Alle berichten van Petra Blöte

Operatie rug/nek 9 november 2023

Op 14 juni hadden we een afspraak bij de orthopeed in het WKZ. Dit was een controle afspraak zoals deze elk half jaar plaats vond. Vooraf moet er dan altijd een röntgen foto van Sammie haar rug- en nek gemaakt worden. 

Tijdens de afspraak met de orthopeed bespreken we de foto. Hij geeft aan dat bij Sammie in haar rug, maar vooral in haar nek, de scoliose erg is toegenomen. De enige manier om hier iets aan te doen, is om haar te opereren. Dit komt bij ons alledrie, maar vooral bij Sammie erg hard aan. Dit is nl dezelfde arts die een half jaar geleden aangaf, dat Sammie nooit meer geopereerd hoefde te worden. Waarom dan nu opeens toch wel……????

Sammie is behoorlijk gegroeid waardoor het veersysteem in haar rug volledig is uitgegroeid en daarnaast is haar nek steeds schever komen te staan en kost het haar erg veel moeite om de hele dag haar hoofd omhoog te houden.

De orthopeed wil tijdens deze operatie, haar nek vastzetten, het groeisysteem uit haar bovenrug verwijderen en deze vastzetten. En hij wil de twee staven in haar rug vervangen door iets dikkere (stevigere) staven. Al met al dus een behoorlijk zware operatie. Hij wil deze operatie graag nog dit jaar uitvoeren dus voor de jaarwisseling. Sammie was na deze afspraak erg boos en verdrietig. We moeten dit alledrie verwerken, want opeens ziet ons eind van het jaar er behoorlijk anders uit dan we hadden gehoopt. Sammie is hier de afgelopen maanden ook in begeleidt door een psycholoog.

De operatie zal plaatsvinden op 9 november, in de middag, in het WKZ in Utrecht.

Ik zal hier steeds proberen een update plaatsen.

Naar huis!

Gister is goed verlopen. Sammie heeft niet meer gespuugd en was weer een stuk rustiger. Nu heeft ze ervaren dat het ziekenhuis niet alleen maar hele vervelende, pijnlijke dingen bij je doet tijdens een opname. De angst is nu ook weer gekalmeerd.

De psycholoog is ook langs geweest om hierover met Sammie te praten. Dit helpt altijd erg goed.

Nu de nacht ook goed verlopen is, is er geen reden meer om in het ziekenhuis te blijven. Dus met gierende banden naar huis.

Thuis vooral allemaal flink bijkomen van de afgelopen dagen want die waren erg pittig.

Opname AMC 18 september 2020

Afgelopen woensdag is Sammie wakker geworden met een hoestje. Nog niets zorgelijk want ze was drie weken eerder ook ziek geweest en dit was nog het staartje, zo dachten we……

Ze had wel al drie erg onrustige nachten achter de rug waarin ze bijna niet geslapen had dus ze was ook vreselijk moe. Daarom besluiten we om haar maar een dagje thuis te houden van school.

Met een paar uur wordt ze opeens heel erg ziek, hele hoge hartslag, lage saturatie, koorts en ze begint met spugen. Doordat ze laatst al ziek is geweest, vorige week de ruggenrik heeft gehad, en de afgelopen nachten amper geslapen heeft. Is haar lichaam gelijk een soort van topsport aan het leveren.

Ik heb gelijk contact met IC van het AMC opgenomen en de huisarts komt thuis om Sammie te beoordelen. Haar longen klinken behoorlijk vol. Toch besloten om haar nog thuis te laten en te starten met antibiotica. Thuis hebben we ook beademing, zuurstof en hoestmachine dus als we uit het ziekenhuis weg kunnen blijven is dat heel fijn, vooral met Sammie haar angst.

Doordat Sammie zo bang is voor het ziekenhuis, spuugt ze zoveel. Ze is bang dat ze opgenomen wordt en dat ze allerlei nare dingen gaan doen die ze eerder heeft meegemaakt. Is ook begrijpelijk voor zo een klein grietje, ze heeft ook veel te veel al meegemaakt.

De nacht die volgt verloopt erg zwaar, ze blijft steeds spugen en houdt weinig binnen. Wel zien we dat ze geen zuurstof meer nodig heeft en gaat en dat het qua saturatie en hartslag een stuk beter gaat. Een hele opluchting dus.

