Na heel lang hebben moeten wachten en veel hoop houden is dan eindelijk ons huis verkocht! Wat een opluchting is dat. Eindelijk uitkijken naar een groot huis met genoeg ruimte waar Sammie in haar elektrische rolstoel kan rijden. Een huis waarin zij beneden een slaapkamer en badkamer krijgt.

En laat het zoeken nou gelukt zijn!!!! We hebben een nieuw huis gekocht in Oudorp, op de Slotlaan, nr 33. Moet nog een hoop aan gedaan worden maar we kunnen het precies zo maken zoals we het in ons hoofd hebben!.

We krijgen 4 februari de sleutel van ons nieuwe huis en moeten 11 februari uit ons huidige huis.

We kunnen niet wachten! Eindelijk hebben we straks een huis met veel ruimte voor Sammie en een grote tuin!!!

Toen ik op vrijdag Sammie bij haar oma kwam ophalen zag ik dat ze wat dikkere handjes had en ze bleek ook vol uitslag te zitten. Huisarts gebeld en voor de zekerheid even lang. Ze had wat verhoging en de huisarts gaf aan dat het om een virus ging en dat daar geen hoge koorts bij hoorde dus het zou met 1 a 2 dagen over zijn.

Zaterdagochtend toen we wakker werden was de koorts al flink hoger en had ze ook dikke voetjes gekregen. Ze zat van top tot teen onder de uitslag maar was verders erg blij en vrolijk. eind van de middag merkte we dat de koorts wel erg hoog werd en dat ze wat kortademig ging klinken. Dus zekere voor het onzekere, op naar de eerste hulp.

Na wat onderzoeken twijfelde ze toch of het geen bacterie kon zijn en dat kan levensgevaarlijk zijn (hersenvliesontsteking) dus Sammie werd toch opgenomen. Ze namen meteen bloed af om te weten wat er aan de hand was. Het bleek gelukkig toch om een virus te gaan. Zondag was de koorts al flink gezakt en ging het een stuk beter. Wel nog onder de uitslag maar dat had tijd nodig om weg te trekken. Zondagmiddag mochten we naar huis, al was Sammie daar minder blij mee, die vond het wel erg gezellig in het ziekenhuis.

24 september was het dan zover, Sammie werd opgenomen voor een slaaponderzoek en het verwijderen van keel- en neusamandelen. Gelukkig kon deze operatie voor de herfstperiode plaatsvinden zodat die nare amandelen niet meer in de weg kunnen zitten en problemen op kunnen leveren.

Aangekomen in het WKZ viel Sammie gelijk met haar neus in de boter want er waren allemaal dieren in het kindertheater, konijnen, cavia’s en ratten. Je mocht ze aaien, eten geven en knuffelen.

Sammie kreeg ook een slaaponderzoek omdat we hadden aangegeven dat Sammie ’s nachts vaak onrustig is. Dit kan komen omdat haar ademhaling ’s nachts niet voldoende is. Ook kan ze nachtelijke hypoventilatie hebben. Het slaaponderzoek word gedaan dmv en tosca-meting en er wordt ’s nachts een bloedgas geprikt. Sammie vond het rode lichte op haar voorhoofd te gek….. Gelukkig was de uitslag hiervan goed en ademt ze ’s nachts optimaal. Het kan ook komen door de grote keelamandelen omdat dit ’s nachts in de weg zitten. Maar dat is afwachten hoe het slapen gaat na de operatie……

