Afgelopen nacht was erg onrustig, Sammie heeft bijna niet geslapen. Ze wist niet goed hoe ze liggen moest en heeft flink veel spierpijn in haar rug en nek. Dat is ook niet zo gek met alles wat daar gebeurd is.
Vandaag vooral heel goed nieuws, om 11 uur zijn we met de ambulance opgehaald en naar huis gebracht.
Hier kunnen we weer met elkaar bijkomen en zal Sammie verder gaan met revalideren.
Iedereen bedankt voor alle berichtjes, kaartjes en cadeautjes. Dat heeft ons heel erg goed gedaan.
Afgelopen nacht was wederom onrustig. Doordat ze zo verstopt zit, weet ze niet hoe ze liggen moet en heeft ze behoorlijk kramp in haar buik. Gelukkig is het na , weer, een klysma dan eindelijk gelukt. Wat een opluchting.
Sammie is vanmorgen met haar rolstoel een klein stukje van de afdeling afgeweest. Vandaag heeft ze weer drie keer in haar rolstoel gezeten.
Er is een foto gemaakt van haar rug, deze is besproken met de orthopeed. Het systeem in haar rug ziet er goed uit. De wond lekt nu ook niet meer na.
Komende periode zullen we het zitten in haar rolstoel steeds meer moeten uitbreiden.
Zoals het nu gaat mogen we morgen naar huis. Sammie zal met de ambulance naar huis gebracht worden omdat zo lang zitten in haar rolstoel en de reis naar huis te belastend voor haar is.
Het zijn vreselijk spannende, heftige dagen geweest. Maar we zijn erg trots op Sammie. Wat heeft ze het goed gedaan.
Sammie heeft vannacht erg onrustig geslapen. Ze kon haar draai niet goed vinden.
De orthopeed is vanmorgen geweest en de wond heeft iets vocht gelekt maar al een stuk minder. Daarom hoeft de pleister nu niet vervangen te worden.
De katheter is vandaag ook verwijderd.
Helaas is Sammie door de operatie en alle medicatie erg verstopt geraakt. Ze heeft al verschillende klysma’s gehad maar dat lijkt nog niet erg te helpen. Hopelijk komt dat snel op gang want zorgt ervoor dat ze nu erg misselijk is en buikpijn heeft.
Vandaag gaat de onderhoudsdosis morfine eraf en houdt ze alleen nog het drukknopje. Daar kan ze op drukken als ze pijn heeft zodat ze een dosering krijgt. Daarnaast starten ze vandaag met diclofenac.
Vandaag hebben we het zitten in de rolstoel moeten uitbreiden. Vandaag heeft ze 3 x 10 minuten in haar rolstoel gezeten.
Sammie heeft afgelopen nacht goed geslapen. Was ook helemaal knock out door alle morfine die ze krijgt. Vannacht wel geprobeerd om Sammie af en toe te draaien in bed. Dit vindt ze erg spannend dus wil ze liever niet maar wel heel belangrijk voor haar longen en de stijfheid van haar lichaam.
Vanmorgen is de orthopeed geweest. Heeft gekeken naar de wond, heeft nog iets gelekt maar al een stuk minder. De verpleegkundige heeft de vette pleister verwijderd, de wond is gereinigd en daarna is er een nieuwe pleister op gegaan.
Daarna was een spannend moment voor Sammie. Ze moest voor het eerst in haar rolstoel zitten. Ze vond het doodeng maar deed het super!!!! En wat zat ze prachtig rechtop. Ze heeft 10 minuten in de rolstoel gezeten, later in de middag heeft ze nog eens 15 minuten in de rolstoel gezeten.
De morfinepomp heeft ze vandaag amper gebruikt dus zal waarschijnlijk morgen weg kunnen. Dat is fijn een infuus minder.
Vandaag heeft ze vooral erg veel geslapen, door alle medicatie die ze de afgelopen dagen heeft gehad en nog krijgt is ze een beetje suf geworden. Maar veel slapen is ook goed voor haar herstel.
Elke dag een klein stapje vooruit. Maar wat doet ze het toch super goed. Wat zijn we toch trots op haar!!
Vandaag is best redelijk gegaan.
Vanmorgen bleek dat de bovenste wond op haar rug toch wat meer was gaan lekken. Dit komt ook omdat we Sammie in bed moeten draaien en dan komt er toch spanning op de wond. De orthopeed is hiervoor geweest en heeft de wond goed schoongemaakt en daarna een nieuwe pleister erop gedaan. Om de wond goed dicht te houden, ligt Sammie nu ook veel op haar rug om er druk op te houden.