Alleen dat spugen dan nog, en dat is erg zorgelijk want Sammie mag ivm haar spierziekte niet langer dan zes uur nuchter zijn anders verzuurd ze. De dag en nacht die volgt blijft het spugen aanwezig, we krijgen er gelukkig ook nog via de sonde een hoop in maar het wordt wel steeds moeilijker om haar vochtbalans op pijl te houden. Ze zit in zo een vicuese cirkel van angst die we niet kunnen doorbreken. De angst neem Sammie dan volledig over en je dringt niet tot haar door. Door de angst gaat ze spugen en denkt ze dat ze opgenomen wordt en zo blijft het doorgaan.

Vrijdagavond nadat ze voor de zoveelste keer weer spuugt en ik ook zie, doordat ze nog weinig plast en vreselijk droge lippen heeft, dat ze aan het uitdrogen is. Neem ik weer contact op met de IC en beslissen we gezamelijk om haar op te laten nemen. Thuis hebben we alles geprobeerd en dat lukt niet meer. We zijn inmiddels ook allemaal gesloopt van vermoeidheid.

Bij aankomst in AMC is zo nog erg, bang. Wat gaan ze nou toch weer doen…. er wordt bij binnenkomst gelijk een Coronatest gedaan. Begrijpelijk dat het moet maar werkt niet mee qua angst. Gelukkig is de testuitslag negatief. We installeren Sammie op bed en sluiten alle spullen van thuis weer aan.

Gelukkig zien we dat Sammie haar angst wat wegneemt want ze vindt de kamer toch wel erg luxe, ze krijgt een beer van het Emma ziekenhuis en ze heeft een ipad met alles erop en eraan aan haar bed hangen. Dan is het al snel goed 😉

De eerste nacht is beter verlopen, ze hoefde gelukkig nog geen infuus. Ze wilden eerst gewoon via haar sonde voeding geven omdat ze nu wat relaxter is. Ze heeft twee keer gespuugd vannacht, komt ook omdat de angst nog echt wel in haar lijfje zit en ze heeft nog wat last van slijm hoog in haar keel. De rust is nu we hier zijn wel wat teruggekeerd. Vandaag komt psycholoog ook even langs om met haar over de angst te praten. Al met al dus weer een stuk beter. Ik ga er vanuit dat dit niet een hele lange opname wordt en dat de cirkel van angst wel wat doorbroken is.

Naar huis!!!!

De afgelopen dagen gaat het gelukkig steeds een stapje beter met Sammie en zijn we dit rotvirus bijna de baas.

Sammie heeft nog wel steeds last van slijm, hiervoor gebruiken we elke 2 a 3 uur de hoestmachine. We doen dit dag en nacht om zo ervoor de zorgen dat het slijm wegblijft. Dit blijven we thuis ook doen. Het zuurstof is sinds gister overdag gestopt, dit heeft ze niet meer nodig gehad.

De beademingsvoorwaarden zijn ook weer omlaag gezet. Ze kreeg van de hogere voorwaarden erg veel lucht in haar lijfje waardoor ze misselijk werd en ze er dus juist meer last van kreeg. Ook een goed teken want dat betekend dat het echt beter gaat.

Maar het allerbelangrijkste is dat we naar huis gaan met elkaar, waar we weer samen kunnen zijn en kunnen bijkomen want wat een “Hell of a ride” was het weer. En met alles wat er nu speelt in de wereld is een ziekenhuis niet een plek waar je wil zijn!

Iedereen bedankt voor alle lieve berichtjes, appjes en reacties op fb ed. Dit doet ons altijd erg goed en geeft ons veel steun!

De afgelopen twee dagen en nachten

Afgelopen twee nachten zijn best aardig verlopen. Sammie heeft gelukkig wat geslapen en haar hartslag is ook een stuk rustiger. Haar saturatie wordt gelukkig steeds ietsjes beter. We gebruiken de hoestmachine erg actief om ervoor de zorgen dat het slijm goed loskomt en ze dit kan ophoesten. Het is nu afwachten wanneer het slijm minder wordt en het virus zich gewonnen geeft….

Omdat er nu plek is op afdeling Leeuw (medium care) wordt Sammie daarnaartoe overgeplaatst. Dat is ook wel fijn, hebben we iets meer bewegingsvrijheid.

Vanaf vandaag is er gelukkig ook plek in het Ronald mc huis, dat maakt het voor ons wel wat prettiger, dan heb je om de beurt een plek waar je even kan bijkomen, eten en even lekker niks.

Dit is ook wel fijn omdat er vanaf vandaag i.v.m. Corona een nieuw protocol in het ziekenhuis geldt. Er mag maar één ouder tegelijk bij je kind op de kamer zijn.

