Alle berichten van Petra Blöte

Dag na de operatie

Gister na de operatie is alles best aardig verlopen. De pijn viel mee en als ze wat meer pijn kreeg kon ze meer pijnstilling krijgen. Ze heeft zelf ook een morfinepomp.

De orthopeed gisteravond ook gesproken en hij gaf aan dat het een operatie uit een boekje was. Er is met dit systeem nog 6,5 cm groei mogelijk. Haar rug is niet volledig rechtgezet omdat dit ook niet haalbaar is maar wel flink rechter. En erger doorgroeien is hiermee voorkomen. Ze heeft nu onderaan en bovenaan de rug een wond en dat heeft wat tijd nodig om te genezen.

Gisteravond begon Sammie ook dubbel te zien, ze zei tegen Dennis: ,, Ik denk dat ik naar de brillenwinkel moet want ik zie jou twee keer”. De arts heeft toen allemaal testjes afgenomen en dat was gelukkig allemaal goed. Ze denken dat het door de morfine komt.

Ze heeft al twee keer gedraaid in bed en zelfs al wat rechterop gezeten. Dus dat zijn best al mijlpalen op de dag dat de operatie plaatsgevonden heeft.

De nacht is ook erg goed verlopen, ze heeft wel een keer gespuugd doordat ze veel lucht in haar lijfje heeft.

De orthopeed is vandaag geweest, hij was erg tevreden over hoe ze erbij ligt. Gaat al een stuk beter dan verwacht! Hij gaf ook aan dat ze nog best een terugval kan krijgen maar voor nu doet ze het erg goed. De fysiotherapeut is geweest om ons ook tips te geven qua tillen en hoe we het zitten moeten opbouwen. 

De orthese van haar rolstoel is ook gelijk aangepast zodat ze daar weer goed recht in kan zitten.

Vandaag heeft Sammie voor het eerst, een paar minuten, op de rand van haar bed gezeten. Dat ging best goed. Morgen gaat ze weer voor het eerst in de rolstoel zitten. Het is de bedoeling dat we het zitten in de rolstoel steeds ietsjes meer gaan uitbreiden. 

Al met al doe ze het een dag na zo een zware operatie super goed!!!

Iedereen onwijs bedankt voor alle lieve berichtjes, appjes, kaartjes, ballonen, tekeningen ed. Doet ons erg goed dat er zoveel mensen met ons meeleven. En Sammie wordt erg blij van alle post.

1D36BEAA-1F0A-42B1-830A-5C5A3FC36A37

 

Dag van de operatie

Sammie heeft door het kalmerende middel de hele nacht doorgeslapen, dus dat is erg fijn.

Ze was vanmorgen, wel erg bang voor de operatie, en het onbekende. We hebben haar samen met psychologen en artsen goed voorbereid op de operatie maar blijft erg angstig omdat je toch niet goed weet wat je moet verwachten en dat geldt helemaal als je een meisje van zeven bent die al veel te veel ellendige dingen meegemaakt heb.

Om acht uur was ze aan de beurt. Met z’n drietjes en de pedagogisch medewerkster gingen we richting de OK. Ik ging met Sammie mee naar binnen totdat ze sliep, ze was zo erg bang. Hartverscheurend om te zien. Dan breekt echt je vader- en moederhart. Wat een moeilijk moment om daar dan weg te gaan en je meissie achter te laten, ook al weet je dat ze in supergoede handen is.

Na vijf lange uren van wachten worden we dan eindelijk gebeld door de orthopeed. De operatie is erg goed verlopen. Haar rug is nu recht gezet. En wat bijzonder om te zien. Sammie is gelijk een stuk langer geworden. De tube kon al snel uit haar keel en ze ademt weer zelfstandig. Wat een opluchting!!! En wat een kanjer is het toch. Echt een superheld!

Ze krijgt nog erg veel pijnmedicatie maar dat is goed zodat ze zo comfortabel mogelijk is.

De orthopeed heeft ook gelijk naar haar gebroken been gekeken en voor ontslag krijgt ze alleen nog gips op haar onderbeen. Dus dan is ze ook wat minder beperkt.

De eerste stap is gezet, we hebben nog een hele lange weg te gaan op weg naar herstel maar deze grote berg hebben we beklommen.

Ik hou jullie op de hoogte!

 

Dag voor de operatie

Vandaag is de spanning al om te snijden, want morgen is één van de spannendste dagen voor ons allemaal, de operatie aan Sammie haar rug….

