Vandaag hebben we van Dr Lorijn (kinderarts AMC) telefonisch de uitslag gekregen van het slaaponderzoek in het AMC.

De ademhaling van Sammie is ’s nachts goed. Ze heeft gelukkig geen last van hypoventilatie.
Het enige is wel, dat ze wel af en toe paradoxaal ademt, wat betekend dat het niet altijd effectief is.
Als we ademen komt ons buik en borst omhoog. Bij Sammie komt op sommige momenten in de nacht of alleen haar buik omhoog of alleen haar borst. Dit kan komen omdat het haar soms wat meer kracht kost. Maar dit gebeurd heel af en toe en kan gelukkig geen kwaad.

Ze heeft geen ademhalingsstops en ademt de hele nacht voldoende.

De arts was tevreden met dit resultaat.

We moeten elk jaar in het ziekenhuis zo een slaaponderzoek doen om in de gaten te houden hoe haar ademhaling is.

Vandaag zijn we weer een ochtendje wezen zwemmen bij Heliomare. En dit keer was het helemaal feest omdat papa een keertje meeging zwemmen.

We beginnen altijd met het welkomsliedje, dat klinkt erg vrolijk.

IMG_4040 (hier kan je het filmpje van het welkomsliedje zien)

Daarna worden er nog veel andere liedjes gezongen. Vandaag waren Roy, Clemens en Sientje er ook met zwemmen.

Bij Sammie hebben ze een soort zwemband geprobeerd, deze zit om haar nekje zodat ze met haar lichaampje lekker vrij kan bewegen. Dit vond ze nog erg eng, dus proberen we gewoon steeds wat langer. Daarna ging ze in een grote zwemband zitten, dit was prachtig want dan kon ze mooi met haar beentje spartelen.

Het was weer heerlijk, fijn dat ze zo elke week een uurtje in het lekkere warme water kan zwemmen. Zo kan ze zich erg vrij bewegen zonder dat het haar veel moeite kost

Op 17 september moesten we ons om half vier melden bij het kinderziekenhuis van het AMC voor het slaaponderzoek (Polysomnografie) van Sammie. Dit doen ze uit voorzorg, wij hebben nl. ook aangegeven dat we Sammie soms wat zwaar horen ademen ’s nachts.

Bij een slaaponderzoek worden de volgende functies gemeten:

• EEG: elektrische activiteit van de hersenen;
• ECG: elektrische activiteit van het hart;
• borst-buikademhaling;
• mond-neusademhaling;
• saturatiemeting: bepaling van het zuurstofgehalte in het bloed.

Allereerst kregen we een kamer toegewezen, gelukkig eentje waar we alleen met Sammie waren. Is toch altijd wat rustiger dan met meerdere op zaal. Daarna kregen we een intake van een verpleegkundige en kwam de kinderarts vast vertellen wat er ging gebeuren en de bandjes voor om haar buik en borst op maat maken. We hadden afgesproken dat ze ’s avonds rond een uur of zeven terug zouden komen om Sammie aan te sluiten. Eerst kreeg Sammie rond een uur of vijf nog een lekkere maaltijd en heb voor ons ook maar wat gehaald in het restaurant. Wat is het AMC toch groot, lijkt wel een klein stadje….. Daarna lekker gespeeld met Sammie zodat ze ontspannen is als ze aangesloten wordt.

Om zeven uur kwam de verpleegkundige dan alle elektroden aansluiten bij Sammie. De meeste kreeg ze op haar buikje en eentje om haar teentje heen. Sammie vond dit allemaal reuze interessant om te zien wat ze met haar deden. Ze heeft dus ook geen kick gegeven. Alleen op het laatst kreeg ze nog zo een neusbrilletje op en toen was het gillen geblazen. Maar dat is ook logisch, is voor niemand leuk. Dus we hebben besloten deze nog even af te doen en zodra ze slaapt deze weer terug te plaatsen. Daarna is ze eigenlijk gelijk in slaap gevallen. Dennis sliep bij haar. ’s nachts zijn ze nog een paar keer langs geweest omdat sommige elektroden nog verplaatst moesten worden om de vier uur.

