor Sammie uit de kast van hobbelpaarden tot beertjes, alles kon. Het huis was een deel van het huis van de bewoners, wij hadden hier de volledige benedenverdieping (erg ruim) en een grote tuin op het zuiden.
De eerste dag in Kirchberg was het wat bewolkt dus zijn we de omgeving wat wezen verkennen. We zijn de dag daarna naar wildpark Aurach gegaan een ” dierentuin” op een berg, waar de herten, geiten en schapen allemaal los lopen. Daarnaast hebben ze er ook ezels, konijnen, vogels, lynxen, uilen en nog veel meer. Sammie vond dit helemaal te gek.
De dag hierna zijn we met een gondel naar 1800 meter gegaan en dat gingen wij wel “even” naar beneden wandelen…… We hebben die dag totaal 6 uur gewandeld, wel veel moois onderweg gezien, prachtige uitzichten, koeien…… Eenmaal beneden voelden we ons kuiten al behoorlijk, dan begrijp je wel hoe we er die dag erna bij liepen 🙂 Toen hebben we twee dagen wat bewolkter weer gehad en zijn we lekker wezen zwemmen en winkelen in een overdekt winkelcentrum.
We zijn ook nog een dag met de gondel vanuit Kitzbühel naar boven gegaan, het was die dag heerlijk, volop zon en 25 graden.
We hebben het heerlijk gehad in Kirchberg, lekker gebbq-ed, gewandeld en vooral genoten van de prachtige omgeving en elkaar!
Om Sammie te verrassen hebben we besloten om na Oostenrijk door te rijden naar Parijs zodat we Disney kunnen bezoeken. Dit was uiteindelijk nog een behoorlijk rit, het duurde namelijk 12 uur. Buiten Parijs hadden we een sta-caravan gehuurd op een camping. De tweede dag in Frankrijk hebben we natuurlijk Parijs bezocht, prachtig om al die oude historie te zien.
En dan was de dag eindelijk aangebroken, WE GAAN NAAR DISNEY. Sammie was bij het ontbijt niet te houden onwijs druk van wat ze allemaal zou gaan zien. Aangekomen op Disney konden we vrijwel naast de ingang parkeren op een invalideparkeerterrein. Nu moesten we alleen nog de zaken regelen qua toegang i.v.m. invalidekaart. Moet zeggen wat is dat goed geregeld in Disney! Je krijgt een speciale groene kaart waarop vermeld is wat je beperking is en je mag bij alle attracties via de uitgang naar binnen en bent gelijk aan de beurt en op de foto met Disney-figuren hoef je ook niet te wachten. Top!!
Al eerste dachten we leuk laten we in Pinokkio’s ride, maar dit bleek geen succes. Het was daarbinnen onwijs donker en Sammie vond het doodeng waardoor ze hierna niet meer in een andere attractie durfde. Alle indrukken in Disney waren voor Sammie best overweldigend, ze het allemaal behoorlijk spannend en eng maar stiekum ook wel heel erg leuk. We hebben een gezellige dag gehad en gaan zeker nog eens terug als Sammie wat groter is.
We kijken terug op een heerlijke vakantie en hebben genoten!!!!
Afgelopen donderdag was Sammie erg benauwd en kreeg koorts, ook merkten we dat ze suf werd. We hebben gelijk actie ondernomen omdat dit de derde keer in zes weken was en zijn naar het ziekenhuis gegaan en hier werd ze gelijk opgenomen. Haar saturatie (zuurstofgehalte in haar bloed) was veel te laag en ze zat vol met slijm en ze had een verschrikkelijk hoge hartslag. Ze hebben haar dan ook gelijk aangesloten op het zuurstofapparaat en ze kreeg antibiotica. De eerste nacht was erg spannend omdat ze zo benauwd was en daarnaast ook bijna uitgeput raakte. Dit was verschrikkelijk om te zien, ons kleine meisje zo aan het vechten tegen de infectie. Want uit haar bloed bleek dat ze een infectie had.
Vrijdag ging het nog niet erg best, ze wilde alleen maar slapen en was daarnaast ook erg misselijk. Daarnaast wilde ze niks eten en drinken dus dat was ook wat verontrustend want als dat niet ging veranderen moest ze ook een sonde en dat wilde we liever niet. Want hoe leg je dat uit aan zo een klein meisje. Gelukkig nadat we drinken van huis hebben gehaald (gaat niks boven de spullen van thuis) ging het wat beter en ging ze in ieder geval wat drinken. De zuurstof moest die dag iets omhoog omdat ze dat nog echt nodig had. En helaas ging de koorts ook maar niet weg. Maar bij kinderen kan dat zo omslaan dus vrijdagavond was de koorts minder en was ze weer wat aanspreekbaar.
Zaterdag ging het dan gelukkig een stukje beter, de koorts zakte wat en ze wilde ook weer langer wakker zijn en zelfs spelen. we hebben de zuurstof die dag afgebouwd en die ging voor de nacht zelfs uit, om te kijken of ze dat aan kon een nacht zonder zuurstof.