Vanmorgen op tijd vertrokken naar Utrecht. Om 10.00 uur moesten we ons melden op afdeling Leeuw.

0E55D72D-77C8-43E3-B116-9BDE3CCF203F

Gelukkig hoeft er vandaag niks vervelends te gebeuren.  Er komt een tekenaar en in het theater is een show met een clown. Dus gelukkig wat leuke dingen om de gedachten een beetje af te leiden.

FCEAC93B-CE45-4DAB-98FC-D8C24CE4F5BE 1D1CB8F0-F0FE-4682-951E-F42F067AF214

 

 

 

 

 

We hebben vandaag ook een afspraak gehad met de orthopeed (Dr. Kruijt) en neuroloog (Dr. Van der Pol) over een port-a-cath. Dat is een catheter die ze blijvend in het ruggenmerg plaatsen met een aanprikpunt die dan b.v. onderin haar rug wordt geplaatst. Dit zou betekenen dat Sammie voor Spinraza (medicijn voor SMA) niet meer onder narcose een ruggenprik hoeft te krijgen maar dat ze dat via het “aanprikpunt” kan krijgen. Dit scheelt natuurlijk onwijs en is minder intensief dan drie keer per jaar narcose. Maar dit is een nieuwe ontwikkeling en kans op infectie is aanwezig. In het ruggenmerg/hersenvocht wil je zeker geen intsteking. Daarom gezamelijk besloten dat dit nu niet het moment is. Sammie is altijd al wat kwetsbaarder en voor nu is de scoliose operatie wel genoeg.

Sammie ligt nu al op bed want mag maar sondevoeding tot twaalf uur vannacht en moet dan nuchter zijn. Dus dan krijgt ze alleen nog suikers. Morgenochtend om acht uur zijn we aan de beurt.

We gaan straks allemaal proberen te slapen, voor zover het lukt….. want we zijn flink gespannen. Sammie krijgt wel wat rustgevends voor de nacht omdat ze erg bang is voor morgen.

Het adres van Sammie hier is:

WKZ

Tav afdeling Leeuw / Sammie van der Kroft

Lundlaan 6

3584 EA Utrecht

Wat een pech!!!

Sammie was woensdag dolblij want eindelijk, na maanden van wachten, werd haar nieuwe rolstoel geleverd. En wat voor één! Sammie had eerst een rolstoel met een joystick midden op haar blad en nu heeft ze er eentje zonder blad met bediening aan de zijkant. Ze moest er even aan wennen maar had hem al snel onder controle en scheurde op vol vermogen de straat door.

0535E1E4-2052-45BD-B159-53D64B471C32Omdat Sammie volgende week geopereerd wordt en we geen extra risico willen lopen, houden we haar deze week al thuis. Dat is ook wel erg fijn zodat ze goed kan wennen aan haar nieuwe rolstoel. Donderdag was Sammie samen met Dennis thuis en wilde ze onder de eettafel gaan zitten. Alleen bleef op dat moment de joystick vast zitten onder de tafel waardoor ze volgas met tafel en al door de kamer werd gedrukt. Resultaat dat haar been, klem zat tussen haar rolstoel en de stalen tafelpoot. Ze heeft hier de hele dag niet erg veel van laten merken, omdat Sammie weet dat ze dan naar het ziekenhuis moet daar is ze erg bang voor. Toen ik thuis kwam van mijn werk en wat aan Sammie haar been wilde zitten dacht ik al meteen dat het gebroken was. Je zag aan haar gezicht dat ze alle aanraking aan haar been niet kon verdragen.

‘S avonds toch besloten om naar het ziekenhuis gegaan en hier hebben ze een foto gemaakt. En hiermee werd ons vermoeden bevestigd…… Onderbeen gebroken. Haar been is een paar centimeter onder haar knie gebroken. Ze wilden Sammie gips geven maar we zaten dan met haar zitorthese, want het gips moet net onder haar lies t/m haar voet en dat zou betekenen dat ze dat niet meer in haar rolstoel kan zitten en dat is geen optie. Dus afgesproken om de nacht aan te kijken en anders morgen terug te komen.

