Terwijl heel Nederland en de rest van de wereld aan het strijden is tegen Corona, zijn wij een strijd begonnen tegen Humaan metapneumovirus. Dit is namelijk het virus wat Sammie te pakken heeft genomen en ik kan jullie vertellen, daar is niks Humaans aan.

Afgelopen dinsdag begon Sammie met wat hoesten, niks verontrustends nog. Toch wel even overleg gehad met de huisarts i.v.m. Corona, maar geen zorgen dat was het niet…..

Dinsdagavond kreeg Sammie koorts en een hogere hartslag. Gelukkig ging de nacht nog wel redelijk. Woensdagochtend toch maar gelijk overleg met de IC van het AMC. Afgesproken om te starten met antibiotica en verders doorgaan met extra hoestmachine, airstacken en Sammie ondersteunen met hoesten.

Sammie reageert altijd erg heftig op deze antibiotica, waardoor ze de nacht begon met spugen en flinke diarree. Het hoesten nam ook steeds meer toe.

Donderdagochtend weer overleg met IC. Afgesproken dat de beademingsinstellingen van Sammie verhoogt worden om te kijken wat dat doet. Ons wordt ook gevraagd of we het thuis nog zien zitten met Sammie of dat we al richting ziekenhuis willen gaan. We willen dit altijd zo lang mogelijk uitstellen omdat er in een ziekenhuis nog veel meer enge beestje (virussen) zijn en omdat Sammie erg veel angst heeft voor alles wat er in een ziekenhuis gebeurd. Gedurende de dag dachten we ook dat we de de betere kant op gingen, ondanks dat ze wel non-stop bleef hoesten.

De nacht van donderdag op vrijdag was erg onrustig. Sammie heeft de hele nacht gespuugd, erg hoge hartslag en haar saturatie ging om laag. We besluiten om haar zuurstof te geven.

En dan is het vrijdag en dan ook nog de 13e. Dat kan niet veel goeds beloven en inderdaad…. Sammie is door al die dagen en nachten keihard werken erg vermoeid geraakt. Ze red het niet meer zonder zuurstof. Gelijk contact opgenomen met IC van het AMC en wat we al wisten…. ze moet opgenomen worden…. In het AMC is geen plek dus besloten wordt om haar op te nemen op de IC in het WKZ in Utrecht. Omdat ze niet zonder zuurstof kan worden we hier heen gebracht met een ambulance. Dit is eerst best spannend maar daarna eigenlijk ook wel cool. Helemaal als hij achterin, de blauwe verlichting aanzet.

Sammie ligt hier nu aan de beademing met haar eigen kapje. Ze krijgt hierbij extra zuurstof. Omdat ze afgelopen dagen flink gespuugd heeft krijgt ze nu via haar sonde ORS toegedient. Zodat haar maag en buik eerst weer iets tot rust kan komen. De antibiotuca zijn we gestopt omdat ze daar meer last van kreeg dan dat het wat opleverde en omdat antibiotica toch niks doet bij een virus.

We hopen dat ze een goede nacht maakt en dat ze zich morgen een klein beetje beter voelt!

Iets onrustigere nacht gehad. Was ook de eerste nacht zonder de morfine en ketamine. Om half één had ze toch wel pijn dus diclofenac gegeven. Verders was ze steeds misselijk, dat komt ook door haar darmen. Ze heeft vorige week dinsdag voor het laatst ontlasting gehad. Door de narcose en morfine moet dat weer helemaal op gang komen. Dat kost voor Sammie erg veel moeite.

Sammie was vanmorgen nog erg angstig om te gaan zitten in haar rolstoel en tijdens de verzorging. Ze heeft vanmorgen kwartier gezeten maar vanmiddag had ze wat meer vertrouwen en lukte het al bijna een uur. Vanavond lukte het een kwartier. Dus dat gaat best met grote stappen vooruit.

Morgenochtend krijgt Sammie nieuw gips, alleen aan haar onderbeen. Dat scheelt een hoop voor haar, dan is ze iets mobieler.

Daarna wordt er een foto van haar rug en been gemaakt.

Zoals het er nu uit ziet mogen we dinsdag of woensdag naar huis. We zijn er dan nog lang niet. We moeten het zitten steeds meer gaan uitbreiden en ze moet steeds meer vertrouwen krijgen in haar eigen (nieuwe) rug. Maar we zijn dan wel in ons eigen omgeving en kunnen daar dan ook weer iets bijkomen. Want zijn erg intensieve dagen voor ons allemaal.

