Laatst zat ik met Sammie in de speeltuin te oefenen met haar elektrische rolstoel toen er een verslaggever kwam van het Alkmaars Courant of hij ons mocht interviewen. En wat een prachtig stuk heeft hij geschreven, zijn we trots op!

Onderweg: Sammie in de speeltuin

In het speeltuintje op het Hofplein vraagt Sammie van 3½ aan haar moeder Petra Blöte of ze vanavond macaroni gaan eten. Dol op macaroni is ze, vandaar.
Door Rob Bakker.

Vaste speelkameraadjes Loïs en Nena zijn er niet vandaag. Sammie is met haar moeder in de schaduw van het huisje onder de glijbaan, waar ze maar net onder past, met haar rolstoel.

“We komen hier heel vaak”, vertelt Petra. “We oefenen met de elektrische rolstoel van Sammie. We hebben een appartement in de binnenstad. Dat heeft zo z’n beperkingen als je op een rolstoel aangewezen bent. Vandaar dat we ook op zoek zijn naar een ander huis.”

“Sammie speelt gewoon met de andere kinderen. Op haar eigen manier. Het zitgedeelte van haar stoel kan omhoog en omlaag. Als de andere kinderen het trapje naar de glijbaan op gaan, gaat ze in hoogte een stukje met ze mee.”

“Kinderen oordelen niet, dat is zo fijn. ’O, jij kunt niet lopen’, zeggen ze. En dan spelen ze gewoon met haar verder.”

Met haar verstand is niets mis. Sammie weet dat ze niet kan lopen, maar meer besef van wat haar precies mankeert heeft ze nog niet. SMA (Spinale musculaire atrofie) is de benaming van de spierziekte die bij haar werd geconstateerd toen ze zestien maanden was. Het is een progressieve ziekte, dat wil zeggen dat de ziekte steeds verder om zich heen grijpt en de levensverwachting niet hoog is.

“Hoeveel tijd ze heeft, geen arts die zich aan een voorspelling waagt. Veertig jaar is al erg oud. Het kan ook veel eerder zijn. Je houdt er altijd rekening mee. De kans is groot dat wij haar overleven. Dat vind ik nog het ergste. Ouders horen hun kinderen niet te overleven.”

Op de dag dat de artsen vertelden wat Sammie mankeerde stortte het wereldje van Petra en partner Dennis in. “Sammie was zestien maanden en wilde niet staan. Eerst denk je nog: ze is een beetje traag in haar ontwikkeling. Of misschien is er iets simpels, met een spiertje of zo. Naar mate de tijd verstrijkt voel je wel aan dat er iets niet klopt. Maar dat het dan zoiets als dit is, dat zet je wereld compleet op z’n kop. Ons leven zal nooit meer zo zijn als het vroeger was. Dat geldt voor iedereen die vader of moeder wordt, maar voor ons nog veel meer. We hadden heel andere plannen. We wilden met ons kind net zo veel gaan reizen als we deden voordat ik zwanger raakte, maar ons leven staat nu helemaal in het teken van Sammie. Alleen al vanwege het vele ziekenhuisbezoek.”

“We staan anders in het leven. We hebben veel meer het besef dat je moet genieten van het leven. Dat doen we ook. Niet bij de pakken neer zitten. We willen dat Sammie zo veel mogelijk een leven heeft als dat van andere kinderen van haar leeftijd. We doen nog steeds wat we leuk vinden. Wintersport bijvoorbeeld. Met Sammie in een aangepaste slee. Ze is altijd vrolijk en blij. Dat helpt ons er doorheen, als we in een dipje zitten.”

Gelukkig zijn we weer thuis na de opname van Sammie in het AMC. Nu thuis bijkomen en alles verder verwerken.
Hieronder heb ik omschreven wat er die dagen allemaal gebeurd is.

Dag 1
Sammie is de hele nacht erg benauwd geweest. Wat de dag ervoor begon als een simpele verkoudheid zet zich nu toch door in haar luchtwegen. Ze heeft een lage saturatie 88/89 en koorts (39,2) dus toch naar het MCA waar ze opgenomen zal worden. Gelukkig hebben we net twee dagen geleden de provocatie-test voor antibiotica gehad dus die kan nu ook gelijk toegediend worden omdat we nu weten dat ze er niet allergisch voor is.

