Alle berichten van Petra Blöte

Update AMC 21/22 september

We gaan gelukkig nog steeds kleine stapjes vooruit. Sammie heeft ’s nachts de beademingskap en vanaf vandaag overdag alleen de optiflow en niet meer de beademingskap tijdens het middagslaapje.

Sammie zit sinds gister ook weer een paar uurtjes per dag in haar electrische rolstoel, geeft haar veel meer steun en is goed voor de slijm, ze heeft dan meer kracht om te hoesten. Het kost haar ook veel energie dus we bouwen het langzaam op en tussendoor ff liggen op bed.

Sammie vermaakt zich hier best goed, ze vindt het best gezellig….. de cliniclowns komen twee keer per week. Vandaag komen de diertjes (cavias en konijnen) op bezoek, er komt een tekenaar, kunstatelier. Kortom Sammie wordt goed vermaakt. Gelukkig doen ze hier erg veel voor kindjes.

Na het weekend komt de beademingskap binnen die we mee naar huis krijgen. Dan kunnen we daarmee gaan oefenen en instructie krijgen voor thuis. We zullen hier dus nog wel eventjes zijn…. maar we zijn er ook nog niet.

De komende dagen zullen we de optiflow afbouwen en overstappen op een zuurstofbrilletje tot natuurlijk helemaal niks overdag.

Goed gesprek gehad met de maag, lever- en darmarts over de peg-sonde. Ze hebben duidelijk uitgelegd wat het inhoudt en hoe de operatie verloopt. Genoeg informatie om over na te denken.

Wat fijn is (al hadden we dat natuurlijk liever niet gehad) is dat we ons hier wel goed voelen, lieve mensen, prettige omgeving en allerbelangrijkste, goede verzorging voor Sammie.

Update AMC 20 september

De beademingskap ging gister erg goed, totdat ze ging slapen en toen raakte de beademingsmachine wat van slag. Met als gevolg dat ze deze niet op kon omdat het niet ging. Toen overgestapt op de optiflow.

De nacht is best rustig verlopen wel nog een paar keer flink uitgezogen. Vanmorgen zagen we dat ze met de optiflow toch meer inspanning moest leveren. Dus besloten dat ze gedurende de nacht en momenten overdag de beademingskap weer op moet maar dan met de juiste instellingen. Zo komt ze wat beter op krachten.

Vanmorgen wel weer wat van de oude Sammie gezien, die kan gek doen, lachen en geintjes kan maken. Dat doet ons erg goed!!!

Net gesprek gehad met de kinderarts en intensivist. Er komt een maag/lever/darm-arts om ons uit te leggen wat een peg-sonde inhoudt. Is nu nog niet heel nodig maar ze geven aan dat je dan geen strijd meer hoeft te hebben voor het eten. Voeding is voor Sammie zo belangrijk en zo kunnen we haar bijvoeden maar niet meer de hele dag de nadruk moeten leggen op eten en dat is ook erg prettig.

We gaan toch starten met thuisbeademing ’s nachts, maar hoeft niet altijd maar wanneer wij zien of meten dat Sammie het nodig heeft. Hopelijk slaapt ze dan ook rustiger. Vervelend, maar als ze daardoor minder snel in het ziekenhuis belanden dan moet het. Dit is de derde ic-opname en dat kan ook niet zo doorgaan. De periode van virussen moet nog echt beginnen dus dan willen we dit kunnen voorkomen.

Sammie krijgt psychologische hulp in het ziekenhuis omdat dit teveel is voor een meisje van vier.

Heel verhaal weer….. maar veel duidelijkheid.

Update AMC 19 september

Gister accepteerde Sammie de kapbeademing goed, dat is altijd een teken voor ons dat ze het echt nodig heeft. Je zag dat ze daarna wat rustiger werd qua ademhaling.

De nacht is best aardig verlopen, Sammie is vannacht veel uitgezogen. Het slijm komt nu goed los. Ze wordt vernevelt met iets anders (Pulmozyme) en dat breekt de slijm in stukjes en werkt goed. Ze gaf vannacht zelf goed aan dat Dennis de zuster moest roepen om uit te zuigen. Wat een knapperd is het ook, op vierjarige leeftijd aangeven dat het slijm uitgezogen moet worden, wat een vreselijk naar gevoel is. Dan ben je echt superstoer!!!

