Alle berichten van Petra Blöte

Update 3 IC

Gister een goede dag gehad en vannacht ook een goede nacht. Omdat het steeds een klein stukje beter gaat met Sammie, hebben de artsen gister besloten om m.i.v. vandaag de beademing langzaam proberen af te bouwen.

Vanmorgen waren wij dus erg gespannen over hoe deze dag zou gaan verlopen. Maar wat een ochtend is het geworden……

De arts kwam vanmorgen en deelde ons mede dat Sammie, i.v.m. gebrek aan plaats/capaciteit, overgeplaatst wordt naar de IC van het AMC. Ons mond viel open… Dit meen je toch niet, Sammie is eindelijk wat stabieler, en dan wil je haar gaan vervoeren. Ongelooflijk!!! We hebben van alles geprobeerd dat ze toch mocht blijven maar hun standpunt stond vast en de ambulance was al geregeld.

Om 12.00 uur kwam de IC-ambulance (omdat ze aan de beademing ligt) en werd Sammie in slaap gebracht zodat ze weinig van het transport zou merken. Met toeters en bellen de A2 over omdat er behoorlijk wat file stond. In het AMC werden we opgewacht door een team artsen en werd ze weer geïnstalleerd en aangesloten op alle apparaten hier.

Sammie heeft het super goed gedaan! En hopelijk kunnen we hier ook starten met het afbouwen van de beademing.

We liggen in een mooie stad 😉 en wat dichter bij huis. We kijken vooruit!!! We zitten hier ook op een goede plek en blijven positief over het herstel van Sammie

Update 2 IC

Vandaag gelukkig een iets positiever bericht dan gisteren.

Gisterochtend had Sammie het nog erg zwaar, flinke koorts, lage saturatie en een hoge hartfrequentie. Ze hield ook flink veel vocht vast, hiervoor heeft ze medicatie gehad. Ze zijn de ochtend druk bezig geweest om de beademingsmachine helemaal juist voor Sammie in te stellen en alle medicatie op een goede dosis te zetten zodat Sammie zich weer wat comfortabeler voelt.
Dit is gelukkig aardig gelukt!

Naarmate de dag vorderde zakte de koorts ook iets en werden Sammie haar waardes beter. Ze is ook al veel vocht kwijt geraakt maar zal hiervoor nog wel medicatie moeten krijgen want dit gaat nog niet helemaal lekker.

Wat erg prettig is, is dat Sammie ook geregeld wakker is waardoor we wel gewoon contact met haar kunnen hebben. Door middel van ja/nee vragen kunnen we duidelijk met haar communiceren en Sammie maakt qua gebaren ook wel goed duidelijk wat ze wil.

Gister wilde ze natuurlijk ook al gelijk televisie kijken, dus ze hebben op de IC voor Sammie een televisie geregeld…. Na vijf minuten televisie kijken lag ze alweer lekker te slapen. Sammie slaapt nog erg veel maar dit is alleen maar goed want ze heeft alle kracht nu nodig om te herstellen.

De nacht is goed verlopen, ze heeft aardig doorgeslapen. Dat is wel erg fijn want hierdoor konden wij ook een nachtje doorslapen. Hier waren we echt aan toe na een paar nachten amper geslapen te hebben. Ze is vannacht geregeld nog uitgezogen en ze hebben het zuurstof wat terug kunnen draaien dus dat is positief. De koorts is gezakt, wel heeft ze nog wat verhoging.

We gaan met hele kleine stapjes vooruit, weten dat we ook best wel weer wat stapjes terug zullen doen. Als de stapjes vooruit maar meer zullen zijn dan de stapjes achteruit!

Update IC

Ik vind het erg lastig om dit bericht te typen. Ik kan even geen woorden verzinnen hoe wij ons voelen. Machteloos, angstig, intens verdrietig, ga zo maar door……

Vanaf gisteravond is het slechter gegaan met Sammie, de saturatie daalde en ze is behoorlijk vol slijm gelopen. Slijm wat zij door haar weinige spierkracht niet opgehoest krijgt. Door het vele slijm moet Sammie zo hard werken dat ze vermoeid raakt en geen kracht heeft om te vechten tegen de infectie. Daarom is vannacht besloten om haar in slaap te brengen en aan de beademing te leggen.