De nacht is hels verlopen, ze was doodsbang dus daardoor gaat Sammie altijd spugen. We mochten niet meer aan haar komen en alles deed vreselijk pijn. Na overleg met de orthopeed van het WKZ toch besloten dat ze in het gips moet. Dit hebben ze in Alkmaar erg mooi gedaan, ze kan gewoon in haar rolstoel en de pijn is bijna weg. En niet onbelangrijk, ze heeft prachtig roze gips!

fullsizeoutput_5927

 

 

 

 

 

Gelukkig hebben we vandaag ook de bevestiging gekregen van de orthopeed dat de operatie gewoon door kan gaan. Dus dat is super nieuws. Is toch ook wat, hou je haar thuis zodat ze niet ziek kan worden, breekt ze thuis haar been………

Vanaf volgende week plaats ik dagelijks een bericht i.v.m. update van de operatie.

 

 

Eindelijk operatiedatum bekend

Na zes maanden van onzekerheid, is er nu eindelijk duidelijkheid gekomen. 6 maart wordt Sammie opgenomen en 7 maart wordt ze geopereerd.

Sammie heeft een scoliose van bijna 80 graden, dus dat is erg fors. Hierdoor zit haar linkerlong ook in de verdrukking. Ze gaan haar rug d.m.v twee staven recht zetten. Dit is een behoorlijk zware operatie waar ze minimaal 5/6 uur mee bezig zijn. Het wordt voor ons alle drie een hele spannende en pittige periode.

We moeten daarna minimaal een week in het ziekenhuis blijven en daarna zal Sammie thuis verder moeten revalideren.

Via Sammie haar site zal ik jullie op de hoogte houden van de hele operatie en het herstel daarna.

Spinraza 6e injectie, MICKEY en hoestmachine

Spinraza 6e injectie, MICKEY en hoestmachine

Vandaag stond de zesde ruggenprik op de planning. We moesten vroeg uit de veren want om half negen moesten we ons al melden in Utrecht. We melden ons op afdeling Leeuw en moet eerst naar het laboratorium voor bloedafname en we moeten urine inleveren.

We mogen daarna nog even bijkomen op de afdeling. Hier komt de berendokter langs en dat was precies een mooi moment, want laat Sammie haar Sterrenbeer nou net “ziek” zijn. Ze zetten alle zeilen bij maar het lukt ze om Sterrenbeer weer beter te maken.

Om 11 uur hebben we een afspraak bij de fysiotherapeut. Hier wordt weer de Hammersmith-test afgenomen om te zien of Spinraza bij Sammie aanslaat. Ze doet erg goed haar best met de test. En ze scoorde bij de test 1 punt hoger bij armfunctietest. Dus nu in totaal al 2 punten hoger door de ruggenprikken, dus dat betekend dat het Sammie helpt en ze op sommige vlakken meer kracht krijgt. We merkten dit zelf ook, maar als dat door een test bevestigd wordt is dat toch altijd extra fijn!

Teruggekomen op de afdeling moeten we ons gelijk klaarmaken om naar de OK te gaan. Sammie valt dit keer rustig in slaap. We hebben bij deze injectie gelijk kunnen regelen dat Sammie haar PEG sonde vervangen wordt door een MICKEY. Haar PEG is echt aan vervanging toe. Sammie weet dit vooraf niet omdat ze het dan veel te spannend vindt en ze alleen maar extra onnodig angstig wordt. De vervanging van de PEG is goed gegaan en de ruggenprik was ook snel gebeurd. Ze had dit keer wel erg veel slijm in haar longen dus dat hebben ze, toen ze onder narcose was, gelijk uitgezogen, dan is ze dat ook gelijk kwijt.

Ik mag naar de OK om haar op te halen en ze slaapt nog heerlijk. Ze wordt op afdeling Leeuw langzaam wakker en ze is dit keer erg rustig. Ik vertel haar dat ze gelijk een MICKEY heeft gekregen. Ze is echt dolgelukkig. Ze ging huilen van blijdschap. Zo fijn dat we dit zo konden combineren.

Eind van de middag hebben we start gemaakt met de hoestmachine. Deze machine blaast lucht in de longen en zuigt het ook omhoog zodat ze het dan makkelijk kan ophoesten. Ze vindt het erg spannend, weer wat nieuws maar wauw wat doet ze dat goed. Een kanjer is het!!!!
Dit weekend blijven we in het ziekenhuis om de hoestmachine ons eigen te maken en daarna mogen we weer naar huis.

Opname AMC 19 december 2018

Vier weken geleden werd Sammie ziek, strondverkouden en erg veel hoesten. Op dat moment alle zeilen (antibiotica, extra vernevelen, zuurstof ed) bijgezet zodat ze niet in het ziekenhuis zou belanden. Dit is toen aardig gelukt. Wel veelvuldig overleg met IC gehad maar we konden het thuis redden. Gelukkig was Sammie toen voor Sinterklaas weer opgeknapt en kon ze al deze leuke feestelijkheden gewoon mee vieren.