In de middag merken we dat ondanks dat ze flink veel zuurstof (10 liter) krijgt haar saturatie nog niet veel hoger wordt.

Onze kinderarts neemt contact op met het WKZ en AMC waarnaar besloten wordt om Sammie over te plaatsen naar het AMC want stel dat ze beademt moet worden zijn we gelijk op de juiste plek omdat dit in het MCA niet kan. We worden opgehaald door 2 IC verpleegkundigen en een IC kinderarts. Sammie wordt voor die tijd een keer uitgezogen, ze gaan dan met een slangetje in haar neus en comprimeren haar waardoor het slijm los komt en de slang ingezogen wordt. Erg naar om dit te zien. Sammie wordt helemaal vast gemaakt op brancard en dan gaan we naar buiten waar de IC-ambulance staat te wachten. Wat een ding….. een vrachtwagen omgebouwd tot ambulance…… Met toeters en bellen vertrekken we richting AMC. Dennis rijdt er zelf achteraan, natuurlijk niet zo hard als de ambulance 😉

Aangekomen in het AMC op de kinder-IC wordt Sammie in haar nieuwe bed geïnstalleerd en aan de monitoren en zuurstof aangesloten.
Helaas merken we na enige tijd dat het toch niet verbeterd, er wordt besloten in overleg met ons om Sammie een lichte vorm van beademing te geven d.m.v. een beademingskap. Dit is een kap die volledig over haar gezicht zit. (Net als een volgelaats-masker bij duiken) vreselijk om te zien.
Omdat dit ook niet het gewenst effect geeft en Sammie zich niet overgeeft aan de kap is besloten dat ze beademt moet worden. Zodat haar lichaam niet uitgeput raakt en de infectie de baas kan worden.
Sammie wordt in slaap gebracht en krijgt morfine. Tijdens het aansluiten van de beademing, dit gaat via je neus en dan een tube in je keel. zagen ze ook dat Sammie een flinke infectie heeft opgelopen. Sammie haar longen zijn volgelopen met taai slijm. Hiervoor heeft ze geen kracht om dit op te hoesten. Beademing is erg spannend voor iemand met een spierziekte, want als je niet zelfstandig meer ademt maar d.m.v. de beademingsmachine leg je de spieren stil en dan is het afwachten of haar eigen spieren dit daarna weer over kunnen nemen…… Vreselijk onzeker dus…….
En die arme schat in een groot ziekenhuisbed, met in beide voetjes een infuus, plakkers op haar buik, sonde en beademingsslangen in haar neus en een infuus om bloed af te nemen in haar handje en haar andere handje de saturatiemeter. Ze hebben haar handjes vastgemaakt, zodat ze niet de tube eruit kan trekken…… 🙁

Tijdens de opname slaapt er iemand van ons naast haar en eentje in het Ronald mc huis, dat zit gelijk naast het AMC.

Dag 2
Dennis en ik hebben amper geslapen, het lijkt alsof we de dag ervoor in een vreselijke achtbaan zijn gestapt waar we niet meer uit kunnen.
Sammie is gelukkig nu wel stabiel en hopelijk blijft dat zo. Ze ligt nog steeds aan de beademing in slaap maar betere waardes en koorts is wat gezakt. Ze zuigen steeds het slijm uit. Ze heeft ook een blaasontsteking maar gelukkig werkt de antibiotica die ze krijgt daar ook voor.

Dag 3
Na 36 uur beademing wordt Sammie rond een uur of 11 ’s ochtends van de beademing gehaald. Ze halen de tube dan uit haar keel en brengen haar daarna langzaam bij. Dit gaat met kleine stapjes, zo denk je ze is weer wakker en zo ligt ze weer te slapen. Als ze bij is gekomen klinkt ze nog wel erg schor, maar dat komt door de tube die in haar keel heeft gezeten. Wel is ze weer erg blij om ons te zien en ze probeert zelfs al een grapje te maken. Maar natuurlijk vreselijk vermoeid, dus slaapt nog erg veel. Ze heeft natuurlijk nog wel extra zuurstof nodig. Ook komen ze nog steeds langs om uit te zuigen en te comprimeren wat nu veel vervelender is want ze is wakker en dat uitzuigen is natuurlijk een vreselijk gevoel.