Zondag, na een rustige nacht, zonder zuurstof!!!! ging het dan toch echt beter. ze kon zelfs weer spelen in de speelkamer en Nena kon ook even langskomen. Dat vond ze prachtig. Maar ’s avonds merkte we wel dat ze echt nog heel rustig aan alles moet opbouwen want ze is sneller vermoeid en krijgt dan gelijk verhoging.
Maandag, na overleg mogen we naar huis!!!!! Wat heerlijk want je bent alledrie helemaal gaar van dat gehang in het ziekenhuis. En als ouder zijnde is dit natuurlijk verschrikkelijk, je kleine meisje in het ziekenhuis.
Nu dus weer lekker thuis en alles heel rustig aan weer opbouwen en zorgen dat Sammie weer goed aansterkt. Ze heeft ook nog aardig wat slijm dus we moeten zorgen dat ze dit wegkrijgt eventueel met hulp van de fysiotherapeut. Want we willen niet dat het slijm gaat infecteren. Maar voor nu gaat het gelukkig weer de betere kant op 🙂
Vandaag was Sammie uitgenodigd om samen met Rivka en Jeroen in de jury te zitten om de mooiste auto uit te kiezen bij de Rotary Classis Rally in Camperduin. Met deze rally is € 26.000 opgehaald wat volledig ten goede komt aan onderzoek voor SMA aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) http://www.rodi.nl/widgets/1715-nieuws/nieuws/1037980-tuffen-van-vreeland-naar-camperduinopbrengst-rotary-classic-car-rally-naar-zieke-kinderen
Er deden 91 auto’s mee, de ene nog mooier dan de andere. Sammie, Rivka en Jeroen hebben deze auto als de winnende uitgekozen.
Prachtig dat er met deze rally zo een fantastisch bedrag opgehaald is voor de onderzoeken naar SMA.
Gister was het dan zover, we gingen in Hoorn verschillende afstanden lopen om geld op te halen voor het Prinses Beatrixfonds. Dit bedrag komt volledig ten goede aan het onderzoek voor SMA.
– Chris en Claudia gingen voor de halve marathon (21km)
– Evelien, Maikel en Nick gingen voor de 10km
– Ik (Petra) ging voor de 5 km
Het was best afzien omdat het behoorlijk warm was maar we hebben het gedaan!!!! En hoe!!! Toch weer mooi € 725,00 opgehaald voor het goede doel. Onwijs trots op team Sammie!!!!
Iedereen onwijs bedankt voor alle donaties!!!!
Hoi, ik ben al even niet op de site van Sammie geweest, dus nu weer een korte update.
Sammie zit inmiddels al ruim een maand op groep Jip, ze heeft het hier reuze naar haar zin alleen valt het wegbrengen niet altijd mee, dikke tranen als ik wegga maar gelukkig is dat maar even. Ze heeft nieuwe vriendjes waar ze het thuis veel over heeft. Ze zingen elke keer liedjes die Sammie nu thuis ook zingt (zo schattig) en ze spelen veel. Heel mooi hoe ze de therapieën met het spelen combineren. Sammie is als ze thuis komt van de groep wel erg moe maar dat komt ook door alle indrukken.
We zijn bezig met de aanvraag voor een handbewogen rolstoel, eentje die erg licht hanteerbaar is zodat ze er ” makkelijk” mee kan rijden. Zal voor Sammie evengoed nog zwaar zijn. Ook zijn we ons aan het oriënteren voor een elektrische rolstoel zodat ze daar vast mee kan oefenen en we deze kunnen bestellen, erg spannend dus allemaal. Daarnaast zijn we ons nu ons aan het oriënteren op een andere auto (bus). Omdat we nu natuurlijk een hoop mee moeten en Sammie dan in de toekomst zo in haar rolstoel in de bus gereden kan worden.
We hebben heerlijke paasdagen gehad, gezellig ontbeten, eieren geschilderd en paaseieren gezocht.
We zijn nog steeds met “team Sammie” druk aan het trainen voor verschillende afstanden in Hoorn, van 5 t/m 21 km. En dit alles natuurlijk voor het goede doel. Als je wilt sponsoren kan dit natuurlijk nog steeds via deze website http://www.spieractie.nl/teams/team-sammie/ We hebben prachtige shirts gesponsord gekregen via Duijn teamsport, echt fantastisch!!!
10 maart 2013 was het dan zo ver, Sammie ging voor het eerst naar de therapeutische peutergroep van Heliomare genaamd Jip. Maar zoals Sammie het zelf zegt, gaat ze naar school.
Op de groep zitten de groepsleidsters en de therapeuten die rouleren en dat zijn ook al bekende gezichten voor Sammie.
De kindjes met wie Sammie op de groep zit zijn Lyscha, Emanuel, Fox, Maura en Joaquin.