Tot afgelopen vrijdag…… Sammie begon weer te hoesten. Dit werd per dag meer. Maandagnacht extra zuurstof aangesloten op de beademingsmachine. En overdag extra vernevelen. Helaas had dit niet voldoende effect. Na een intensieve nacht toch woensdagochtend de IC gebeld. Sammie was inmiddels namelijk constant aan het hoesten en je merkte dat ze zichzelf aan het uitputten was en ze kreeg intrekkingen. Met IC afgesproken om ons bij de eerste hulp van het AMC te melden. Hier hebben ze haar onderzocht en ook zij zagen dat ze hard aan het werk was maar dat het slijm niet los kwam. Dus Sammie moest opgenomen worden. De vraag was alleen nog….. waar???? Is hier in het AMC wel plek op de IC? De ic’s in Nederland liggen namelijk behoorlijk vol. De arts vraagt ook of we er een probleem mee hebben om eventueel naar Maastricht of naar het buitenland te moeten. Alles voor Sammie, maar zou wel fijn zijn als we in het AMC kunnen blijven. En gelukkig, ze hebben een plekje!!!! Wat een opluchting.

In het AMC starten we met 4x per dag met vernevelen met Pulmozyme en NaCl en daarnaast voor de zekerheid ook met antibiotica (Citromax) gestart.En Sammie krijgt extra zuurstof. Twee keer per dag komt de fysio om te comprimeren zodat het slijm wat losser komt.

Na twee dagen zuurstof kunnen we donderdagavond al weer even zonder, de nacht zonder verloopt ook aardig.

Tot onze grote schrik verloopt de nacht vrijdag tegen verwachting in opeens heel slecht. Haar saturatie daalt steeds en ze heeft zelfs tien liter zuurstof nodig. Zelfs met zoveel zuurstof komt haar satutatie niet boven de 90/91. Ook spuugt ze behoorlijk omdat het slijm hoog zit en omdat ze ook erg bang voor alles is. Zaterdagochtend vroeg wordt er een foto van haar longen gemaakt. Hier zie je dat de scoliose nu ook bovenin haar rug flink erger is geworden (80 graden nu) waardoor haar linkerlong wat verdrukt wordt ook zien we op de foto dat deze long slechter belucht wordt door het slijm wat er zit.

Gedurende de dag gaat het weer beter en met twee fysio sessies weten we het slijm er flink uit te krijgen. Overdag kan ze gelukkig alweer met zuurstofsnorretje zitten met drie liter zuurstof en dit gaat gepaard met prachtige hoge saturaties.

Zondag op maandag heeft ze dan eindelijk een betere nacht, minder zuurstof en lekker geslapen. ’s ochtends bespreken we dit tijdens de visite met de artsen, en hoe nu verder. We voelen ons er niet goed bij om na één goede nacht Sammie al gelijk mee naar huis te nemen. De artsen delen dit met ons, dus we besluiten om de aankomende dag en nacht aan te kijken en dan dinsdagochtend (1e kerstdag) opnieuw te kijken. Wel spreken wij ons bezorgdheid uit over de scoliose, die in tegenstelling tot een paar maanden geleden nu wel haar long wat verdrukt. Moet de operatie dan niet al veel eerder plaatsvinden. De arts gaat dit bespreken met de orthopeed die Sammie gaat opereren. Na dit besproken te hebben heeft de orthopeed aangegeven dat hij vind dat het nog kan wachten tot maart, dus dan staat ze gepland. Gelukkig verloopt de nacht goed en mogen we 1e kerstdag naar huis, waar we heerlijk samen kerst kunnen vieren en kunnen bijkomen. Thuis heeft Sammie nog wel zuurstof nodig en extra rust.
Deze opname is voor Sammie wel erg heftig qua angst. Alle oude trauma’s komen weer omhoog, ze is vreselijk bang voor alles en vertrouwt niemand. We gaan na deze opname starten met EMDR, dit is echt nodig want ze moet nog zoveel, vooral de grote operatie aan haar rug die gepland staat voor maart 2019.

 IMG_0020

 

Hoogvliegersdag Den Helder 6 oktober 2018

Enige tijd geleden heb ik Sammie opgegeven voor de Hoogvliegersdag in Den Helder. Wie wil dat nou niet, zelf vliegen in een vliegtuig!