Dag 4
Nadat bij Sammie gistermorgen de beademing eraf is gehaald ging het heel goed. Maar dat helemaal weer zelf doen kostte ook veel kracht, dus ze had weer flink extra zuurstof nodig. Gelukkig krabbelde ze na een paar uur weer op en was ze ook heel alert en hebben we zelfs samen kunnen lachen.

Dag 5
De nacht is erg goed gegaan tot een uur of vijf…. Nu zit ze weer flink vol slijm en lopen haar bloedwaardes (CO2) op, geen goed teken.
We zijn nu van alles aan het proberen om het weer goed te krijgen, uitzuigen, comprimeren, andere lighouding. Hopelijk krabbelt ze weer langzaam op want anders zou ze weer aan de beademing moeten…..
Uiteindelijk vandaag toch besloten dat ze aan een beademingskap moest.
Het slijm zit vreselijk in de weg en wordt elke drie uur uitgezogen.

Dag 6
Sinds gister hebben we weer een kleine stap voorwaarts gemaakt. Zo kon de beademingskap 2 x af en het slijm wordt ietsjes minder.
Vannacht heeft ze een aardige nacht gehad en vandaag gaan we de beademingskap weer iets meer afbouwen en zal ze alleen een zuurstofmasker op moeten.
We realiseren ons dat we er nog lang niet zijn en dat het met ups en downs gaat maar we zijn weer iets positiever. Sammie is vreselijk stoer, wat een bewondering hebben wij voor haar hoe zij hiermee omgaat op haar jonge leeftijd. Ze is echt een kanjer!!!

Dag 7
Vandaag gaat het dan toch zo goed, de bloedwaardes (CO2) zijn goed en ze hoeft niet meer beademt te worden. Dus geen reden meer om op de IC te blijven, we worden in de middag overgeplaatst naar de kinderafdeling. Voor ons ook wel weer spannend, want niet meer je eigen IC verpleegkundige maar eentje die ook nog andere kindjes onder haar hoede heeft. Wel komen er elke drie uur een ic verpleegkundige en fysiotherapeut voor het uitzuigen en comprimeren van het slijm. Ook wordt ze nog drie keer per dag verneveld. Wat wel bijzonder is, is dat Sammie normaal nooit eet in het ziekenhuis maar aangekomen op de kinderafdeling eet ze een heel broodje kaas 🙂

Dag 8
Vandaag weer een stapje beter, nog wel 5/6 liter zuurstof maar al veel meer de oude Sammie en veel meer wakkerder. Ze wil nu ook al zelf drinken en ook eten. Ze eet zelfs een heel stuk kipfilet….. We weten niet wat we meemaken….

Dag 9
Na een redelijke nacht en een goed ontbijt kan Sammie na al die dagen voor de eerste keer uit bed. Ze vindt dit erg spannend omdat het bed een veiligheid voor haar heeft met de deken over haar heen. Eenmaal uit bed in haar rolstoel, vindt ze het ook wel erg fijn. Wel krijgt ze nog een liter zuurstof, dus die hangen we aan haar rolstoel en ze krijgt nog steeds sondevoeding. Maar dat mag de pret niet drukken, we gaan op naar de speelkamer! Wat prachtig weer om te zien hoe ze “gewoon” weer lekker aan het spelen is. Vandaag wordt ze nog wel steeds uitgezogen maar wel al veel minder want het slijm wordt ook minder :-), wel nog vernevelen 3x per dag.