Vrijdag zal Sammie dan geopereerd worden, ze is best gespannen en dus ook al wakker vanaf 5.15 uur……. We horen dat we om ongeveer 11.40 uur aan de beurt zullen zijn. Wat duurt wachten dan lang……. Veel spelen en Sammie afleiden want ze mag ook niks meer eten en drinken…. Uiteindelijk worden we om 12.30 uur opgehaald en worden we naar de OK gereden. We lopen hier samen heen alleen zal ik ook daadwerkelijk meegaan de OK binnen en zal Dennis wachten. Aangekomen bij de wachtruimte krijg ik een prachtig pak aan en een muts, dit is voor Sammie natuurlijk lachen, gieren, brullen. Je moeder in zo een gek pak te zien. Ik ga mee de OK binnen waar ze plakkers op haar borst krijgt en in slaap wordt gebracht dmv een kapje. Best naar gezicht maar wat doet ze het goed onze stoere meid. De KNO-arts verteld mij dat de operatie een minuut of twintig zal duren dus ik ga naar Dennis in de wachtruimte. Wat een lange minuten….. We worden na 40 minuten geroepen en ze brengen ons naar haar toe. We dachten dat ze op de uitslaapkamer lag maar we worden naar de IC gebracht. We schrikken er best van maar ze leggen ons uit dat dit uit voorzorg is ivm de napijn en omdat ze haar ademhaling willen monitoren. Ze is erg boos en moet nog wakker worden uit de narcose dus klinkt ook nog warrig. De artsen leggen ons uit dat ze alleen haar keelamandelen hebben verwijderd omdat haar neusamandelen gespleten zijn en als ze dit zouden verwijderen zou ook het klepje wat je voeding tegenhoud niet meer goed functioneren wat betekend dat je voeding via je neus naar buiten kan komen. Daar wordt niemand blij van dus ben blij dat ze deze beslissing genomen hebben. Uiteindelijk gaat het allemaal erg goed zodat ze eind van de middag terug naar de afdeling mag. En de hele dag ijsjes eten dat is toch wel een feestje.

Sammie heeft een goede nacht gehad en drinkt ook goed dus dat is positief. De arts is ook langgewenst en vindt dat Sammie het erg goed doet, als ze nu ook nog een broodje eet mag ze naar huis. Maar Sammie zou Sammie niet wezen als ze dat gewoon vertikt, ze neemt niks en krijgt ook lichte koorts. Dus na overleg hebben ze besloten dat we niet weg mogen maar nog een nachtje moeten blijven, dit voelt voor ons ook beter. ’s avonds zit Sammie dan wel weer pizza te eten…..hahahaha…

Na een goede nacht mogen we dan zondag naar huis. Sammie eet en drinkt inmiddels goed en ze is koortsvrij. We wachten nog op de visite van de arts en dan gaan we weer naar huis. Wel nog pijnstillers mee. Thuis doet ze het erg goed, de wond is goed aan het genezen en ze eet en drinkt ook erg goed. Nu nog een paar dagen goed bijkomen van dit want het blijft toch niet niks al die ziekenhuisbezoeken……

Lief konijntje

« ‹ van 8 › »

Dit jaar hadden we ervoor gekozen om vakantie te vieren in Nederland en en paar dagen Frankrijk.

Camping Frankrijk
De eerste week zijn we vier dagen naar een camping gegaan in de buurt van Euro Disney. We hadden ook Sammie haar grote nicht Nena gezellig mee. Hier aangekomen hebben we de spullen uitgepakt en zijn we gaan midgetgolfen met de meiden. Dit was natuurlijk prachtig. Hierna nog lekker in de speeltuin gespeeld en lekker een grote pizza gegeten in het restaurant op de camping. “s avonds proberen de meiden op tijd op bed te krijgen……. hahaha vergeet het….. Dat was natuurlijk keten met z’n tweetjes.