De fysio is geweest en Sammie moest vandaag in haar bed iets rechterop gaan liggen. Dus dit steeds een beetje opgebouwd. Morgen gaan we dan proberen dat ze 2 x 10 minuten in de rolstoel kan.
De ketamine krijgt ze niet meer. Nog wel de morfine maar daarvan wordt bekeken of dit morgen vervangen kan worden door diclofinac of iets soortgelijks omdat van morfine je darmen zo verstopt raken. Qua pijn gaat het steeds een stukje beter, ze is vooral angstig bij handelingen aan haar lijf zoals draaien of omhoog leggen. Dit komt ook dat ze erg moet wennen aan haar “nieuwe” lijf. Haar nek zit natuurlijk nu ook vast waardoor bepaalde bewegingen anders gaan.
Vanavond om 19.00 uur was er dan eindelijk plek op afdeling Leeuw. Erg fijn om weer op een “gewone” afdeling te liggen.
Om 8.00 uur werden we opgehaald om naar de OK te gaan. Sammie was natuurlijk gespannen maar deed het erg goed. Ze werd in slaap gebracht dmv een kapje met slaap medicatie.
Nu ging voor ons het lange wachten beginnen. Minuten lijken dan wel uren te duren…….
Om 12.15 werden we, dan eindelijk, gebeld door de orthopeed. De operatie is goed gegaan. Hij heeft haar nek en bovenin haar rug goed recht kunnen zetten. Onderin iets minder omdat het daar wat stugger ging en hij niet onnodig risico wilde nemen. Ze was wel wat bloed verloren maar dat hebben ze ook gezuiverd weer terug kunnen geven.
Het resultaat ziet er prachtig uit! Ze is ook een stukje langer.
Sammie is vanaf de OK overgebracht naar de IC (afdeling Pelikaan). Ze hebben haar nog een uur laten bijkomen met slaapmedicatie. Nadat de medicatie gestopt en uitgewerkt was hebben ze de tube uit haar keel gehaald. Dit is altijd een erg spannend moment maar gelukkig ademt ze weer zelfstanding. Wat een opluchting!!! Ze heeft nog flink pijn maar krijgt hiervoor verschillende pijnmedicatie.
Wat is ze stoer!!!
Gelukkig is de operatie nu achter de rug en kunnen we, met kleine stapjes, werken aan herstel.
Toen we vorige week op weg waren naar het WKZ voor de operatie van Sammie, werden we in de auto gebeld door de orthopeed. Hij vertelde dat de operatie die dag niet kon doorgaan omdat er te weinig capaciteit was op de IC. De IC lag helemaal vol met kindjes met allerlei virussen.
De operatie zal nu plaatsvinden op 21 november.
Op 14 juni hadden we een afspraak bij de orthopeed in het WKZ. Dit was een controle afspraak zoals deze elk half jaar plaats vond. Vooraf moet er dan altijd een röntgen foto van Sammie haar rug- en nek gemaakt worden.
Tijdens de afspraak met de orthopeed bespreken we de foto. Hij geeft aan dat bij Sammie in haar rug, maar vooral in haar nek, de scoliose erg is toegenomen. De enige manier om hier iets aan te doen, is om haar te opereren. Dit komt bij ons alledrie, maar vooral bij Sammie erg hard aan. Dit is nl dezelfde arts die een half jaar geleden aangaf, dat Sammie nooit meer geopereerd hoefde te worden. Waarom dan nu opeens toch wel……????
Sammie is behoorlijk gegroeid waardoor het veersysteem in haar rug volledig is uitgegroeid en daarnaast is haar nek steeds schever komen te staan en kost het haar erg veel moeite om de hele dag haar hoofd omhoog te houden.
De orthopeed wil tijdens deze operatie, haar nek vastzetten, het groeisysteem uit haar bovenrug verwijderen en deze vastzetten. En hij wil de twee staven in haar rug vervangen door iets dikkere (stevigere) staven. Al met al dus een behoorlijk zware operatie. Hij wil deze operatie graag nog dit jaar uitvoeren dus voor de jaarwisseling. Sammie was na deze afspraak erg boos en verdrietig. We moeten dit alledrie verwerken, want opeens ziet ons eind van het jaar er behoorlijk anders uit dan we hadden gehoopt. Sammie is hier de afgelopen maanden ook in begeleidt door een psycholoog.
De operatie zal plaatsvinden op 9 november, in de middag, in het WKZ in Utrecht.
Ik zal hier steeds proberen een update plaatsen.