Dag 10
Na een goede nacht en het bezoek van de arts en fysio beslissen we dat ze niet meer uitgezogen hoeft te worden. Het slijm wat er nog zit is minimaal en zit erg hoog in haar keel dus kan ze nu gelukkig zelf ophoesten. Vanaf 15.00 krijgt ze ook geen zuurstof meer. Dit is wel een hele grote stap voorwaarts 🙂

Dag 11
Na een rustige nacht zonder zuurstof en een nacht waar we ook geen slijm hoefden uit te zuigen, zouden we later in de middag naar huis toe mogen, maar omdat het pas 24 uur zonder zuurstof is en we zelf nog wat zekerder willen zijn, besluiten we nog één nachtje te blijven en morgen naar huis te gaan. Vandaag zijn we wezen wandelen door het ziekenhuis, ijsje gekocht en veel in de speelkamer gespeeld.

Dag 12
Eindelijk dan echt naar huis toe, het wachten is nog op de arts met de ontslagpapieren maar dan om 10.30 gaan we echt naar huis. Thuis moeten we voortaan wel dagelijks vernevelen.
Wat een kanjer hebben wij!!! Ze heeft het heel erg zwaar gehad maar door haar onwijze kracht is ze hier bovenop gekomen.

12 januari is Sammie 3 jaar geworden.

Dit jaar hebben we besloten om dat wat kleiner te houden. We hebben het op 10 januari gevierd met de naaste familie en Diana en Alwin. We hebben eerst voor Sammie gezongen toen zij de kaarsjes van haar Frozen taart uit ging blazen. De kamer was ook helemaal versiert met Frozen slingers. Als cadeau wilde ze van ons graag dokterspullen inclusief een eigen doktersjas.

Eind van de middag zijn we naar Pannenkoekenhuis Moekes gegaan en hebben we heerlijk gegeten met elkaar. Sammie vond dit super en genoot volop.

Maandag 12 januari was Sammie dan echt jarig. Dit heeft ze gevierd op ” school” de kinderen gingen zingen wat Sammie helemaal niet zo leuk vindt hihihi…… En daarna kreeg ze een cadeautje en ging ze trakteren. Daarna kwam grote oma nog bij ons thuis om het nog eens klein te vieren.

Sammie is onwijs verwend met prachtige cadeaus en heeft erg genoten.

We hebben een heftige maand achter de rug…..

Begon eind november, Sammie was behoorlijk verkouden geweest maar knapte eigenlijk wel weer aardig op. Totdat ze op een gegeven moment ’s nachts erg benauwd was, haar saturatie was weer te laag en haar hartslag veel te hoog. Dus zondagochtend naar het ziekenhuis en daar besloten om haar op te nemen, ze werd hier elke twee uur verneveld en je zag haar al snel weer opknappen, dus na 3 dagen ziekenhuis mochten we weer naar huis mits we thuis wel verder gingen met 3x per dag vernevelen.

De dagen erna ging het thuis wel weer wat beter, wel klonk ze nog wat vol maar was wel vol energie erg blij en vrolijk.

Op 6 december wilden we gezellig kerstballen en allerlei andere leuke kerstspulletjes gaan kopen bij het tuincentrum. Onderweg hadden we toch het idee dat het weer wat minder ging met Sammie, saturatie opgenomen en deze was 88, dus dan toch maar weer naar het ziekenhuis……. 🙁

Daar aangekomen was de saturatie 96 en haar hartslag weer goed toen in overleg besloten om dan toch maar naar huis te gaan omdat het verders goed ging.

Eind van de middag ging het helaas niet zo goed. Ze was verschrikkelijk benauwd (intrekkingen), hoge koorts en bleef maar spugen door al het slijm wat erg hoog zat. Omdat we zo niet met haar in de auto durfde dan toch maar de ambulance gebeld. Die was er gelukkig super snel. Maar dan breekt echt je hart, ons kleine meissie die per ambulance naar het ziekenhuis wordt gebracht.