Die dag erna was het dan eindelijk zover, we gingen naar Euro-Disney!!! Bij het ontbijt waren de meiden al door het dolle heen. Snel dan maar de broodjes naar binnen werken en hop in de auto.
Na een half uurtje rijden waren we dan eindelijk in het magische Disneyland. Al die indrukken gelijk voor die meiden, vooral natuurlijk het mooie kasteel. Sammie was vorig jaar al geweest, toen was alles vreselijk eng, dat was nu wel minder maar nog steeds erg spannend. Met Nena een aantal attracties bezocht waar Sammie niet in kon en niet wilde. Daarna zijn we nog met elkaar door het doolhof van Alice in Wonderland gelopen en in een bootje geweest. Omdat het Frozen weken zijn was er ook een Sing-a-long. Nou dat was natuurlijk wel erg prachtig. De prinsessen Anna en Else in het echt te kunnen bewonderen en alle liedjes meezingen. Daarna kwamen Anna en Elsa ook nog in een koets door de hoofdstraat voorbij. De meiden waren erg onder de indruk. Ze zijn nog op de foto geweest met Goofy en Pluto, dit vond Sammie toen ze aan de beurt was toch wel eng…… Eind van de middag zaten we klaar voor de parade. Helaas begon het een beetje te spetteren, maar dat mocht de pret niet drukken, poncho aan en wachten tot de parade kwam. De parade was erg leuk, al zwaaiend zaten de meiden te stralen. Na de parade vonden de meiden en wij het wel mooi geweest en zijn we weer richting camping vertrokken. Wat een indrukken allemaal op één dag…..

De dag erna hebben we het rustig aan en mochten de meiden nog naar een speelgoedwinkel in de buurt en lekker spelen op de camping. Nena wilde nog even zwemmen, dus Nena en Petra zijn gaan zwemmen en Sammie is even een uurtje gaan slapen want die was toch wel erg moe van de dag in Disney. ’s avonds hebben we nog heerlijk ge-bbqt en natuurlijk alle Frozen liedjes gezongen.

Donderdag gingen we dan weer naar huis, maar natuurlijk niet voordat we nog een bezoek hebben gebracht aan de Eiffeltoren. Nena en Sammie mochten nog een kleine Eiffeltoren kopen en na de echte Eiffeltoren goed bekeken te hebben vertrokken we weer richting Alkmaar. Groot deel van de reis lagen ze achterin de auto te slapen. In Alkmaar aangekomen nog even naar Mc Donald om ons vierdaagse avontuur goed af te sluiten.

Dagje Maikel en Evelien
We zijn met het mooie weer ook een dagje bij Maikel en Evelien geweest. Sammie vindt het daar prachtig. Ze hebben een grote tuin waar je in de sloot met een schepnet kunt kijken of je kikkers kunt vangen, er zitten allemaal andere kleine diertjes en natuurlijk hun hond Jentha.

Dagje Scheveningen
Met hem mooie weer zijn we ook een dagje naar Scheveningen geweest, want wat een ruimte heb je daar om met de elektrische rolstoel rond te rijden. Heerlijk rond gescheurd en lekker geluncht.

Dagje Artis
Met beide oma’s en Claudia, Nena en Loïs hebben we ook een bezoek gebracht aan Artis. Het was niet het beste weer, veel motregen maar met elkaar hebben we een onwijs gezellige dag gehad.

Bioscoop
We zijn ook twee keer naar de bioscoop geweest, naar de Minions en Binnenstebuiten. Was voor Sammie voor het eerste keer dat ze naar een bioscoop is geweest. Wat popcorn erbij en Sammie genoot volop.

Geitenboerderij
In de laatste week van ons vakantie zijn we een ochtendje naar de geitenboerderij geweest omdat het best warm was die dag was het daar relatief rustig. Sammie heeft geitjes de fles gegeven en kippen geaaid. Het ijsje gemaakt van geitenmelk viel niet helemaal in de smaak…… hihi

Zwemmen Holle Bolle Plons
We zijn twee keer wezen zwemmen bij de Holle Bolle Plons in Tuitjehorn, heerlijk warm daar. Zo bijzonder om te zien hoe Sammie dan kan zwemmen! We houden haar hoofd boven water en dan maakt ze zelf de zwembeweging. Ze is dan net Ariel (zoals ze zelf zegt) en natuurlijk zo trots als een Pauw.

Weekend Hoenderloo
We hadden ook voor een weekend een huisje gehuurd in Hoenderloo, zodat we ook nog even helemaal weg zijn met z’n drietjes. Vrijdag daar aangekomen was het onwijs warm, dus Sammie kon mooi buiten in een badje spelen met water. Het huisje wat we hadden gehuurd had ook twee elektrische fietsen en een fietskar voor erachter. Met wat knutselwerk van Dennis kon hij het bovengedeelte van de buggy bevestigen in de kar. Met twee kussens ernaast zat Sammie als een prinses. Hierdoor hebben we twee dagen door de Veluwe kunnen fietsen.