Sammie heeft vannacht super geslapen en wel tot half negen. Dat doet ze anders nooit, wie weet zet ze dit thuis ook door 🙂

Ze heeft iets minder pijn, de ketamine is stopgezet en vanmiddag is de morfine ook afgebouwd. Ze houdt nu wel het morfinepompje voor de momentjes als we dingen moeten doen, wassen, transfer naar haar rolstoel tillen ed. Ze heeft nu alleen nog paracetamol en diclofenac voor de pijn. 

Ze heeft ook weer 3x in haar rolstoel gezeten, dit vindt ze vreselijk spannend en eng maar qua pijn valt het mee. Ze moet nu weer het vertrouwen in haar lijfje krijgen.

Vanmorgen waren oma en Claudia op visite. Dat geeft wel wat afleiding. Zijn lange dagen hier, helemaal in het weekend want dan is er hier ook niks te doen.

Morgen is een drukke dag, er wordt een foto gemaakt om te zien hoe de rug eruit ziet. De orthopeed komt. De psycholoog, omdat Sammie steeds zo in paniek is als ze wat moet bv tillen ed, dit komt omdat ze de controle en het vertrouwen in haar lijfje kwijt is. Hopelijk kan de psycholoog hierbij helpen. En daarnaast verschillende andere artsen. 

We hopen met een paar dagen naar huis te gaan….

Wat is er toch een hoop gebeurd in een korte tijd maar wat doet Sammie het goed.

Afgelopen nacht iets onrustiger geslapen en geregeld wat gespuugd van de angst en wat pijn. Dus ook iets meer de morfinepomp gebruikt. Gister lag Sammie de hele dag versufd en wat stoned in bed van alle pijnmedicatie. Gelukkig gaat dat vandaag een stuk beter en is ze veel alerter en zien we weer ons oude Sammie een beetje terugkomen.

Ze moest vandaag 3 x 10 minuten in haar rolstoel zitten. De eerste keer ging gepaard met erg veel geschreeuw en erg veel angst. Ze moet ook weer vertrouwen in haar lijfje krijgen. Is niet niks wat er in haar rug gebeurd is. De tweede keer was nog steeds erg spannend maar ging al beter. En dat geldt ook voor de derde keer.

Vandaag kwam er ook gezellig bezoek van oma en Evelien. En dat is altijd fijn!

De orthopeed is ook nog even geweest maar was nog steeds erg tevreden. Morgen komt hij meekijken hoe ze in haar rolstoel zit.

We zijn vandaag weer terugverhuist naar afdeling Leeuw, dus Sammie ligt nu niet meer op de ic.

Gister na de operatie is alles best aardig verlopen. De pijn viel mee en als ze wat meer pijn kreeg kon ze meer pijnstilling krijgen. Ze heeft zelf ook een morfinepomp.

De orthopeed gisteravond ook gesproken en hij gaf aan dat het een operatie uit een boekje was. Er is met dit systeem nog 6,5 cm groei mogelijk. Haar rug is niet volledig rechtgezet omdat dit ook niet haalbaar is maar wel flink rechter. En erger doorgroeien is hiermee voorkomen. Ze heeft nu onderaan en bovenaan de rug een wond en dat heeft wat tijd nodig om te genezen.

Gisteravond begon Sammie ook dubbel te zien, ze zei tegen Dennis: ,, Ik denk dat ik naar de brillenwinkel moet want ik zie jou twee keer”. De arts heeft toen allemaal testjes afgenomen en dat was gelukkig allemaal goed. Ze denken dat het door de morfine komt.

Ze heeft al twee keer gedraaid in bed en zelfs al wat rechterop gezeten. Dus dat zijn best al mijlpalen op de dag dat de operatie plaatsgevonden heeft.

De nacht is ook erg goed verlopen, ze heeft wel een keer gespuugd doordat ze veel lucht in haar lijfje heeft.

De orthopeed is vandaag geweest, hij was erg tevreden over hoe ze erbij ligt. Gaat al een stuk beter dan verwacht! Hij gaf ook aan dat ze nog best een terugval kan krijgen maar voor nu doet ze het erg goed. De fysiotherapeut is geweest om ons ook tips te geven qua tillen en hoe we het zitten moeten opbouwen. 

De orthese van haar rolstoel is ook gelijk aangepast zodat ze daar weer goed recht in kan zitten.

Vandaag heeft Sammie voor het eerst, een paar minuten, op de rand van haar bed gezeten. Dat ging best goed. Morgen gaat ze weer voor het eerst in de rolstoel zitten. Het is de bedoeling dat we het zitten in de rolstoel steeds ietsjes meer gaan uitbreiden. 

Al met al doe ze het een dag na zo een zware operatie super goed!!!