Ze hebben haar gelijk aan de zuurstof gelegd en wilden haar laten bijkomen…. Helaas duurt het dan erg lang voordat je het ziekenhuis in beweging krijgt dat ze actie moeten ondernemen omdat ze langzaam steeds meer zwakker wordt. De dag erna pas ’s ochtends een longfoto gemaakt en in de middag bloed afgenomen. Later in de middag, (belachelijk dat dit zo lang moet duren), kwam de arts om ons te vertellen dat ze links een longontsteking heeft…… Dan stort de hele wereld even in, want je weet dat een longontsteking haar grootste vijand is…… Dus angstig zit je bij haar maar daarnaast ook weer heel sterk want we kunnen ons kleine meissie niet laten merken dat we angstig zijn want dat merkt zij dan ook.

Ze kreeg via een infuus in haar voet de antibiotica toegediend (8 daagse kuur) en gelukkig ging het na 24 uur al weer een heel klein stukje beter. Eten en drinken was wel nog een probleem dus ze kreeg ook een sonde voor de voeding en via de infuus kreeg ze vocht toegediend. Dit hebben we gelukkig langzaam kunnen af bouwen en ze knapte weer goed op, reed met haar rolstoel over de hele gang heen en had weer praatjes voor 10!!!! Na 9 dagen ziekenhuis mogen we dan gelukkig naar huis.

Het lijkt wel een slecht film want na 3 dagen thuis te zijn geweest werd Sammie dan op 17 december weer opgenomen. Ze had al drie dagen amper geplast, veel diarree en bleef maar spugen. Dus wat bleek, Sammie had in het ziekenhuis een buikvirus opgelopen en was uitgedroogd…….. In het ziekenhuis kreeg ze weer een sonde toegediend met ORS en moest ze weer flink gaan eten en drinken want ze was inmiddels een halve kilo afgevallen en dat is een hoop voor zo een klein meisje. Gelukkig knapte ze hier snel van op en begon ze zelf ook weer wat te eten en drinken. Ze begon ook weer langzaam aan te plassen en na 3 dagen mochten we weer heerlijk naar huis, verder bijkomen.

Nu thuis eet en drinkt ze erg goed en is ze gelukkig weer de oude. Wij (Dennis en Petra) zijn nog wel vermoeid, want de klap komt altijd later pas, in het ziekenhuis moet je er zijn voor je meissie en dan heb je een soort oerkracht in je. We hebben genoten van de kerstdagen in alle rust met elkaar. Nu op naar Sammie haar 3e verjaardag en de wintersport in Gerlos!

Vanmorgen hadden we een pas-sessie voor de elektrische rolstoel voor Sammie. Sammie oefent nu al een aantal maanden bij Heliomare en dat gaat zo goed dat wij er nu zelf ook eentje willen. Heel bizar om te zien dat zo een klein grietje zo gecontroleerd in een elektrische rolstoel rijden kan. En dan die glimlach….. Zo fantastisch, ze is zo trots, ze straalt van oor tot oor.

De stoel in deze rolstoel is natuurlijk veel te groot voor Sammie, dus die wordt straks kleiner. We hebben ervoor gekozen om de rolstoel zwart te houden en de zitting wordt knalroze, hoe gaaf is dat!! De levertijd is ongeveer 2 a 3 maanden, maar dat wachten we gewoon af. Dus nog even geduld en dan rijdt/scheurt ons kleine meissie door de Alkmaarse straten!

Wow daar kom ik

Afbeelding 1 van 3

Op 21 september was het dan zover, Team Sammie ging de damloop lopen. En hoe.

Wat ben ik trots op team Sammie, we hebben bij elkaar € 836,00 opgehaald voor Spieren voor Spieren, wat een te gek bedrag! We willen alle mensen die gedoneerd hebben onwijs bedanken!

Volgend jaar doet Team Sammie zeker weer mee want was dit een fantastische ervaring!!!!!

We hebben er even op moeten wachten (bijna 4 maanden) maar begin september werd dan eindelijk de handbewogen rolstoel geleverd. Wat is hij gaaf! Met alle dieren waar Sammie gek op is op de wielen en dan natuurlijk de prachtige kleur.