Dennis was bij haar toen ze in slaap werd gebracht, nog even samen tellen tot tien. Sammie zou Sammie niet zijn als ze bij tien is om te zeggen:, Wie niet weg is, is gezien, ik kom! Daarna hebben ze de tube geplaatst. We zijn nog even bij haar geweest.

Ze heeft de nacht goed doorgebracht. Doordat de tube voorbij haar stembanden zit kunnen ze haar goed uitzuigen.

De komende tijd gaat erg spannend worden! Het belangrijkste is dat haar lichaampje nu rust heeft en hopelijk de infectie met het bijbehorende slijm de baas wordt. Daarna moeten we weer verder kijken. We duimen dat ze er weer helemaal bovenop komt.

IC WKZ Utrecht

Opname IC WKZ Utrecht

Het vorige berichtje eindigde positief maar helaas is het tegenovergestelde gebeurd….

In het MCA zouden we omdat het erg goed ging, na een nacht zonder zuurstof, naar huis mogen. Helaas verliep de nacht heel anders, Sammie kon niet zonder een beetje zuurstof en kreeg het hoe verder de nacht vorderde het steeds benauwder, ik moest haar steeds flink helpen hoesten want af en toe bleef ze er bijna in. Doordat we deze nacht heel druk bezig zijn geweest met samen hoesten heeft ze amper geslapen en was ze ’s ochtends ook al uitgeput. Ik heb ’s ochtends meteen met een arts gesproken en aangegeven dat we naar een ander ziekenhuis willen waar ze beter met dit soort om kunnen gaan.

Na overleg is besloten om Sammie over te plaatsen naar Utrecht, hier is zij bekend bij het spieren voor spierencentrum en zit ook alle expertise op het gebied van SMA. Sammie krijgt een infuus en inmiddels arriveren ook de ambulancebroeders om haar te vervoeren richting Utrecht. Sammie vindt dit een beetje spannend maar toch stiekem ook wel een beetje cool. We kunnen rustig naar Utrecht vertrekken zonder zwaailichten en sirenes. Papa rijdt in zijn eigen auto achter ons aan. De ambulancerit verloopt voorspoedig.

Aangekomen in Utrecht komt Sammie op afdeling Eekhoorn (kinderafdeling) terecht waar de arts ons meteen staat op te wachten. Zij geeft aan dat ze zich toch zorgen maakt om Sammie omdat ze inmiddels doodop (uitgeput) is en ze ziet dat ze heel hard moet werken om te kunnen ademen. Ze wordt gelijk aangesloten op de optiflow. (Dit is een apparaat die dmv een snorretje extra zuurstof in je neus blaast, waardoor je makkelijker kan ademen.)
De arts geeft aan na een uur geen verbetering te zien waardoor ze samen met het team heeft besloten om Sammie over te plaatsen op de Intensive care. Hier ligt ze goed mocht ze het met de optiflow toch niet redden en toch beademing nodig hebben.

De uren die daarna volgen zijn best beangstigend voor ons alle drie, want als ze verslechterd moet ze dus aan de beademing.
Op de IC in Utrecht mag je niet blijven slapen, ik vind dit erg moeilijk maar als Sammie maar op de beste plek ligt. Dennis en ik slapen in het Ronald mc Donald huis, ligt gelijk naast het ziekenhuis. Als er wat is, of Sammie wil ons zien, dan bellen ze ons en komen we gelijk.

De nacht is goed verlopen. Sammie heeft goed geslapen en wij gelukkig ook. Ze krijgt vocht en antibiotica via een infuus en omdat ze al bijna vijf dagen niet heeft gegeten krijgt ze ook een sonde. Dit vindt ze niet leuk maar ze heeft echt voeding nodig om op kracht te blijven. Deze middag gesprek gehad met de arts en we zien dat Sammie ietsjes opknapt maar we zijn nog gematigd positief omdat we uit ervaring ook weten dat het opeens weer achteruit kan gaan. Ze gaan proberen de optiflow steeds ietjes af te bouwen. Ook wordt gekeken hoe Sammie reageert op een hoestmachine, een machine die haar helpt bij het hoesten.

De afgelopen dagen zijn echt een rollercoaster geweest. Sammie weet niet wat haar allemaal overkomt en is nu ook wat angstiger voor artsen en zusters. Zo had ze het idee dat ze bijna naar huis mocht en zo ligt ze onder de slangetjes en kabeltjes op de IC. Maar ze doorstaat het allemaal maar, ze is zo super stoer!!!!