Zaterdagochtend 6 oktober hebben we Sammie ’s ochtends wakker gemaakt en verrast met het bericht dat ze die dag mocht gaan vliegen. Ze kon het niet geloven en vond het reuze spannend.

Met de kriebels in haar buik zijn we vertrokken richting Den Helder. Hier moesten we ons melden op een industrieterrein in de buurt van het vliegveld. We werden hartelijk ontvangen en Sammie kreeg een hoogvliegers t-shirt- en pet.

Toen alle kindjes aanwezig waren werden we met grote vrachtwagens naar het vliegveld gebracht. Wij zaten in een grote vrachtwagen die omgebouwd was tot camper en Sammie kon met haar rolstoel zelfs tot in de cabine rijden. Ze zat dus mooi voorin! De stoet van vrachtwagens werd begeleid door politiemotoren. Dit was erg indrukwekkend, we mochten door rood licht en her en der stonden mensen ons toe te zwaaien. Onwijs bijzonder om zo mee te mogen maken. Aangekomen op het vliegveld werden we verwelkomd door verschillende sprookjesfiguren en superhelden.

Toen alle kindjes aanwezig waren werden we met grote vrachtwagens naar het vliegveld gebracht. Wij zaten in een grote vrachtwagen die omgebouwd was tot camper en Sammie kon met haar rolstoel zelfs tot in de cabine rijden. Ze zat dus mooi voorin! De stoet van vrachtwagens werd begeleid door politiemotoren. Dit was erg indrukwekkend, we mochten door rood licht en her en der stonden mensen ons toe te zwaaien. Onwijs bijzonder om zo mee te mogen maken. Aangekomen op het vliegveld werden we verwelkomd door verschillende sprookjesfiguren en superhelden.

Na het inschrijven waren er tal van activiteiten te doen voor Sammie, ze werd geschminkt, ze mocht in een gevechtsvliegtuig zitten, er was een ambulance en een brandweervoertuig.

En dan was het eindelijk zover, ze is aan de beurt! Normaal mag er maar één iemand meevliegen maar omdat wij daar maar met z’n drietjes waren mochten we allemaal mee. Sammie werd voorin het vliegtuig getild, naast de piloot en was nu dus de co-piloot geworden ;-). Wij zaten samen achterin. Na toestemming van de verkeerstoren, mochten we vertrekken, hup de lucht in. Sammie heeft de hele vlucht gezongen en straalde van blijdschap. Ze vond dit zo onwijs gaaf en wij natuurlijk stiekem ook.

Na afloop ging ze samen met de piloot haar hoogvliegersdiploma ondertekenen en deze mocht mee naar huis.We hebben onwijs genoten en kijken terug op een fantastische dag!

Spinraza 5e injectie en intake revalidatiearts i.v.m. rugoperatie (scoliose)

Afgelopen maandag stond, na vier maanden, weer een injectie Spinraza op het programma. Dit gaat om de vijfde injectie en dat is dus de onderhoudsdosis.

Om acht uur meldden we ons weer in het ziekenhuis waar Sammie haar urine en bloed gecontroleerd worden. Sammie doet het bloedprikken steeds stoerder en regelt dit helemaal zelf.

We zijn dit keer pas laat aan de beurt, pas om 14.00 uur. Dus dat is voornamelijk erg lang wachten. Sammie vermaakt zich prima aangezien er een playstation op de kamer staat. Ook komt er iemand van het animatieteam om samen met Sammie wat sportieve activiteiten te doen.

IMG_2159

Dan is het 14.00 uur en zijn we eindelijk aan de beurt, door het lange wachten is Sammie wel wat nerveuzer geworden. Aangekomen op de OK barst ze in tranen uit, blijft toch altijd wel eng zo een team van artsen om je heen in een operatiekamer en zo een grote lamp op jouw gericht.

Na een klein halfuurtje word ik er al weer bij gehaald om Sammie haar beademingskapje op te zetten. Doordat Sammie boos en verdrietig onder narcose ging kwam ze er ook weer zo uit. Gelukkig duurde dit maar even.

IMG_2457

Na twee uurtjes plat te hebben gelegen kon ze weer lekker spelen. Sammie heeft een goede nacht gehad.