Iedereen onwijs bedankt voor alle lieve berichtjes, appjes, kaartjes, ballonen, tekeningen ed. Doet ons erg goed dat er zoveel mensen met ons meeleven. En Sammie wordt erg blij van alle post.

Sammie heeft door het kalmerende middel de hele nacht doorgeslapen, dus dat is erg fijn.

Ze was vanmorgen, wel erg bang voor de operatie, en het onbekende. We hebben haar samen met psychologen en artsen goed voorbereid op de operatie maar blijft erg angstig omdat je toch niet goed weet wat je moet verwachten en dat geldt helemaal als je een meisje van zeven bent die al veel te veel ellendige dingen meegemaakt heb.

Om acht uur was ze aan de beurt. Met z’n drietjes en de pedagogisch medewerkster gingen we richting de OK. Ik ging met Sammie mee naar binnen totdat ze sliep, ze was zo erg bang. Hartverscheurend om te zien. Dan breekt echt je vader- en moederhart. Wat een moeilijk moment om daar dan weg te gaan en je meissie achter te laten, ook al weet je dat ze in supergoede handen is.

Na vijf lange uren van wachten worden we dan eindelijk gebeld door de orthopeed. De operatie is erg goed verlopen. Haar rug is nu recht gezet. En wat bijzonder om te zien. Sammie is gelijk een stuk langer geworden. De tube kon al snel uit haar keel en ze ademt weer zelfstandig. Wat een opluchting!!! En wat een kanjer is het toch. Echt een superheld!

Ze krijgt nog erg veel pijnmedicatie maar dat is goed zodat ze zo comfortabel mogelijk is.

De orthopeed heeft ook gelijk naar haar gebroken been gekeken en voor ontslag krijgt ze alleen nog gips op haar onderbeen. Dus dan is ze ook wat minder beperkt.

De eerste stap is gezet, we hebben nog een hele lange weg te gaan op weg naar herstel maar deze grote berg hebben we beklommen.

Ik hou jullie op de hoogte!

Sammie was woensdag dolblij want eindelijk, na maanden van wachten, werd haar nieuwe rolstoel geleverd. En wat voor één! Sammie had eerst een rolstoel met een joystick midden op haar blad en nu heeft ze er eentje zonder blad met bediening aan de zijkant. Ze moest er even aan wennen maar had hem al snel onder controle en scheurde op vol vermogen de straat door.

Omdat Sammie volgende week geopereerd wordt en we geen extra risico willen lopen, houden we haar deze week al thuis. Dat is ook wel erg fijn zodat ze goed kan wennen aan haar nieuwe rolstoel. Donderdag was Sammie samen met Dennis thuis en wilde ze onder de eettafel gaan zitten. Alleen bleef op dat moment de joystick vast zitten onder de tafel waardoor ze volgas met tafel en al door de kamer werd gedrukt. Resultaat dat haar been, klem zat tussen haar rolstoel en de stalen tafelpoot. Ze heeft hier de hele dag niet erg veel van laten merken, omdat Sammie weet dat ze dan naar het ziekenhuis moet daar is ze erg bang voor. Toen ik thuis kwam van mijn werk en wat aan Sammie haar been wilde zitten dacht ik al meteen dat het gebroken was. Je zag aan haar gezicht dat ze alle aanraking aan haar been niet kon verdragen.

‘S avonds toch besloten om naar het ziekenhuis gegaan en hier hebben ze een foto gemaakt. En hiermee werd ons vermoeden bevestigd…… Onderbeen gebroken. Haar been is een paar centimeter onder haar knie gebroken. Ze wilden Sammie gips geven maar we zaten dan met haar zitorthese, want het gips moet net onder haar lies t/m haar voet en dat zou betekenen dat ze dat niet meer in haar rolstoel kan zitten en dat is geen optie. Dus afgesproken om de nacht aan te kijken en anders morgen terug te komen.

De nacht is hels verlopen, ze was doodsbang dus daardoor gaat Sammie altijd spugen. We mochten niet meer aan haar komen en alles deed vreselijk pijn. Na overleg met de orthopeed van het WKZ toch besloten dat ze in het gips moet. Dit hebben ze in Alkmaar erg mooi gedaan, ze kan gewoon in haar rolstoel en de pijn is bijna weg. En niet onbelangrijk, ze heeft prachtig roze gips!

Gelukkig hebben we vandaag ook de bevestiging gekregen van de orthopeed dat de operatie gewoon door kan gaan. Dus dat is super nieuws. Is toch ook wat, hou je haar thuis zodat ze niet ziek kan worden, breekt ze thuis haar been………

Vanaf volgende week plaats ik dagelijks een bericht i.v.m. update van de operatie.