We hebben nog veel meer dingetjes gedaan maar vooral genoten van elkaar. Gelukkig hadden we het weer ook mee waardoor we veel buiten konden zijn.

[Not a valid template]

Laatst zat ik met Sammie in de speeltuin te oefenen met haar elektrische rolstoel toen er een verslaggever kwam van het Alkmaars Courant of hij ons mocht interviewen. En wat een prachtig stuk heeft hij geschreven, zijn we trots op!

Onderweg: Sammie in de speeltuin

In het speeltuintje op het Hofplein vraagt Sammie van 3½ aan haar moeder Petra Blöte of ze vanavond macaroni gaan eten. Dol op macaroni is ze, vandaar.
Door Rob Bakker.

Vaste speelkameraadjes Loïs en Nena zijn er niet vandaag. Sammie is met haar moeder in de schaduw van het huisje onder de glijbaan, waar ze maar net onder past, met haar rolstoel.

“We komen hier heel vaak”, vertelt Petra. “We oefenen met de elektrische rolstoel van Sammie. We hebben een appartement in de binnenstad. Dat heeft zo z’n beperkingen als je op een rolstoel aangewezen bent. Vandaar dat we ook op zoek zijn naar een ander huis.”

“Sammie speelt gewoon met de andere kinderen. Op haar eigen manier. Het zitgedeelte van haar stoel kan omhoog en omlaag. Als de andere kinderen het trapje naar de glijbaan op gaan, gaat ze in hoogte een stukje met ze mee.”

“Kinderen oordelen niet, dat is zo fijn. ’O, jij kunt niet lopen’, zeggen ze. En dan spelen ze gewoon met haar verder.”

Met haar verstand is niets mis. Sammie weet dat ze niet kan lopen, maar meer besef van wat haar precies mankeert heeft ze nog niet. SMA (Spinale musculaire atrofie) is de benaming van de spierziekte die bij haar werd geconstateerd toen ze zestien maanden was. Het is een progressieve ziekte, dat wil zeggen dat de ziekte steeds verder om zich heen grijpt en de levensverwachting niet hoog is.

“Hoeveel tijd ze heeft, geen arts die zich aan een voorspelling waagt. Veertig jaar is al erg oud. Het kan ook veel eerder zijn. Je houdt er altijd rekening mee. De kans is groot dat wij haar overleven. Dat vind ik nog het ergste. Ouders horen hun kinderen niet te overleven.”

Op de dag dat de artsen vertelden wat Sammie mankeerde stortte het wereldje van Petra en partner Dennis in. “Sammie was zestien maanden en wilde niet staan. Eerst denk je nog: ze is een beetje traag in haar ontwikkeling. Of misschien is er iets simpels, met een spiertje of zo. Naar mate de tijd verstrijkt voel je wel aan dat er iets niet klopt. Maar dat het dan zoiets als dit is, dat zet je wereld compleet op z’n kop. Ons leven zal nooit meer zo zijn als het vroeger was. Dat geldt voor iedereen die vader of moeder wordt, maar voor ons nog veel meer. We hadden heel andere plannen. We wilden met ons kind net zo veel gaan reizen als we deden voordat ik zwanger raakte, maar ons leven staat nu helemaal in het teken van Sammie. Alleen al vanwege het vele ziekenhuisbezoek.”

“We staan anders in het leven. We hebben veel meer het besef dat je moet genieten van het leven. Dat doen we ook. Niet bij de pakken neer zitten. We willen dat Sammie zo veel mogelijk een leven heeft als dat van andere kinderen van haar leeftijd. We doen nog steeds wat we leuk vinden. Wintersport bijvoorbeeld. Met Sammie in een aangepaste slee. Ze is altijd vrolijk en blij. Dat helpt ons er doorheen, als we in een dipje zitten.”