Ziekenhuisopname Noordwest Ziekenhuisgroep maart 2016

We hadden gehoopt het deze herfst/winter eens zonder ziekenhuisopname te kunnen doen maar helaas mocht dat niet zo zijn…..

Sammie was al een tijdje steeds verkouden. Maar ja wie niet….. Ik geloof half Nederland….

Alleen werd het begin maart erger en kreeg ze koorts, gelijk naar de EHBO gegaan maar haar longen klonken schoon dus toch maar weer naar huis. Thuis gingen we verder met 3x per dag vernevelen. Drie dagen later weer naar de EHBO gegaan omdat ze nog koorts had en wat voller klonk. Maar haar longen klonken nog steeds schoon, bovenin haar luchtwegen rommelde het wat, dus toch maar weer naar huis.

De nacht erna klonk Sammie ’s nachts wel erg kortademig en haar saturatie daalde. In de middag maar weer naar de EHBO en met Sammie haar voorgeschiedenis werd ze nu opgenomen. De koorts was inmiddels opgelopen tot 39,7 en ze had een hoge hartslag en snelle ademhaling.

Gelukkig geen longontsteking maar ze had wel wat zuurstof (1 liter) nodig als extra ondersteuning tijdens het slapen. Ook zijn ze om geen risico te nemen gelijk met antibiotica gestart.

Nu vier dagen verder gaat het een stuk beter, sinds gister geen koorts meer. Ze heeft alleen tijdens slaap nog steeds wat zuurstof nodig en ze heeft last van het slijm wat hoog zit. Dus ze hoest veel en hierbij moeten we haar ondersteunen.

We hopen voor het weekend weer thuis te zijn waar ze verder kan uitzieken en aansterken.

We zijn weer vreselijk geschrokken. Maar ook weer super trots op hoe ons meissie dit weer elke keer doorstaat en hoe stoer ze is.

Januari 2016

Januari is een maand, die best druk is geweest.

Allereerst is op 12 januari, Sammie 4 jaar geworden. Wat een mijpaal!! We hebben dit met de naaste familie gevierd. Eerst bij ons thuis taart gegeten, en niet zomaar een taart maar een Alice in Wonderland taart. Daarna zijn we met z’n allen naar het pannekoekenhuis gegaan, waar we heerlijk met elkaar gegeten hebben. Het was erg gezellig en Sammie is verwend. Ze was dolblij met deze gezellige dag. Volgend jaar kunnen we het groots vieren in ons nieuwe huis 😉

Op 12 januari zelf heeft Sammie haar verjaardag op Jip (peutergroep) gevierd. Er werd gezongen en natuurlijk heerlijk gesnoept van al het lekkers. Dit was ook, omdat Sammie vier is geworden, haar laatste dag. Dus we hebben ook afscheid genomen. We hadden een traktatie voor alle lieve mensen die voor Sammie en ons klaar stonden op de peutergroep. Voor de kinderen hadden we schepjes met snoepjes erin, met een kaartje erop: ,,Ik wil niet opscheppen, maar ik ga naar de basisschool!

Op 27 januari was het dan zover, de eerste schooldag van Sammie op de grote school. Wat had ze er zin in en was ze trots! Na tien minuten keek ze al niet meer naar mij om (goed teken) in eerste instantie gaat Sammie drie ochtenden per week en we zullen dit uitbreiden naar vier ochtenden en uiteindelijk zullen dit hele dagen zijn. Ze werken hier op school met een vol-continue rooster. Wat wordt ons meisje dan opeens groot! We zijn super trots op haar.

28 januari hebben we de sleutel ingeleverd van ons “oude” huis en hiermee ook de stap gezet naar de nieuwe toekomst, een huis met voldoende ruimte voor Sammie, wat van alle gemakken voorzien zal zijn. De afgelopen weken hebben we flink ingepakt en alles verhuist. Omdat we tijdelijk geen huis hebben slapen we 1,5 week bij “grote oma”. Op 4 februari krijgen we dan de sleutel van ons nieuwe huis. Ons thuis! We gaan er in eerste instantie gewoon wonen en na een maand of twee gaan we starten met de verbouwing van de gehele beneden verdieping. We houden jullie op de hoogte van alle ontwikkelingen!