Het is allemaal erg logisch maar ik vind het een vreselijke maatregel. Juist nu heb je het zo nodig om even bij elkaar te zijn en elkaar te steunen.

Maar we gaan er vanuit dat we nog een paar dagen hier moeten blijven en dan kunnen we lekker thuis bijkomen met elkaar.

Ik krijg veel vragen over kaartjes sturen ed. Het handigste is om dit naar het huisadres te sturen omdat ik nog niet weet naar welke kamer we gaan verhuizen en hoelang we hier blijven.

Geen Corona maar een ander virus

Terwijl heel Nederland en de rest van de wereld aan het strijden is tegen Corona, zijn wij een strijd begonnen tegen Humaan metapneumovirus. Dit is namelijk het virus wat Sammie te pakken heeft genomen en ik kan jullie vertellen, daar is niks Humaans aan.

Afgelopen dinsdag begon Sammie met wat hoesten, niks verontrustends nog. Toch wel even overleg gehad met de huisarts i.v.m. Corona, maar geen zorgen dat was het niet…..

Dinsdagavond kreeg Sammie koorts en een hogere hartslag. Gelukkig ging de nacht nog wel redelijk. Woensdagochtend toch maar gelijk overleg met de IC van het AMC. Afgesproken om te starten met antibiotica en verders doorgaan met extra hoestmachine, airstacken en Sammie ondersteunen met hoesten.

Sammie reageert altijd erg heftig op deze antibiotica, waardoor ze de nacht begon met spugen en flinke diarree. Het hoesten nam ook steeds meer toe.

Donderdagochtend weer overleg met IC. Afgesproken dat de beademingsinstellingen van Sammie verhoogt worden om te kijken wat dat doet. Ons wordt ook gevraagd of we het thuis nog zien zitten met Sammie of dat we al richting ziekenhuis willen gaan. We willen dit altijd zo lang mogelijk uitstellen omdat er in een ziekenhuis nog veel meer enge beestje (virussen) zijn en omdat Sammie erg veel angst heeft voor alles wat er in een ziekenhuis gebeurd. Gedurende de dag dachten we ook dat we de de betere kant op gingen, ondanks dat ze wel non-stop bleef hoesten.

De nacht van donderdag op vrijdag was erg onrustig. Sammie heeft de hele nacht gespuugd, erg hoge hartslag en haar saturatie ging om laag. We besluiten om haar zuurstof te geven.

En dan is het vrijdag en dan ook nog de 13e. Dat kan niet veel goeds beloven en inderdaad…. Sammie is door al die dagen en nachten keihard werken erg vermoeid geraakt. Ze red het niet meer zonder zuurstof. Gelijk contact opgenomen met IC van het AMC en wat we al wisten…. ze moet opgenomen worden…. In het AMC is geen plek dus besloten wordt om haar op te nemen op de IC in het WKZ in Utrecht. Omdat ze niet zonder zuurstof kan worden we hier heen gebracht met een ambulance. Dit is eerst best spannend maar daarna eigenlijk ook wel cool. Helemaal als hij achterin, de blauwe verlichting aanzet.

561026C5-7DBA-474D-8A73-283A949AB900

Sammie ligt hier nu aan de beademing met haar eigen kapje. Ze krijgt hierbij extra zuurstof. Omdat ze afgelopen dagen flink gespuugd heeft krijgt ze nu via haar sonde ORS toegedient. Zodat haar maag en buik eerst weer iets tot rust kan komen. De antibiotuca zijn we gestopt omdat ze daar meer last van kreeg dan dat het wat opleverde en omdat antibiotica toch niks doet bij een virus.

We hopen dat ze een goede nacht maakt en dat ze zich morgen een klein beetje beter voelt!

Vijf dagen na de operatie en we zijn thuis!!!

De nacht is best onrustig verlopen. Sammie en wij hebben niet best geslapen. Maar dat is al bijna een week zo dus dat halen we ergens wel weer in.

De orthopeed is erg tevreden hoe het met Sammie gaat.

Het gips op haar been is vervangen door onderbeen gips. En wat voor gips, met hartjes en glitters. Nu is ze iets mobieler. BE0FFBBD-7ACF-4159-A99E-C6DCB86B152A

We zijn met de ambulance naar huis gebracht omdat Sammie nog niet erg lang in haar rolstoel kan en we geen risico willen nemen dat ze in de auto op de snelweg om komt van de pijn.