Gister is goed verlopen. Sammie heeft niet meer gespuugd en was weer een stuk rustiger. Nu heeft ze ervaren dat het ziekenhuis niet alleen maar hele vervelende, pijnlijke dingen bij je doet tijdens een opname. De angst is nu ook weer gekalmeerd.
De psycholoog is ook langs geweest om hierover met Sammie te praten. Dit helpt altijd erg goed.
Nu de nacht ook goed verlopen is, is er geen reden meer om in het ziekenhuis te blijven. Dus met gierende banden naar huis.
Thuis vooral allemaal flink bijkomen van de afgelopen dagen want die waren erg pittig.
Afgelopen woensdag is Sammie wakker geworden met een hoestje. Nog niets zorgelijk want ze was drie weken eerder ook ziek geweest en dit was nog het staartje, zo dachten we……
Ze had wel al drie erg onrustige nachten achter de rug waarin ze bijna niet geslapen had dus ze was ook vreselijk moe. Daarom besluiten we om haar maar een dagje thuis te houden van school.
Met een paar uur wordt ze opeens heel erg ziek, hele hoge hartslag, lage saturatie, koorts en ze begint met spugen. Doordat ze laatst al ziek is geweest, vorige week de ruggenrik heeft gehad, en de afgelopen nachten amper geslapen heeft. Is haar lichaam gelijk een soort van topsport aan het leveren.
Ik heb gelijk contact met IC van het AMC opgenomen en de huisarts komt thuis om Sammie te beoordelen. Haar longen klinken behoorlijk vol. Toch besloten om haar nog thuis te laten en te starten met antibiotica. Thuis hebben we ook beademing, zuurstof en hoestmachine dus als we uit het ziekenhuis weg kunnen blijven is dat heel fijn, vooral met Sammie haar angst.
Doordat Sammie zo bang is voor het ziekenhuis, spuugt ze zoveel. Ze is bang dat ze opgenomen wordt en dat ze allerlei nare dingen gaan doen die ze eerder heeft meegemaakt. Is ook begrijpelijk voor zo een klein grietje, ze heeft ook veel te veel al meegemaakt.
De nacht die volgt verloopt erg zwaar, ze blijft steeds spugen en houdt weinig binnen. Wel zien we dat ze geen zuurstof meer nodig heeft en gaat en dat het qua saturatie en hartslag een stuk beter gaat. Een hele opluchting dus.
Alleen dat spugen dan nog, en dat is erg zorgelijk want Sammie mag ivm haar spierziekte niet langer dan zes uur nuchter zijn anders verzuurd ze. De dag en nacht die volgt blijft het spugen aanwezig, we krijgen er gelukkig ook nog via de sonde een hoop in maar het wordt wel steeds moeilijker om haar vochtbalans op pijl te houden. Ze zit in zo een vicuese cirkel van angst die we niet kunnen doorbreken. De angst neem Sammie dan volledig over en je dringt niet tot haar door. Door de angst gaat ze spugen en denkt ze dat ze opgenomen wordt en zo blijft het doorgaan.
Vrijdagavond nadat ze voor de zoveelste keer weer spuugt en ik ook zie, doordat ze nog weinig plast en vreselijk droge lippen heeft, dat ze aan het uitdrogen is. Neem ik weer contact op met de IC en beslissen we gezamelijk om haar op te laten nemen. Thuis hebben we alles geprobeerd en dat lukt niet meer. We zijn inmiddels ook allemaal gesloopt van vermoeidheid.
Bij aankomst in AMC is zo nog erg, bang. Wat gaan ze nou toch weer doen…. er wordt bij binnenkomst gelijk een Coronatest gedaan. Begrijpelijk dat het moet maar werkt niet mee qua angst. Gelukkig is de testuitslag negatief. We installeren Sammie op bed en sluiten alle spullen van thuis weer aan.
Gelukkig zien we dat Sammie haar angst wat wegneemt want ze vindt de kamer toch wel erg luxe, ze krijgt een beer van het Emma ziekenhuis en ze heeft een ipad met alles erop en eraan aan haar bed hangen. Dan is het al snel goed 😉
De eerste nacht is beter verlopen, ze hoefde gelukkig nog geen infuus. Ze wilden eerst gewoon via haar sonde voeding geven omdat ze nu wat relaxter is. Ze heeft twee keer gespuugd vannacht, komt ook omdat de angst nog echt wel in haar lijfje zit en ze heeft nog wat last van slijm hoog in haar keel. De rust is nu we hier zijn wel wat teruggekeerd. Vandaag komt psycholoog ook even langs om met haar over de angst te praten. Al met al dus weer een stuk beter. Ik ga er vanuit dat dit niet een hele lange opname wordt en dat de cirkel van angst wel wat doorbroken is.