Huis verkocht en huis gekocht :-)

Na heel lang hebben moeten wachten en veel hoop houden is dan eindelijk ons huis verkocht! Wat een opluchting is dat. Eindelijk uitkijken naar een groot huis met genoeg ruimte waar Sammie in haar elektrische rolstoel kan rijden. Een huis waarin zij beneden een slaapkamer en badkamer krijgt.

En laat het zoeken nou gelukt zijn!!!! We hebben een nieuw huis gekocht in Oudorp, op de Slotlaan, nr 33. Moet nog een hoop aan gedaan worden maar we kunnen het precies zo maken zoals we het in ons hoofd hebben!.

We krijgen 4 februari de sleutel van ons nieuwe huis en moeten 11 februari uit ons huidige huis.

We kunnen niet wachten! Eindelijk hebben we straks een huis met veel ruimte voor Sammie en een grote tuin!!!

Opname MCA 22 november 2015

Toen ik op vrijdag Sammie bij haar oma kwam ophalen zag ik dat ze wat dikkere handjes had en ze bleek ook vol uitslag te zitten. Huisarts gebeld en voor de zekerheid even lang. Ze had wat verhoging en de huisarts gaf aan dat het om een virus ging en dat daar geen hoge koorts bij hoorde dus het zou met 1 a 2 dagen over zijn.

Zaterdagochtend toen we wakker werden was de koorts al flink hoger en had ze ook dikke voetjes gekregen. Ze zat van top tot teen onder de uitslag maar was verders erg blij en vrolijk. eind van de middag merkte we dat de koorts wel erg hoog werd en dat ze wat kortademig ging klinken. Dus zekere voor het onzekere, op naar de eerste hulp.

Na wat onderzoeken twijfelde ze toch of het geen bacterie kon zijn en dat kan levensgevaarlijk zijn (hersenvliesontsteking) dus Sammie werd toch opgenomen. Ze namen meteen bloed af om te weten wat er aan de hand was. Het bleek gelukkig toch om een virus te gaan. Zondag was de koorts al flink gezakt en ging het een stuk beter. Wel nog onder de uitslag maar dat had tijd nodig om weg te trekken. Zondagmiddag mochten we naar huis, al was Sammie daar minder blij mee, die vond het wel erg gezellig in het ziekenhuis.

Ondanks de uitslag erg blij
Ondanks de uitslag erg blij

 

Verwijderen keel- en neusamandelen en slaaponderzoek WKZ

24 september was het dan zover, Sammie werd opgenomen voor een slaaponderzoek en het verwijderen van keel- en neusamandelen. Gelukkig kon deze operatie voor de herfstperiode plaatsvinden zodat die nare amandelen niet meer in de weg kunnen zitten en problemen op kunnen leveren.

Aangekomen in het WKZ viel Sammie gelijk met haar neus in de boter want er waren allemaal dieren in het kindertheater, konijnen, cavia’s en ratten. Je mocht ze aaien, eten geven en knuffelen.

Sammie kreeg ook een slaaponderzoek omdat we hadden aangegeven dat Sammie ’s nachts vaak onrustig is. Dit kan komen omdat haar ademhaling ’s nachts niet voldoende is. Ook kan ze nachtelijke hypoventilatie hebben. Het slaaponderzoek word gedaan dmv en tosca-meting en er wordt ’s nachts een bloedgas geprikt. Sammie vond het rode lichte op haar voorhoofd te gek….. Gelukkig was de uitslag hiervan goed en ademt ze ’s nachts optimaal. Het kan ook komen door de grote keelamandelen omdat dit ’s nachts in de weg zitten. Maar dat is afwachten hoe het slapen gaat na de operatie……