Gelukkig zijn we weer thuis na de opname van Sammie in het AMC. Nu thuis bijkomen en alles verder verwerken.
Hieronder heb ik omschreven wat er die dagen allemaal gebeurd is.

Dag 1
Sammie is de hele nacht erg benauwd geweest. Wat de dag ervoor begon als een simpele verkoudheid zet zich nu toch door in haar luchtwegen. Ze heeft een lage saturatie 88/89 en koorts (39,2) dus toch naar het MCA waar ze opgenomen zal worden. Gelukkig hebben we net twee dagen geleden de provocatie-test voor antibiotica gehad dus die kan nu ook gelijk toegediend worden omdat we nu weten dat ze er niet allergisch voor is.

In de middag merken we dat ondanks dat ze flink veel zuurstof (10 liter) krijgt haar saturatie nog niet veel hoger wordt.

Onze kinderarts neemt contact op met het WKZ en AMC waarnaar besloten wordt om Sammie over te plaatsen naar het AMC want stel dat ze beademt moet worden zijn we gelijk op de juiste plek omdat dit in het MCA niet kan. We worden opgehaald door 2 IC verpleegkundigen en een IC kinderarts. Sammie wordt voor die tijd een keer uitgezogen, ze gaan dan met een slangetje in haar neus en comprimeren haar waardoor het slijm los komt en de slang ingezogen wordt. Erg naar om dit te zien. Sammie wordt helemaal vast gemaakt op brancard en dan gaan we naar buiten waar de IC-ambulance staat te wachten. Wat een ding….. een vrachtwagen omgebouwd tot ambulance…… Met toeters en bellen vertrekken we richting AMC. Dennis rijdt er zelf achteraan, natuurlijk niet zo hard als de ambulance 😉

Aangekomen in het AMC op de kinder-IC wordt Sammie in haar nieuwe bed geïnstalleerd en aan de monitoren en zuurstof aangesloten.
Helaas merken we na enige tijd dat het toch niet verbeterd, er wordt besloten in overleg met ons om Sammie een lichte vorm van beademing te geven d.m.v. een beademingskap. Dit is een kap die volledig over haar gezicht zit. (Net als een volgelaats-masker bij duiken) vreselijk om te zien.
Omdat dit ook niet het gewenst effect geeft en Sammie zich niet overgeeft aan de kap is besloten dat ze beademt moet worden. Zodat haar lichaam niet uitgeput raakt en de infectie de baas kan worden.
Sammie wordt in slaap gebracht en krijgt morfine. Tijdens het aansluiten van de beademing, dit gaat via je neus en dan een tube in je keel. zagen ze ook dat Sammie een flinke infectie heeft opgelopen. Sammie haar longen zijn volgelopen met taai slijm. Hiervoor heeft ze geen kracht om dit op te hoesten. Beademing is erg spannend voor iemand met een spierziekte, want als je niet zelfstandig meer ademt maar d.m.v. de beademingsmachine leg je de spieren stil en dan is het afwachten of haar eigen spieren dit daarna weer over kunnen nemen…… Vreselijk onzeker dus…….
En die arme schat in een groot ziekenhuisbed, met in beide voetjes een infuus, plakkers op haar buik, sonde en beademingsslangen in haar neus en een infuus om bloed af te nemen in haar handje en haar andere handje de saturatiemeter. Ze hebben haar handjes vastgemaakt, zodat ze niet de tube eruit kan trekken…… 🙁

Tijdens de opname slaapt er iemand van ons naast haar en eentje in het Ronald mc huis, dat zit gelijk naast het AMC.

Dag 2
Dennis en ik hebben amper geslapen, het lijkt alsof we de dag ervoor in een vreselijke achtbaan zijn gestapt waar we niet meer uit kunnen.
Sammie is gelukkig nu wel stabiel en hopelijk blijft dat zo. Ze ligt nog steeds aan de beademing in slaap maar betere waardes en koorts is wat gezakt. Ze zuigen steeds het slijm uit. Ze heeft ook een blaasontsteking maar gelukkig werkt de antibiotica die ze krijgt daar ook voor.