C0BBDD40-B07F-487E-8234-76B16904042B

Nu thuis het zitten steeds ietsjes meer uitbreiden en zorgen dat ze steeds meer vertrouwen in haar lijf gaat krijgen.

Iedereen bedankt voor alle steun, lieve berichtjes, kaartjes en balonnen. Heeft ons erg goed gedaan!

Vier dagen na de operatie

Iets onrustigere nacht gehad. Was ook de eerste nacht zonder de morfine en ketamine. Om half één had ze toch wel pijn dus diclofenac gegeven. Verders was ze steeds misselijk, dat komt ook door haar darmen. Ze heeft vorige week dinsdag voor het laatst ontlasting gehad. Door de narcose en morfine moet dat weer helemaal op gang komen. Dat kost voor Sammie erg veel moeite.

Sammie was vanmorgen nog erg angstig om te gaan zitten in haar rolstoel en tijdens de verzorging. Ze heeft vanmorgen kwartier gezeten maar vanmiddag had ze wat meer vertrouwen en lukte het al bijna een uur. Vanavond lukte het een kwartier. Dus dat gaat best met grote stappen vooruit.

C55BAB49-F172-4A68-8CD5-93270CB31C6E

Morgenochtend krijgt Sammie nieuw gips, alleen aan haar onderbeen. Dat scheelt een hoop voor haar, dan is ze iets mobieler.

Daarna wordt er een foto van haar rug en been gemaakt.

Zoals het er nu uit ziet mogen we dinsdag of woensdag naar huis. We zijn er dan nog lang niet. We moeten het zitten steeds meer gaan uitbreiden en ze moet steeds meer vertrouwen krijgen in haar eigen (nieuwe) rug. Maar we zijn dan wel in ons eigen omgeving en kunnen daar dan ook weer iets bijkomen. Want zijn erg intensieve dagen voor ons allemaal.

Drie dagen na de operatie

Sammie heeft vannacht super geslapen en wel tot half negen. Dat doet ze anders nooit, wie weet zet ze dit thuis ook door 🙂

Ze heeft iets minder pijn, de ketamine is stopgezet en vanmiddag is de morfine ook afgebouwd. Ze houdt nu wel het morfinepompje voor de momentjes als we dingen moeten doen, wassen, transfer naar haar rolstoel tillen ed. Ze heeft nu alleen nog paracetamol en diclofenac voor de pijn. 

Ze heeft ook weer 3x in haar rolstoel gezeten, dit vindt ze vreselijk spannend en eng maar qua pijn valt het mee. Ze moet nu weer het vertrouwen in haar lijfje krijgen.

Vanmorgen waren oma en Claudia op visite. Dat geeft wel wat afleiding. Zijn lange dagen hier, helemaal in het weekend want dan is er hier ook niks te doen.

Morgen is een drukke dag, er wordt een foto gemaakt om te zien hoe de rug eruit ziet. De orthopeed komt. De psycholoog, omdat Sammie steeds zo in paniek is als ze wat moet bv tillen ed, dit komt omdat ze de controle en het vertrouwen in haar lijfje kwijt is. Hopelijk kan de psycholoog hierbij helpen. En daarnaast verschillende andere artsen. 

We hopen met een paar dagen naar huis te gaan….

Twee dagen na de operatie

Wat is er toch een hoop gebeurd in een korte tijd maar wat doet Sammie het goed.

Afgelopen nacht iets onrustiger geslapen en geregeld wat gespuugd van de angst en wat pijn. Dus ook iets meer de morfinepomp gebruikt. Gister lag Sammie de hele dag versufd en wat stoned in bed van alle pijnmedicatie. Gelukkig gaat dat vandaag een stuk beter en is ze veel alerter en zien we weer ons oude Sammie een beetje terugkomen.

Ze moest vandaag 3 x 10 minuten in haar rolstoel zitten. De eerste keer ging gepaard met erg veel geschreeuw en erg veel angst. Ze moet ook weer vertrouwen in haar lijfje krijgen. Is niet niks wat er in haar rug gebeurd is. De tweede keer was nog steeds erg spannend maar ging al beter. En dat geldt ook voor de derde keer.

Vandaag kwam er ook gezellig bezoek van oma en Evelien. En dat is altijd fijn!

De orthopeed is ook nog even geweest maar was nog steeds erg tevreden. Morgen komt hij meekijken hoe ze in haar rolstoel zit.

We zijn vandaag weer terugverhuist naar afdeling Leeuw, dus Sammie ligt nu niet meer op de ic.