Sammie gaat ermee door de hele kamer en ze kan eindelijk zelf in haar eigen kamertje komen, zonder de hulp van papa en mama. Wij en sammie natuurlijk zijn er super blij mee, is het wachten wel waard 😉

Na even te hebben gewacht hadden wij dan ook eindelijk vakantie…… 😉

Voor de eerste twee dagen vertrokken we richting Wertheim (Duitsland) waar we een hotel hadden gehuurd. Niet zo handig dat we niet hadden aangegeven dat we graag begane grond wilden zitten dus nu zaten we twee hoog, dus de buggy allerlei trappetjes op tillen. Maar verders heerlijk hotel! De eerste dag hebben we hier heerlijk van het zonnetje genoten op een terrasje en zoals we Sammie beloofd hadden gingen we taart eten! De tweede dag in Wertheim zijn we naar Wertheim Village gegaan een soort Batavia Stad dus veel kleding (outlet) winkels. Heerlijk…..!!!! S avonds weer heerlijk uit eten geweest en een stuk gewandeld.

Gezellig op een terrasje

Afbeelding 1 van 2

De dag hierna vertrokken we richting Kirchberg (Oostenrijk). Hier hadden we een huis gehuurd. Bij aankomst werden we heel gastvrij ontvangen door Helmut (hoe kan het anders….) en Susanne. Ze haalden allerlei speelgoed voor Sammie uit de kast van hobbelpaarden tot beertjes, alles kon. Het huis was een deel van het huis van de bewoners, wij hadden hier de volledige benedenverdieping (erg ruim) en een grote tuin op het zuiden.

De eerste dag in Kirchberg was het wat bewolkt dus zijn we de omgeving wat wezen verkennen. We zijn de dag daarna naar wildpark Aurach gegaan een ” dierentuin” op een berg, waar de herten, geiten en schapen allemaal los lopen. Daarnaast hebben ze er ook ezels, konijnen, vogels, lynxen, uilen en nog veel meer. Sammie vond dit helemaal te gek.

De dag hierna zijn we met een gondel naar 1800 meter gegaan en dat gingen wij wel “even” naar beneden wandelen…… We hebben die dag totaal 6 uur gewandeld, wel veel moois onderweg gezien, prachtige uitzichten, koeien…… Eenmaal beneden voelden we ons kuiten al behoorlijk, dan begrijp je wel hoe we er die dag erna bij liepen 🙂 Toen hebben we twee dagen wat bewolkter weer gehad en zijn we lekker wezen zwemmen en winkelen in een overdekt winkelcentrum.

We zijn ook nog een dag met de gondel vanuit Kitzbühel naar boven gegaan, het was die dag heerlijk, volop zon en 25 graden.

We hebben het heerlijk gehad in Kirchberg, lekker gebbq-ed, gewandeld en vooral genoten van de prachtige omgeving en elkaar!

DSC04205

Afbeelding 1 van 14

Om Sammie te verrassen hebben we besloten om na Oostenrijk door te rijden naar Parijs zodat we Disney kunnen bezoeken. Dit was uiteindelijk nog een behoorlijk rit, het duurde namelijk 12 uur. Buiten Parijs hadden we een sta-caravan gehuurd op een camping. De tweede dag in Frankrijk hebben we natuurlijk Parijs bezocht, prachtig om al die oude historie te zien.

En dan was de dag eindelijk aangebroken, WE GAAN NAAR DISNEY. Sammie was bij het ontbijt niet te houden onwijs druk van wat ze allemaal zou gaan zien. Aangekomen op Disney konden we vrijwel naast de ingang parkeren op een invalideparkeerterrein. Nu moesten we alleen nog de zaken regelen qua toegang i.v.m. invalidekaart. Moet zeggen wat is dat goed geregeld in Disney! Je krijgt een speciale groene kaart waarop vermeld is wat je beperking is en je mag bij alle attracties via de uitgang naar binnen en bent gelijk aan de beurt en op de foto met Disney-figuren hoef je ook niet te wachten. Top!!

Al eerste dachten we leuk laten we in Pinokkio’s ride, maar dit bleek geen succes. Het was daarbinnen onwijs donker en Sammie vond het doodeng waardoor ze hierna niet meer in een andere attractie durfde. Alle indrukken in Disney waren voor Sammie best overweldigend, ze het allemaal behoorlijk spannend en eng maar stiekum ook wel heel erg leuk. We hebben een gezellige dag gehad en gaan zeker nog eens terug als Sammie wat groter is.