Ze beginnen de dag aan tafel met een welkomsliedje en daarna mogen de kindjes anders liedjes uitkiezen dmv van de plaatjes die op kaartjes staan. Daarna is er gelegenheid om te spelen, knutselen ed.. tijdens het spelen en bv knutselen proberen ze de motoriek te trainen en spelenderwijs de therapie te geven. Daarna gaan ze allemaal weer aan tafel en gaan ze wat eten en drinken met elkaar.
De eerste week was het mooi weer dus dan kunnen de kinderen na het eten buiten spelen met een fiets of loopkar en Sammie in haar rolstoeltje.
Sammie vindt de groep prachtig, ze moet nog wel wennen en wordt soms wat verlegen maar van het spelen met de kindjes geniet ze volop. Maar bij thuiskomst na de groep is ze wel helemaal af en ligt ze flink te slapen. Maar dat wordt vanzelf beter als ze er vaker heen gaat.
Op 22 februari vertrokken we dan voor een weekje wintersport. We gingen dit jaar met Jeffrey, Geralda en de kids en Michel, Jose en Thijs. We hadden een groot huis gehuurd in Sankt Johann im Pongau.
We vertrokken eerst naar Nürnberg, dat is zo een 6,5 uur rijden maar dat is voor de eerste dag wel genoeg. We hadden daar voor een nachtje een kamer gehuurd. De ochtend erna zijn we na een ontbijtje vertrokken richting Sankt Johann, dit was gelukkig nog maar 3,5 uur rijden. Het huis zag er erg gezellig uit, alleen de ligging was iets minder. Het huis was namelijk gelegen op een berg…… en nou is naar beneden niet zo een probleem maar naar boven klimmen was best afzien…..
We hadden gelijk boodschappen gedaan zodat we voor het ontbijt en avondeten alles in huis hadden. Erg gezellig alle avonden samen eten in het huis.
De ski-piste lag ongeveer op 4 kilometer afstand, we gingen dan met de bus of met de auto. Daar aangekomen moesten we nog met een gondel omhoog die ons naar ongeveer 1500 / 1600 meter hoogte bracht. Sammie vond de gondel prachtig en dan zag ze eindelijk waar we voor gekomen waren…… SNEEUW!!!!
Op de piste hebben we heerlijk met haar gespeeld met de slee maar ook met het maken van sneeuwballen, zodat ze ook ervaart hoe sneeuw voelt en hoe koud het is.
We hebben deze week heerlijk in de sneeuw gespeeld, gesleed, sneeuwballen gemaakt, gedanst en heel veel gelachen en genoten.
Kortom! We kijken terug op een heerlijke week wintersport!
Op 18 mei 2014 gaat Team Sammie verschillende afstanden lopen tijdens de marathon van Hoorn.
Petra loopt 5 KM of 10 KM
Evelien loopt 10 KM
Maikel loopt 10 KM
Nick loopt 10 KM
Dennis loopt 21 KM
Chris loopt 21 KM
Claudia loopt 21 KM
Dit doen wij om geld op te halen om SMA de wereld uit te helpen.
Onze Sammie (2jr) heeft de diagnose SMA gekregen toen zij 16 maanden oud was. Een vreselijke diagnose.
Omdat er nog geen enkel geneesmiddel is tegen deze afschuwelijke ziekte zetten wij onze gezonde spieren in voor zieke spieren.
Wij hopen op een wonder, een geneesmiddel voor SMA!!
http://www.spieractie.nl/teams/team-sammie/
Bedankt voor al jullie donaties!!!!!!
Vandaag hadden we een afspraak bij Heliomare om te kijken hoe Sammie reageert op het rijden in een elektrische rolstoel. Ze gebruiken hiervoor een ” oefen-rolstoel”
Sammie vond dit prachtig. Wel natuurlijk even wennen dat je d.m.v. een joystick alle kanten op kan. En is voor haar dus nog even kijken hoe je voor of achteruit moet, maar ze is natuurlijk ook pas twee…… We zijn bij Heliomare de gang doorgereden en ze genoot met volle teugen. Papa en mama vonden dit ook erg bijzonder en ontroerend om te zien, ons kleine meissie die nu zelf aan het rijden is! We hebben haar ook in de gymzaal laten rijden, in deze grote ruimte had ze wat meer gelegenheid om alle kanten op te gaan wat ze zelf wou. We gaan dit de komende periode steeds wat meer oefenen zodat Sammie vertrouwd raakt met een elektrische rolstoel.
Daarna hebben we Sammie ook nog in een duwrolstoel gezet. Ook dit vond ze prachtig en kon ze d.m.v. de hoepels op de wielen zich voortbewegen.
We moeten nu ook goed gaan nadenken waarvoor we een elektrische rolstoel zouden gebruiken, alleen buiten of alleen binnen of beide……
Al met al was dit weer een heel bijzonder moment en een grote stap naar de onafhankelijkheid van Sammie. We zijn super trots op ons kleine meissie!!!
Filpmjes:
Klik op de onderstaande linkjes
1e keer in de elektrische rolstoel