Dag 3
Na 36 uur beademing wordt Sammie rond een uur of 11 ’s ochtends van de beademing gehaald. Ze halen de tube dan uit haar keel en brengen haar daarna langzaam bij. Dit gaat met kleine stapjes, zo denk je ze is weer wakker en zo ligt ze weer te slapen. Als ze bij is gekomen klinkt ze nog wel erg schor, maar dat komt door de tube die in haar keel heeft gezeten. Wel is ze weer erg blij om ons te zien en ze probeert zelfs al een grapje te maken. Maar natuurlijk vreselijk vermoeid, dus slaapt nog erg veel. Ze heeft natuurlijk nog wel extra zuurstof nodig. Ook komen ze nog steeds langs om uit te zuigen en te comprimeren wat nu veel vervelender is want ze is wakker en dat uitzuigen is natuurlijk een vreselijk gevoel.

Dag 4
Nadat bij Sammie gistermorgen de beademing eraf is gehaald ging het heel goed. Maar dat helemaal weer zelf doen kostte ook veel kracht, dus ze had weer flink extra zuurstof nodig. Gelukkig krabbelde ze na een paar uur weer op en was ze ook heel alert en hebben we zelfs samen kunnen lachen.

Dag 5
De nacht is erg goed gegaan tot een uur of vijf…. Nu zit ze weer flink vol slijm en lopen haar bloedwaardes (CO2) op, geen goed teken.
We zijn nu van alles aan het proberen om het weer goed te krijgen, uitzuigen, comprimeren, andere lighouding. Hopelijk krabbelt ze weer langzaam op want anders zou ze weer aan de beademing moeten…..
Uiteindelijk vandaag toch besloten dat ze aan een beademingskap moest.
Het slijm zit vreselijk in de weg en wordt elke drie uur uitgezogen.

Dag 6
Sinds gister hebben we weer een kleine stap voorwaarts gemaakt. Zo kon de beademingskap 2 x af en het slijm wordt ietsjes minder.
Vannacht heeft ze een aardige nacht gehad en vandaag gaan we de beademingskap weer iets meer afbouwen en zal ze alleen een zuurstofmasker op moeten.
We realiseren ons dat we er nog lang niet zijn en dat het met ups en downs gaat maar we zijn weer iets positiever. Sammie is vreselijk stoer, wat een bewondering hebben wij voor haar hoe zij hiermee omgaat op haar jonge leeftijd. Ze is echt een kanjer!!!

Dag 7
Vandaag gaat het dan toch zo goed, de bloedwaardes (CO2) zijn goed en ze hoeft niet meer beademt te worden. Dus geen reden meer om op de IC te blijven, we worden in de middag overgeplaatst naar de kinderafdeling. Voor ons ook wel weer spannend, want niet meer je eigen IC verpleegkundige maar eentje die ook nog andere kindjes onder haar hoede heeft. Wel komen er elke drie uur een ic verpleegkundige en fysiotherapeut voor het uitzuigen en comprimeren van het slijm. Ook wordt ze nog drie keer per dag verneveld. Wat wel bijzonder is, is dat Sammie normaal nooit eet in het ziekenhuis maar aangekomen op de kinderafdeling eet ze een heel broodje kaas 🙂

Dag 8
Vandaag weer een stapje beter, nog wel 5/6 liter zuurstof maar al veel meer de oude Sammie en veel meer wakkerder. Ze wil nu ook al zelf drinken en ook eten. Ze eet zelfs een heel stuk kipfilet….. We weten niet wat we meemaken….

Dag 9
Na een redelijke nacht en een goed ontbijt kan Sammie na al die dagen voor de eerste keer uit bed. Ze vindt dit erg spannend omdat het bed een veiligheid voor haar heeft met de deken over haar heen. Eenmaal uit bed in haar rolstoel, vindt ze het ook wel erg fijn. Wel krijgt ze nog een liter zuurstof, dus die hangen we aan haar rolstoel en ze krijgt nog steeds sondevoeding. Maar dat mag de pret niet drukken, we gaan op naar de speelkamer! Wat prachtig weer om te zien hoe ze “gewoon” weer lekker aan het spelen is. Vandaag wordt ze nog wel steeds uitgezogen maar wel al veel minder want het slijm wordt ook minder :-), wel nog vernevelen 3x per dag.