De bloedgas van vanmorgen was ook beter dan gisteren, je zag een verbetering dus dat is positief.

Ze heeft behoorlijk veel slijm in haar longen, vandaag komt de fysio geregeld om te ondersteunen bij het slijm uitzuigen. Dan krijgen ze het net wat beter weg. Verders heeft ze beademingskap op en hopen we dit de komende dagen te kunnen afbouwen.

Het adres van Sammie is:

AMC – H8 – intensive care
T.a.v. Sammie van der Kroft
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam

Update AMC 18 september

Ging gister eind van de middag toch weer wat minder goed, Sammie haar saturatie was perfect maar hoge hartslag en hoge ademhaling. Je zag aan haar dat ze het erg benauwd had. Ze was topsport aan het leveren.

In overleg met de ic-arts die ook al eerder op de dag was geweest besloten dat ze over wordt geplaatst naar de IC. Daar kunnen ze dieper uitzuigen en ligt ze gewoon een stuk beter mocht het wel slechter gaan.

Op de IC is ze gelijk aangesloten op de optiflow en ze gaan hier nogmaals bloed afnemen om haar waardes te bekijken.

De nacht is wat onrustig geweest, Sammie was erg misselijk en buikpijn. Ze hebben een sonde ingebracht omdat ze erg veel lucht in haar maag heeft door de optiflow, via de sonde kunnen ze de lucht eruit halen.

Sammie ligt toch aan de kapbeademing, ze raakt langzaam uitgeput, de optiflow werkt nu niet voldoende. Haar bloedwaardes, hartfrequentie en ademhalingfrequentie zijn goed maar toch zien we dat ze keihard moet werken.

We zijn zo verdrietig, waarom gebeurd dit toch elke keer bij ons kleine meissie…..

Update AMC 17 september

De nacht is niet zo goed verlopen als we gehoopt hadden….. Sammie is flink benauwder geworden en het slijm heeft toch haar longen bereikt. Ze is vanaf vannacht aan de zuurstof aangesloten. Ook is er een infuus aangelegd voor het geval dat het slechter gaat en om extra vocht en glucose toe te dienen. Ze sluiten nog geen sonde aan omdat als ze achteruit gaat en wel aan de beademing moet, ze nu nuchter moet zijn zijn. De vocht en glucose is voor nu voldoende.

Net overleg gehad met de IC en ze blijft op de kinderafdeling. Ze houden haar goed in de gaten. Ze klinkt in haar longen wel vol maar haar hartslag is wat lager dan vanmorgen. Ze moet er gewoon wel weer erg hard voor werken.

Hopelijk knapt ze nu op en gaat het met kleine stapjes vooruit en niet meer achteruit.

Zo te doen met ons meissie. Net weer haar draai gevonden op school, ze wordt daar zo blij en trots van en dan nu weer in het ziekenhuis, voor de derde keer dit jaar…… maar ze zeggen dat 3x scheepsrecht is….. toch……????!

Opname AMC

Gisteravond zijn we met Sammie naar het AMC gereden. Ze is behoorlijk verkouden, koorts en een verhoogde hartslag. Met haar geschiedenis van IC-opnamen nemen we geen risico. In het AMC is ze onderzocht en blijkt dat ze een bovenste luchtweg en een oorinfectie heeft, omdat we uit ervaring weten dat Sammie snel achteruit kan gaan, beslissen we i.o.m. de arts om haar te laten opnemen.

De nacht is aardig verlopen, ze heeft best goed geslapen. Klinkt in haar neus best vol. Er is een bloedgas afgenomen en die is gelukkig goed. Koorts komt en gaat. Met de arts hebben we afgesproken dat we vanmiddag kijken hoe het gaat, maar aankomende nacht zullen we nog zeker blijven.

We hadden niet gehoopt zo snel al weer na de laatste IC opname in het ziekenhuis te zijn. 8 juli verlieten we het ziekenhuis en iets meer dan twee maanden later weer terug. We hopen dat ze snel beter wordt en niet verslechterd…..

Sammie naar huis

Naar huis!!!

Gister kregen we fantastisch nieuws! Als de nacht goed zou gaan zonder beademing mogen we naar huis! En dat is gelukkig goed gegaan!!!