‘S ochtends controleren ze eerst altijd haar rug en dat zag er erg goed uit. Om 9 uur kwam de logopedist om Sammie te filmen tijdens het eten, hiermee kan ze beoordelen of Sammie daarin vooruit is gegaan. Sammie deed dit ten op zichten van de eerdere injecties nu erg goed, de eerdere injecties had ze er niet veel zin in om zich te laten filmen terwijl ze eet. Daardoor hadden we geen goede vergelijking of dit vooruit is gegaan. Daarna hadden we een afspraak bij de fysio, hij neemt dan de Hammersmith test af. Dit heeft hij eerder ook gedaan, hiermee kunnen ze zien of Sammie hoger scoort en dus vooruit is gegaan qua kracht. Helaas was deze uitslag van deze test nu t.o.v. de vierde injectie gelijk gebleven. Maar voor ons nog steeds positief nieuws want geen achteruitgang!!!

Dan hadden we aansluitend omdat we toch al in Utrecht waren ook een afspraak met de revalidatiearts. Deze afspraak hadden we omdat we twee weken geleden te horen hebben gekregen dat Sammie haar scoliose (nu ongeveer 73 graden) fors is toegenomen en dat een operatie niet meer uit te stellen is. Dit betekend voor Sammie dat zij binnen nu en eind maart 2019 geopereerd zal gaan worden. Met deze operatie gaan ze een groot deel van haar rug vastzetten. Behoorlijk ingrijpende operatie maar erg nodig. Sammie zit door de scoliose nu namelijk erg schuin in haar rolstoel en dit kost haar erg veel energie. Energie die ze beter kan besteden aan leuke dingen! “Gelukkig” zit haar scoliose grotendeels onderin haar rug, wat betekend dat haar hart en longen niet in de verdrukking zitten.

Als voorbereiding op de operatie moeten er dus allerlei zaken geregeld worden. Sammie haar zitting van de rolstoel moet na de operatie aangepast worden, zodat ze goed recht kan zitten. Er moeten zaken m.b.t. school geregeld worden. Ze zal nl een ruim een week in het ziekenhuis liggen en daarna nog moeten revalideren. We willen niet dat ze gaat achterlopen met school en we willen ook dat ze betrokken blijft en vooral met haar vriendjes en vriendinnetjes. Gelukkig leven we in 2018 en is er op dat gebied heel veel mogelijk.

Sammie krijgt 25 oktober een MRI en daarna is het afwachten op een oproep, geen idee wanneer dat gaat gebeuren. We wachten het af. Gelukkig is Sammie er nu niet angstig over, ze weet dat dit eraan zit te komen en ziet ook het voordeel er van in, wat het haar brengt als ze straks rechtop kan zitten. Neemt niet weg dat als het zover is ze nog steeds erg angstig zal zijn. Ik hou jullie van dit traject op de hoogte!

 

Spinraza 4e injectie

Spinraza 4e injectie

Gister stond de 4e injectie, en de laatste van de “loading dosis”, op de planning.
‘S ochtends om half acht meldden we ons in het ziekenhuis. Hier wordt haar urine weer gecheckt op eiwitten en er wordt weer bloed afgenomen (standaard voor elke injectie) omdat het zo routine is vindt Sammie dit niet meer eng en helpt wel even mee om het bloed te prikken.

Om 11 uur waren we aan de beurt. Sammie was dit keer best rustig en deed het super goed en stoer! Ze viel dan ook erg rustig in slaap. Het duurde deze keer wel wat langer omdat het wat lastiger was om haar infuus te prikken. Maar ze hebben er dan wel een prachtig kunstwerk van gemaakt. Na drie kwartier werden we weer opgehaald zodat het beademingsmasker door ons opgedaan kon worden en we bij haar zijn voor als ze wakker werd. Doordat ze rustig in slaap viel werd ze ook rustiger wakker. Na twe uur plat gelegen te hebben kon ze weer lekker spelen.

Vandaag zagen we de fysiotherapeut en de logopedist. Dit is toch wel een spannend moment. Want doet Spinraza iets voor Sammie. Bij de test van de fysio scoort ze één punt hoger op haar armfunctie. De overige punten waren nog gelijk. Dit is natuurlijk al heel mooi. Wij zien dat Sammie wat meer power in haar lichaam heeft. Sammie eet sinds de injecties ook aanzienlijk beter. Veel meer als dat ze daarvoor deed.

Al met al zijn wij erg tevreden en we zijn pas twee maanden geleden gestart dus moeten nu ook niet hele grote veranderingen verwachten. Elk stapje vooruit is er één!

De volgende is pas eind september en dat is dan de “onderhoudsdosis”. Dit moet Sammie dan de rest van haar leven en dat is 3x per jaar.