Dag 10
Na een goede nacht en het bezoek van de arts en fysio beslissen we dat ze niet meer uitgezogen hoeft te worden. Het slijm wat er nog zit is minimaal en zit erg hoog in haar keel dus kan ze nu gelukkig zelf ophoesten. Vanaf 15.00 krijgt ze ook geen zuurstof meer. Dit is wel een hele grote stap voorwaarts 🙂

Dag 11
Na een rustige nacht zonder zuurstof en een nacht waar we ook geen slijm hoefden uit te zuigen, zouden we later in de middag naar huis toe mogen, maar omdat het pas 24 uur zonder zuurstof is en we zelf nog wat zekerder willen zijn, besluiten we nog één nachtje te blijven en morgen naar huis te gaan. Vandaag zijn we wezen wandelen door het ziekenhuis, ijsje gekocht en veel in de speelkamer gespeeld.

Dag 12
Eindelijk dan echt naar huis toe, het wachten is nog op de arts met de ontslagpapieren maar dan om 10.30 gaan we echt naar huis. Thuis moeten we voortaan wel dagelijks vernevelen.
Wat een kanjer hebben wij!!! Ze heeft het heel erg zwaar gehad maar door haar onwijze kracht is ze hier bovenop gekomen.

12 januari is Sammie 3 jaar geworden.

Dit jaar hebben we besloten om dat wat kleiner te houden. We hebben het op 10 januari gevierd met de naaste familie en Diana en Alwin. We hebben eerst voor Sammie gezongen toen zij de kaarsjes van haar Frozen taart uit ging blazen. De kamer was ook helemaal versiert met Frozen slingers. Als cadeau wilde ze van ons graag dokterspullen inclusief een eigen doktersjas.

Eind van de middag zijn we naar Pannenkoekenhuis Moekes gegaan en hebben we heerlijk gegeten met elkaar. Sammie vond dit super en genoot volop.

Maandag 12 januari was Sammie dan echt jarig. Dit heeft ze gevierd op ” school” de kinderen gingen zingen wat Sammie helemaal niet zo leuk vindt hihihi…… En daarna kreeg ze een cadeautje en ging ze trakteren. Daarna kwam grote oma nog bij ons thuis om het nog eens klein te vieren.

Sammie is onwijs verwend met prachtige cadeaus en heeft erg genoten.

We hebben een heftige maand achter de rug…..

Begon eind november, Sammie was behoorlijk verkouden geweest maar knapte eigenlijk wel weer aardig op. Totdat ze op een gegeven moment ’s nachts erg benauwd was, haar saturatie was weer te laag en haar hartslag veel te hoog. Dus zondagochtend naar het ziekenhuis en daar besloten om haar op te nemen, ze werd hier elke twee uur verneveld en je zag haar al snel weer opknappen, dus na 3 dagen ziekenhuis mochten we weer naar huis mits we thuis wel verder gingen met 3x per dag vernevelen.

De dagen erna ging het thuis wel weer wat beter, wel klonk ze nog wat vol maar was wel vol energie erg blij en vrolijk.

Op 6 december wilden we gezellig kerstballen en allerlei andere leuke kerstspulletjes gaan kopen bij het tuincentrum. Onderweg hadden we toch het idee dat het weer wat minder ging met Sammie, saturatie opgenomen en deze was 88, dus dan toch maar weer naar het ziekenhuis……. 🙁

Daar aangekomen was de saturatie 96 en haar hartslag weer goed toen in overleg besloten om dan toch maar naar huis te gaan omdat het verders goed ging.

Eind van de middag ging het helaas niet zo goed. Ze was verschrikkelijk benauwd (intrekkingen), hoge koorts en bleef maar spugen door al het slijm wat erg hoog zat. Omdat we zo niet met haar in de auto durfde dan toch maar de ambulance gebeld. Die was er gelukkig super snel. Maar dan breekt echt je hart, ons kleine meissie die per ambulance naar het ziekenhuis wordt gebracht.

