Categorie archieven: Alledag

Opname AMC 18 september 2020

Afgelopen woensdag is Sammie wakker geworden met een hoestje. Nog niets zorgelijk want ze was drie weken eerder ook ziek geweest en dit was nog het staartje, zo dachten we……

Ze had wel al drie erg onrustige nachten achter de rug waarin ze bijna niet geslapen had dus ze was ook vreselijk moe. Daarom besluiten we om haar maar een dagje thuis te houden van school.

Met een paar uur wordt ze opeens heel erg ziek, hele hoge hartslag, lage saturatie, koorts en ze begint met spugen. Doordat ze laatst al ziek is geweest, vorige week de ruggenrik heeft gehad, en de afgelopen nachten amper geslapen heeft. Is haar lichaam gelijk een soort van topsport aan het leveren.

Ik heb gelijk contact met IC van het AMC opgenomen en de huisarts komt thuis om Sammie te beoordelen. Haar longen klinken behoorlijk vol. Toch besloten om haar nog thuis te laten en te starten met antibiotica. Thuis hebben we ook beademing, zuurstof en hoestmachine dus als we uit het ziekenhuis weg kunnen blijven is dat heel fijn, vooral met Sammie haar angst.

Doordat Sammie zo bang is voor het ziekenhuis, spuugt ze zoveel. Ze is bang dat ze opgenomen wordt en dat ze allerlei nare dingen gaan doen die ze eerder heeft meegemaakt. Is ook begrijpelijk voor zo een klein grietje, ze heeft ook veel te veel al meegemaakt.

De nacht die volgt verloopt erg zwaar, ze blijft steeds spugen en houdt weinig binnen. Wel zien we dat ze geen zuurstof meer nodig heeft en gaat en dat het qua saturatie en hartslag een stuk beter gaat. Een hele opluchting dus.

Alleen dat spugen dan nog, en dat is erg zorgelijk want Sammie mag ivm haar spierziekte niet langer dan zes uur nuchter zijn anders verzuurd ze. De dag en nacht die volgt blijft het spugen aanwezig, we krijgen er gelukkig ook nog via de sonde een hoop in maar het wordt wel steeds moeilijker om haar vochtbalans op pijl te houden. Ze zit in zo een vicuese cirkel van angst die we niet kunnen doorbreken. De angst neem Sammie dan volledig over en je dringt niet tot haar door. Door de angst gaat ze spugen en denkt ze dat ze opgenomen wordt en zo blijft het doorgaan.

Vrijdagavond nadat ze voor de zoveelste keer weer spuugt en ik ook zie, doordat ze nog weinig plast en vreselijk droge lippen heeft, dat ze aan het uitdrogen is. Neem ik weer contact op met de IC en beslissen we gezamelijk om haar op te laten nemen. Thuis hebben we alles geprobeerd en dat lukt niet meer. We zijn inmiddels ook allemaal gesloopt van vermoeidheid.

Bij aankomst in AMC is zo nog erg, bang. Wat gaan ze nou toch weer doen…. er wordt bij binnenkomst gelijk een Coronatest gedaan. Begrijpelijk dat het moet maar werkt niet mee qua angst. Gelukkig is de testuitslag negatief. We installeren Sammie op bed en sluiten alle spullen van thuis weer aan.

Gelukkig zien we dat Sammie haar angst wat wegneemt want ze vindt de kamer toch wel erg luxe, ze krijgt een beer van het Emma ziekenhuis en ze heeft een ipad met alles erop en eraan aan haar bed hangen. Dan is het al snel goed 😉

De eerste nacht is beter verlopen, ze hoefde gelukkig nog geen infuus. Ze wilden eerst gewoon via haar sonde voeding geven omdat ze nu wat relaxter is. Ze heeft twee keer gespuugd vannacht, komt ook omdat de angst nog echt wel in haar lijfje zit en ze heeft nog wat last van slijm hoog in haar keel. De rust is nu we hier zijn wel wat teruggekeerd. Vandaag komt psycholoog ook even langs om met haar over de angst te praten. Al met al dus weer een stuk beter. Ik ga er vanuit dat dit niet een hele lange opname wordt en dat de cirkel van angst wel wat doorbroken is.

Bakfiets

15 juli werd de bakfiets bij ons geleverd, wat een prachtige fiets.

Voor de bakfiets krijgen we een aangepaste stoel, maar helaas duurt dat ruim een maand voordat je dat in huis hebt. Dus als tijdelijke oplossing, hebben we een goede autostoel gekocht. Dennis heeft deze ingebouwd in de bakfiets. Hij heeft ook een mooi zonnedakje gemaakt voor boven de bak zodat Sammie niet volop in de zon zit.

We hebben al heerlijke afstanden gefietst, 1 dag 30 kilometer en 1 dag maar liefst 45 kilometer. Het is zo een gevoel van vrijheid, dat we lekker weg kunnen met Sammie. Zij vindt het echt prachtig en zwaait naar alles en iedereen die we tegen komen. Hier worden we allemaal erg gelukkig van, helemaal als we zien hoe Sammie geniet.