Ze zien niet dat Sammie haar energie overdag na vijf dagen beademing verandert en in haar bloed zien ze ook niet dat ze nu al beademing nodig heeft. Kan best dat het in de toekomst of op kort termijn wel noodzakelijk is, maar nu nog niet.

Thuis moeten we wel flink met Sammie haar voeding aan de gang. Ze moet veel meer gaan eten en dan vooral suikers en eiwitten. We krijgen hierbij allerlei extra middeltjes mee; shakes, yoghurtdrinks, smoothies ed. Al deze drankjes zijn verrijkt met extra caloriën, eiwitten, vitamen ed. We houden wekelijks contact met de diëtiste om in de gaten te houden hoe het gaat.

We gaan ook naar een psycholoog die ons erbij gaat helpen om dit voor Sammie allemaal een plekje te geven. Is niet niks wat er allemaal steeds gebeurt en helemaal niet voor een meisje van vier.

Wel even schakelen opeens naar huis. Zo moet je verwerken dat je kleine meissie nachtbeademing krijgt en zo gaan we zonder naar huis. Gelukkig blijkt het nu nog niet nodig te zijn.

Het allerfijnste is dat we straks weer thuis zijn met z’n drietjes en weer bij elkaar kunnen zijn als een gezin. Nog een weekje bij oma maar daarna lekker naar ons eigen, mooie, verbouwde huis!

Iedereen onwijs bedankt voor alle steun, berichtjes, kaarten en ballonnen!!! Heeft ons erg goed gedaan.

Sammie

Update AMC 5 juli

De afgelopen dagen stonden in het teken van onderzoeken, bloed afnemen, nachtelijk beademen en Sammie observeren. Het is namelijk nog niet duidelijk of Sammie straks thuisbeademing gaat krijgen er speelt namelijk ook iets anders mee, en dat is haar bloedsuiker.

We hebben hier laatst een onderzoek voor gedaan, gedurende de nacht, om te zien hoe lang Sammie nuchter kan zijn voordat haar lichaam gaat verzuren. Dit onderzoek was positief, alleen toen we de nacht erna ’s ochtends bloed afnamen zagen de artsen dat haar suikerspiegel toch weer te laag was.

Sammie heeft namelijk niet dezelfde reserves die wij wel hebben, dus gaat haar lichaam verzuren wat betekend dat ze meer moet ademen en meer energie verbruikt. Hierdoor kan Samnie ’s nachts ook erg onrustig zijn thuis. We hebben nu veel overleg gehad met de dietiste en die heeft een voedingsplan voor Sammie gemaakt. Naast haar normale voeding krijgt ze ook extra voeding dmv sapjes, yogurtdrinks en yoghurt, hierin zitten veel extra voedingstoffen, suikers, vitaminen, eiwitten ed.

Ze hopen hiermee te bereiken dat Sammie goed doorvoedt is en zo haar energie verbetert en rustiger is ’s nachts en dus niet verzuurt. In het ziekenhuis heeft de dietiste ook een afspraak gemaakt met de kok dat hij kookt waar Sammie trek in heeft. Dat is fijn want Sammie eet niet alles in het ziekenhuis en nou zijn die maaltijden hier ook niet om over naar huis te schrijven 😉

Daarnaast onderzoeken ze of ze al aan de nachtbeademing moet thuis. Op basis van haar bloedonderzoeken hoeft dit niet want haar co2 is goed maar wel op basis van onze verhalen hoe Sammie is qua energie en nachtelijke onrustheid. Maar dit kan dus ook door de suikertekort komen.

Ze hebben hierover veel contact met het thuisbeademingscentrum. Als beademing nu nog niet nodig blijkt gaan we daar ook zeker nog niet mee beginnen.
De komende dagen staat dus in het teken van haar voeding en daarnaast de beademing. We zijn hier ’s nachts wel aan het oefenen met beademen en dat laat Sammie heek stoer toe. We zijn hier zeker nog een week en als blijkt dat ze toch thuisbeademing krijgt zijn we hier nog veel langer op de IC.

Gelukkig hoeven we nu niet meer op de kamer te blijven omdat Sammie niet meer ziek is, dus we mogen ook ff naar buiten. Er worden veel dingen georganiseerd, de cliniclowns komen, ze komen met dieren langs, ze wordt opgehaald om te schilderen en elke dag komt de pedagogisch medewerkster met Sammie spelen.