Ze hebben haar gelijk aan de zuurstof gelegd en wilden haar laten bijkomen…. Helaas duurt het dan erg lang voordat je het ziekenhuis in beweging krijgt dat ze actie moeten ondernemen omdat ze langzaam steeds meer zwakker wordt. De dag erna pas ’s ochtends een longfoto gemaakt en in de middag bloed afgenomen. Later in de middag, (belachelijk dat dit zo lang moet duren), kwam de arts om ons te vertellen dat ze links een longontsteking heeft…… Dan stort de hele wereld even in, want je weet dat een longontsteking haar grootste vijand is…… Dus angstig zit je bij haar maar daarnaast ook weer heel sterk want we kunnen ons kleine meissie niet laten merken dat we angstig zijn want dat merkt zij dan ook.

Ze kreeg via een infuus in haar voet de antibiotica toegediend (8 daagse kuur) en gelukkig ging het na 24 uur al weer een heel klein stukje beter. Eten en drinken was wel nog een probleem dus ze kreeg ook een sonde voor de voeding en via de infuus kreeg ze vocht toegediend. Dit hebben we gelukkig langzaam kunnen af bouwen en ze knapte weer goed op, reed met haar rolstoel over de hele gang heen en had weer praatjes voor 10!!!! Na 9 dagen ziekenhuis mogen we dan gelukkig naar huis.

Het lijkt wel een slecht film want na 3 dagen thuis te zijn geweest werd Sammie dan op 17 december weer opgenomen. Ze had al drie dagen amper geplast, veel diarree en bleef maar spugen. Dus wat bleek, Sammie had in het ziekenhuis een buikvirus opgelopen en was uitgedroogd…….. In het ziekenhuis kreeg ze weer een sonde toegediend met ORS en moest ze weer flink gaan eten en drinken want ze was inmiddels een halve kilo afgevallen en dat is een hoop voor zo een klein meisje. Gelukkig knapte ze hier snel van op en begon ze zelf ook weer wat te eten en drinken. Ze begon ook weer langzaam aan te plassen en na 3 dagen mochten we weer heerlijk naar huis, verder bijkomen.

Nu thuis eet en drinkt ze erg goed en is ze gelukkig weer de oude. Wij (Dennis en Petra) zijn nog wel vermoeid, want de klap komt altijd later pas, in het ziekenhuis moet je er zijn voor je meissie en dan heb je een soort oerkracht in je. We hebben genoten van de kerstdagen in alle rust met elkaar. Nu op naar Sammie haar 3e verjaardag en de wintersport in Gerlos!

Vanmorgen hadden we een pas-sessie voor de elektrische rolstoel voor Sammie. Sammie oefent nu al een aantal maanden bij Heliomare en dat gaat zo goed dat wij er nu zelf ook eentje willen. Heel bizar om te zien dat zo een klein grietje zo gecontroleerd in een elektrische rolstoel rijden kan. En dan die glimlach….. Zo fantastisch, ze is zo trots, ze straalt van oor tot oor.

De stoel in deze rolstoel is natuurlijk veel te groot voor Sammie, dus die wordt straks kleiner. We hebben ervoor gekozen om de rolstoel zwart te houden en de zitting wordt knalroze, hoe gaaf is dat!! De levertijd is ongeveer 2 a 3 maanden, maar dat wachten we gewoon af. Dus nog even geduld en dan rijdt/scheurt ons kleine meissie door de Alkmaarse straten!

Wow daar kom ik

Afbeelding 1 van 3

Op 21 september was het dan zover, Team Sammie ging de damloop lopen. En hoe.

Wat ben ik trots op team Sammie, we hebben bij elkaar € 836,00 opgehaald voor Spieren voor Spieren, wat een te gek bedrag! We willen alle mensen die gedoneerd hebben onwijs bedanken!

Volgend jaar doet Team Sammie zeker weer mee want was dit een fantastische ervaring!!!!!