Frame voor zonnedak
Frame voor zonnedak

 

Zonnedak gemaakt door oma
Zonnedak gemaakt door oma

IMG_3789

Met papa
Met papa

IMG_1496

MET MAMA
Met mama
Van fietsen krijg je trek ;-)
Van fietsen krijg je trek 😉
FF pauze tussen het fieteen door
FF pauze tussen het fietsen door

 

 

 

Hoop geregel….

Er is weer een hoop gebeurd vooral qua regelwerk.

 

Vorige week is er iemand van de WMO van de gemeente Alkmaar langs geweest. Hierin hebben we de hele situatie van Sammie besproken en gezamenlijk bekeken wat voor hulpmiddelen we verder nodig hebben voor Sammie. We hebben een aangepaste buggy, een douchestoel en een stoeltje voor in de bakfiets nodig. Een aangepaste buggy zodat ze bij het zitten veel meer ondersteuning heeft en hierdoor prettiger kan zitten. Een douchestoel omdat één van ons nu samen met Sammie doucht, maar dit wordt ook steeds zwaarder omdat Sammie slap is en zich niet zelf aan je vast kan houden en dan met douchegel wordt ze ook nog glad dus dan wordt het helemaal lastig. En een aanpassing voor de bakfiets, we willen met Sammie nl ook graag fietsen vooral omdat het nu eindelijk zomer wordt…….. Zij kan niet in een gewoon fietsstoeltje dus vandaar een zitaanpassing in de bakfiets. We hebben gekozen voor een baboe city en dan in de kleur zwart met een witte bak. Deze fiets hebben we gekregen van opa, Ellen en Bas. Onwijs bedankt!!!!

babboe_city_-_aanzicht_schuinvoor_5

 

Maandag 15 juli komt er al iemand van een bedrijf bij ons thuis om al deze dingen te passen voor Sammie zodat alles goed op maat is.

Ook zijn we in gesprek geweest met Heliomare, omdat er nog steeds niet duidelijk was wat voor behandeling/opvang nu voor Sammie goed is. Ze hebben een therapeutische peutergroep maar daar gaat Sammie toch niet heen omdat dit nog niet nodig is. Vandaag weer contact gehad met Heliomare en we hebben nu afgesproken dat Sammie naar het kinderdagverblijf Babbels gaat, dit zit in hetzelfde pand als Heliomare en hier weten de begeleiders ook hoe ze moeten omgaan met kindjes met een beperking. Hier kan ze zich ook optrekken aan andere kindjes en zich verder ontwikkelen. Donderdagmiddag hebben we hier een intake voor met de directrice van het kinderdagverblijf. Op het kinderdagverblijf en ook thuis zal ze ambulante vroegbehandeling krijgen. Dit is een team waarin de revalidatie-arts, ergotherapeut, fysiotherapeut en de logopedist zitten. Zij zullen ervoor zorgen dat Sammie spelenderwijs de goede behandeling krijgt.

Donderdagochtend hebben we een pas-sessie voor een trippelstoeltje (soort rolstoeltje). We hebben er nu eentje op proef en Sammie gaat daarmee de hele kamer door, ze geniet er volop van. Zo kan ze zich op op haar manier voortbewegen.

Volgende week gaan we eerst heerlijk genieten van een weekje Drenthe met z’n drietjes. Ff bijkomen van alles wat er de afgelopen maanden op ons af is gekomen.

Berichtje tussendoor

Ff een berichtje tussendoor…..

De ziekenhuis-onderzoeken zijn gelukkig voorlopig allemaal even klaar, dit geeft een hoop rust, vooral voor Sammie maar ook voor ons. We wachten nu op een oproep van Heliomare, hopelijk horen we hier snel wat van, anders ga ik volgende week zelf bellen. Alle specialisten geven namelijk aan dat een aangepaste stoel voor Sammie spoed heeft zodat ze goed kan zitten en dit haar niet zoveel moeite meer kost. Hierdoor kan ze alle tijd besteden aan het spelen met al haar leuke speelgoed.

Met ons gaat het de ene dag beter dan de andere dag. Natuurlijk ben je van binnen onwijs verdrietig maar de andere kant hebben we ook onwijs veel kracht om alles voor Sammie zo goed en zo fijn mogelijk te maken. Zij is een onwijs vrolijk, lief en tevreden meisje die gelukkig nog helemaal niet weet wat er met haar aan de hand is. Dit is op zich heel fijn dat ze zo klein is en nog van niks weet maar soms zou het fijn zijn om haar dingen te kunnen uitleggen, maar dat zullen we in de toekomst genoeg kunnen.

We hebben heel veel steun van ons familie, vrienden en collega’s en gelukkig zijn er erg veel instanties die ons kunnen helpen om het leven van Sammie zo leuk mogelijk te maken.

Bedankt voor alle lieve berichtjes, dit geeft ons er veel steun en kracht!!!!

Lol met mijn tante
Lol met mijn tante