De tijd dat Sammie moet blijven slaapt er een van ons bij Sammie op de IC en de ander in het Ronald mc huis en dit wisselen we steeds om zodat we ook wat energie houden. Het is een zware tijd maar wel fijn dat nu alles uitgezocht wordt.

Update AMC 1/2 juli

De afgelopen twee dagen zijn rustig verlopen. De optiflow is vervangen door een zuurstof-snorretje, die nog minimaal wat zuurstof geeft.Sammie moet hier ’s nachts langzaam gaan wennen aan de beademing die ze straks thuis zal krijgen.

Afgelopen nacht had ze deze voor het eerst. Was eerst een hoop gegil maar daarna viel ze al snel in slaap. De komende periode gaan we kijken welk kapje het beste past, welke instelling op de machine. Wij worden de komende dagen ook getraind in hoe het kapje op moet en hoe de machine werkt die mee naar huis gaat.

Vannacht is ook gelijk onderzocht hoe lang ze (als ze beter is) nuchter kan zijn. Er is dus ook 3x bloed afgenomen.

Resultaat:
Sammie kan als ze niet ziek is makkelijk 12 uur zonder eten of drinken, haar suikergehalte blijft dan goed. Fijn om te weten want Sammie slaapt ’s nachts meestal 11/12 uur achter elkaar en dan hoeven we ons geen zorgen te maken over haar suikergehalte.

De dietiste is ook geweest om Sammie haar voeding onder de loep te nemen, hier zullen we meerdere afspraken mee hebben.

De psycholoog gaat met ons kijken welk traject we in gaan, psycholoog hier van het ziekenhuis of eentje in de buurt. Maar wel eentje die gespecialiseerd is in trauma verwerking en angst.

Met Sammie gaat het gelukkig weer beter, ze is bijna weer de oude. Dat merk je ook aan de praatjes 😉
De komende dagen zijn we dus druk qua testen beademingsmachine en in ons opleiden voor de machine. De update zal dus niet dagelijks zijn maar indien nodig.

Iedereen onwijs bedankt voor alle tekeningen, kaarten, balonnen ed. Sammie wordt daar erg blij van en doet ons goed.

Update AMC 29/30 juni

Gister is de dag aardig verlopen. Het slijm in de longen is een stuk minder en ze hoefte zelfs niet uitgezogen te worden. Wel heeft ze nog de optiflow maar met een lage flow en minimale zuurstof.

We hebben ook een gesprek gehad met de arts en hieruit kwam dat we na deze opname toch thuis ook verder moeten gaan met beademing ’s nachts, d.m.v. kapje. Sammie heeft weinig reserve, is altijd snel vermoeid en slaapt ’s nachts erg onrustig. Beademing ’s nachts zorgt ervoor dat ze overdag meer energie over houdt om andere dingen te doen en door meer energie verbeterd haar weerstand ook en heeft ze minder kans om snel ziek te worden.

Het feit dat Sammie thuis aan de beademing moet is wel weer een behoorlijke klap. Maar het allerbelangrijkste is dat Sammie net als andere kindjes de energie heeft om leuke dingen te doen! Doordat dit nog een heel traject is zullen we zeker nog een tijd in het ziekenhuis moeten verblijven, nog minimaal twee weken. Dat komt wel ff binnen…..

In deze tijd komt ook de stofwisselingsarts een test doen om te zien hoelang Sammie zonder voeding/suikers kan. Want als je niet genoeg voeding binnen krijgt, zal je weerstand ook sneller omlaag gaan. Dit te samen met een slechte zuurstofopname. Maakt de kans op uitputting en een opname op de IC erg groot.

Heleboel informatie en berichten die we moeten verwerken en een plek moeten geven.

Het feit dat Sammie thuis aan de beademing moet is wel weer een behoorlijke klap. Je weet dat het kan gebeuren maar je hoopt dat dit voorlopig niet aan de orde is. Maar helaas. Maar we gaan zeker proberen hier weer boven op te komen, en het een plekje in ons leven te geven. Want we weten, met een positieve instelling bereik je het meest!!!

Gelukkig is de verbouwing van ons benedenverdieping bijna klaar en hebben we alle faciliteiten voor Sammie beneden. Dat geeft een hoop rust!