Vrijdag zal Sammie dan geopereerd worden, ze is best gespannen en dus ook al wakker vanaf 5.15 uur……. We horen dat we om ongeveer 11.40 uur aan de beurt zullen zijn. Wat duurt wachten dan lang……. Veel spelen en Sammie afleiden want ze mag ook niks meer eten en drinken…. Uiteindelijk worden we om 12.30 uur opgehaald en worden we naar de OK gereden. We lopen hier samen heen alleen zal ik ook daadwerkelijk meegaan de OK binnen en zal Dennis wachten. Aangekomen bij de wachtruimte krijg ik een prachtig pak aan en een muts, dit is voor Sammie natuurlijk lachen, gieren, brullen. Je moeder in zo een gek pak te zien. Ik ga mee de OK binnen waar ze plakkers op haar borst krijgt en in slaap wordt gebracht dmv een kapje. Best naar gezicht maar wat doet ze het goed onze stoere meid. De KNO-arts verteld mij dat de operatie een minuut of twintig zal duren dus ik ga naar Dennis in de wachtruimte. Wat een lange minuten….. We worden na 40 minuten geroepen en ze brengen ons naar haar toe. We dachten dat ze op de uitslaapkamer lag maar we worden naar de IC gebracht. We schrikken er best van maar ze leggen ons uit dat dit uit voorzorg is ivm de napijn en omdat ze haar ademhaling willen monitoren. Ze is erg boos en moet nog wakker worden uit de narcose dus klinkt ook nog warrig. De artsen leggen ons uit dat ze alleen haar keelamandelen hebben verwijderd omdat haar neusamandelen gespleten zijn en als ze dit zouden verwijderen zou ook het klepje wat je voeding tegenhoud niet meer goed functioneren wat betekend dat je voeding via je neus naar buiten kan komen. Daar wordt niemand blij van dus ben blij dat ze deze beslissing genomen hebben. Uiteindelijk gaat het allemaal erg goed zodat ze eind van de middag terug naar de afdeling mag. En de hele dag ijsjes eten dat is toch wel een feestje.

Sammie heeft een goede nacht gehad en drinkt ook goed dus dat is positief. De arts is ook langgewenst en vindt dat Sammie het erg goed doet, als ze nu ook nog een broodje eet mag ze naar huis. Maar Sammie zou Sammie niet wezen als ze dat gewoon vertikt, ze neemt niks en krijgt ook lichte koorts. Dus na overleg hebben ze besloten dat we niet weg mogen maar nog een nachtje moeten blijven, dit voelt voor ons ook beter. ’s avonds zit Sammie dan wel weer pizza te eten…..hahahaha…

Na een goede nacht mogen we dan zondag naar huis. Sammie eet en drinkt inmiddels goed en ze is koortsvrij. We wachten nog op de visite van de arts en dan gaan we weer naar huis. Wel nog pijnstillers mee. Thuis doet ze het erg goed, de wond is goed aan het genezen en ze eet en drinkt ook erg goed. Nu nog een paar dagen goed bijkomen van dit want het blijft toch niet niks al die ziekenhuisbezoeken……

 

Mama een mooi pak aan
« van 8 »

Vakantie 2015

Dit jaar hadden we ervoor gekozen om vakantie te vieren in Nederland en en paar dagen Frankrijk.

Camping Frankrijk
De eerste week zijn we vier dagen naar een camping gegaan in de buurt van Euro Disney. We hadden ook Sammie haar grote nicht Nena gezellig mee. Hier aangekomen hebben we de spullen uitgepakt en zijn we gaan midgetgolfen met de meiden. Dit was natuurlijk prachtig. Hierna nog lekker in de speeltuin gespeeld en lekker een grote pizza gegeten in het restaurant op de camping. “s avonds proberen de meiden op tijd op bed te krijgen……. hahaha vergeet het….. Dat was natuurlijk keten met z’n tweetjes.

Die dag erna was het dan eindelijk zover, we gingen naar Euro-Disney!!! Bij het ontbijt waren de meiden al door het dolle heen. Snel dan maar de broodjes naar binnen werken en hop in de auto.
Na een half uurtje rijden waren we dan eindelijk in het magische Disneyland. Al die indrukken gelijk voor die meiden, vooral natuurlijk het mooie kasteel. Sammie was vorig jaar al geweest, toen was alles vreselijk eng, dat was nu wel minder maar nog steeds erg spannend. Met Nena een aantal attracties bezocht waar Sammie niet in kon en niet wilde. Daarna zijn we nog met elkaar door het doolhof van Alice in Wonderland gelopen en in een bootje geweest. Omdat het Frozen weken zijn was er ook een Sing-a-long. Nou dat was natuurlijk wel erg prachtig. De prinsessen Anna en Else in het echt te kunnen bewonderen en alle liedjes meezingen. Daarna kwamen Anna en Elsa ook nog in een koets door de hoofdstraat voorbij. De meiden waren erg onder de indruk. Ze zijn nog op de foto geweest met Goofy en Pluto, dit vond Sammie toen ze aan de beurt was toch wel eng…… Eind van de middag zaten we klaar voor de parade. Helaas begon het een beetje te spetteren, maar dat mocht de pret niet drukken, poncho aan en wachten tot de parade kwam. De parade was erg leuk, al zwaaiend zaten de meiden te stralen. Na de parade vonden de meiden en wij het wel mooi geweest en zijn we weer richting camping vertrokken. Wat een indrukken allemaal op één dag…..