SONY DSC

Afbeelding 1 van 5

SONY DSC

We kijken terug op een heerlijke vakantie en hebben genoten!!!!

Afgelopen donderdag was Sammie erg benauwd en kreeg koorts, ook merkten we dat ze suf werd. We hebben gelijk actie ondernomen omdat dit de derde keer in zes weken was en zijn naar het ziekenhuis gegaan en hier werd ze gelijk opgenomen. Haar saturatie (zuurstofgehalte in haar bloed)  was veel te laag en ze zat vol met slijm en ze had een verschrikkelijk hoge hartslag. Ze hebben haar dan ook gelijk aangesloten op het zuurstofapparaat en ze kreeg antibiotica. De eerste nacht was erg spannend omdat ze zo benauwd was en daarnaast ook bijna uitgeput raakte. Dit was verschrikkelijk om te zien, ons kleine meisje zo aan het vechten tegen de infectie. Want uit haar bloed bleek dat ze een infectie had.

Vrijdag ging het nog niet erg best, ze wilde alleen maar slapen en was daarnaast ook erg misselijk. Daarnaast wilde ze niks eten en drinken dus dat was ook wat verontrustend want als dat niet ging veranderen moest ze ook een sonde en dat wilde we liever niet. Want hoe leg je dat uit aan zo een klein meisje. Gelukkig nadat we drinken van huis hebben gehaald (gaat niks boven de spullen van thuis) ging het wat beter en ging ze in ieder geval wat drinken. De zuurstof moest die dag iets omhoog omdat ze dat nog echt nodig had. En helaas ging de koorts ook maar niet weg. Maar bij kinderen kan dat zo omslaan dus vrijdagavond was de koorts minder en was ze weer wat aanspreekbaar.

Zaterdag ging het dan gelukkig een stukje beter, de koorts zakte wat en ze wilde ook weer langer wakker zijn en zelfs spelen. we hebben de zuurstof die dag afgebouwd en die ging voor de nacht zelfs uit, om te kijken of ze dat aan kon een nacht zonder zuurstof.

Zondag, na een rustige nacht, zonder zuurstof!!!! ging het dan toch echt beter. ze kon zelfs weer spelen in de speelkamer en Nena kon ook even langskomen. Dat vond ze prachtig. Maar ’s avonds merkte we wel dat ze echt nog heel rustig aan alles moet opbouwen want ze is sneller vermoeid en krijgt dan gelijk verhoging.

Maandag, na overleg mogen we naar huis!!!!! Wat heerlijk want je bent alledrie helemaal gaar van dat gehang in  het ziekenhuis. En als ouder zijnde is dit natuurlijk verschrikkelijk, je kleine meisje in het ziekenhuis.

Nu dus weer lekker thuis en alles heel rustig aan weer opbouwen en zorgen dat Sammie weer goed aansterkt. Ze heeft ook nog aardig wat slijm dus we moeten zorgen dat ze dit wegkrijgt eventueel met hulp van de fysiotherapeut. Want we willen niet dat het slijm gaat infecteren. Maar voor nu gaat het gelukkig weer de betere kant op 🙂

Vandaag was Sammie uitgenodigd om samen met Rivka en Jeroen in de jury te zitten om de mooiste auto uit te kiezen bij de Rotary Classis Rally in Camperduin. Met deze rally is € 26.000 opgehaald wat volledig ten goede komt aan onderzoek voor SMA aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) http://www.rodi.nl/widgets/1715-nieuws/nieuws/1037980-tuffen-van-vreeland-naar-camperduinopbrengst-rotary-classic-car-rally-naar-zieke-kinderen

Er deden 91 auto’s mee, de ene nog mooier dan de andere. Sammie, Rivka en Jeroen hebben deze auto als de winnende uitgekozen.

Prachtig dat er met deze rally zo een fantastisch bedrag opgehaald is voor de onderzoeken naar SMA.