De dag erna hebben we het rustig aan en mochten de meiden nog naar een speelgoedwinkel in de buurt en lekker spelen op de camping. Nena wilde nog even zwemmen, dus Nena en Petra zijn gaan zwemmen en Sammie is even een uurtje gaan slapen want die was toch wel erg moe van de dag in Disney. ’s avonds hebben we nog heerlijk ge-bbqt en natuurlijk alle Frozen liedjes gezongen.

Donderdag gingen we dan weer naar huis, maar natuurlijk niet voordat we nog een bezoek hebben gebracht aan de Eiffeltoren. Nena en Sammie mochten nog een kleine Eiffeltoren kopen en na de echte Eiffeltoren goed bekeken te hebben vertrokken we weer richting Alkmaar. Groot deel van de reis lagen ze achterin de auto te slapen. In Alkmaar aangekomen nog even naar Mc Donald om ons vierdaagse avontuur goed af te sluiten.

Dagje Maikel en Evelien
We zijn met het mooie weer ook een dagje bij Maikel en Evelien geweest. Sammie vindt het daar prachtig. Ze hebben een grote tuin waar je in de sloot met een schepnet kunt kijken of je kikkers kunt vangen, er zitten allemaal andere kleine diertjes en natuurlijk hun hond Jentha.

Dagje Scheveningen
Met hem mooie weer zijn we ook een dagje naar Scheveningen geweest, want wat een ruimte heb je daar om met de elektrische rolstoel rond te rijden. Heerlijk rond gescheurd en lekker geluncht.

Dagje Artis
Met beide oma’s en Claudia, Nena en Loïs hebben we ook een bezoek gebracht aan Artis. Het was niet het beste weer, veel motregen maar met elkaar hebben we een onwijs gezellige dag gehad.

Bioscoop
We zijn ook twee keer naar de bioscoop geweest, naar de Minions en Binnenstebuiten. Was voor Sammie voor het eerste keer dat ze naar een bioscoop is geweest. Wat popcorn erbij en Sammie genoot volop.

Geitenboerderij
In de laatste week van ons vakantie zijn we een ochtendje naar de geitenboerderij geweest omdat het best warm was die dag was het daar relatief rustig. Sammie heeft geitjes de fles gegeven en kippen geaaid. Het ijsje gemaakt van geitenmelk viel niet helemaal in de smaak…… hihi

Zwemmen Holle Bolle Plons
We zijn twee keer wezen zwemmen bij de Holle Bolle Plons in Tuitjehorn, heerlijk warm daar. Zo bijzonder om te zien hoe Sammie dan kan zwemmen! We houden haar hoofd boven water en dan maakt ze zelf de zwembeweging. Ze is dan net Ariel (zoals ze zelf zegt) en natuurlijk zo trots als een Pauw.

Weekend Hoenderloo
We hadden ook voor een weekend een huisje gehuurd in Hoenderloo, zodat we ook nog even helemaal weg zijn met z’n drietjes. Vrijdag daar aangekomen was het onwijs warm, dus Sammie kon mooi buiten in een badje spelen met water. Het huisje wat we hadden gehuurd had ook twee elektrische fietsen en een fietskar voor erachter. Met wat knutselwerk van Dennis kon hij het bovengedeelte van de buggy bevestigen in de kar. Met twee kussens ernaast zat Sammie als een prinses. Hierdoor hebben we twee dagen door de Veluwe kunnen fietsen.

We hebben nog veel meer dingetjes gedaan maar vooral genoten van elkaar. Gelukkig hadden we het weer ook mee waardoor we veel buiten konden zijn.

[Not a valid template]