’s Ochtends aangekomen in het ziekenhuis (07.15) lagen Sammie en Dennis nog heerlijk te slapen. Om acht uur werd ze losgekoppeld van al die vervelende draadjes zodat we lekker een broodje konden eten om daarna naar huis te vertrekken.

Over een week of twee krijgen we de uitslag van dit onderzoek.

We zijn reuze trots op ons meisje. Ze heeft dit zo onwijs goed gedaan, wat was ze stoer!!!

Na overleg met de kinderarts en een verklaring in het engels wat Sammie heeft zijn we op 1 september dan toch heerlijk vertrokken voor 11 dagen naar Portugal. Omdat we niet naar een te grote plaats wilden zijn we naar Carvoeiro gegaan. Dit beviel prima, klein dorpje met gezellig restaurantjes, terrasjes en een prachtig strandje. Wij zaten zelf in een appartementje (Quinta do Paraiso) erg mooi allemaal. Het is net een klein dorpje. Het complex had ook drie zwembaden en was wat kleinschaliger en gelukkig ook niet erg druk.

We hebben deze vakantie niet veel gedaan. Als we nog een keer terug gaan naar Portugal willen we wel een auto huren maar voor nu was dat prima. We begonnen de dagen met een heerlijk ontbijtje op ons terrasje met verse broodjes van het winkeltje op het complex. Daarna meestal lekker even relaxen en soms Sammie nog even laten slapen om vervolgens vaak naar het zwembad of strand te gaan. Dan heerlijk zwemmen, ijsje eten, terrasje zitten en later in de middag weer naar ons appartementje zodat Sammie nog even een tukkie kon doen. Elke avond heerlijk uit eten. Sammie vond dat prachtig, vooral alle aandacht en lekker laat eten.

We zijn nog een dagje naar een ander dropje geweest, nl Ferragudo. Was erg leuk om te zien.

We vonden het best spannend om op vakantie te gaan omdat je toch niet weet wat er allemaal met Sammie kan gebeuren maar alles is super goed gegaan. We kijken terug na een heerlijk ontspannen vakantie waarin we heerlijk genoten hebben van elkaar en het leven in Portugal!!!

Na lang te hebben gewacht zijn we donderdag (22 aug) begonnen met de eerste behandeling van Sammie, door de fysiotherapeut, vanuit Heliomare.

Marga (fysiotherapeut) zal één keer in de veertien dagen komen op de donderdagochtend. Tijdens dit uur zal zij spelenderwijs met Sammie oefeningen gaan doen. Deze oefeningen zijn erop gericht, haar spieren en gewrichten soepel te houden en proberen de ontwikkeling te blijven stimuleren. Ook proberen we Sammie meer bewust te maken van haar benen en voetjes, zodat ze deze straks goed gaat gebruiken in haar trippelstoel en eventueel in de toekomst in een loopstoeltje als dat lukt. Ze heeft ons veel tips gegeven zodat we zelf ook dagelijks met Sammie oefeningen kunnen doen.

Naast Marga zal ook Evelien (Ergotherapeut) de andere weken komen, zo komt er elke week iemand om Sammie te behandelen. De ergotherapeut doet veel dingen gelijk als de fysio maar observeert Sammie ook goed qua hulpmiddelen, of ze deze optimaal gebruikt en eventueel nog andere nodig heeft. Zij doet spelenderwijs ook allerlei oefeningen met Sammie.

Vanaf volgende week starten we ook elke dinsdagochtend met peuterzwemmen. Dit vindt plaats in Heliomare, Wijk aan Zee en wordt gegeven door een fysiotherapeut. In het water ben je gewichtsloos en kan je veel meer oefeningen doen. Het accent bij het peuterzwemmen ligt op plezier hebben, bewegen en watervrij worden. Verder wordt Sammie gestimuleerd om zich in haar bewegen te ontwikkelen. We volgen daar een vast programma. Ze doen dit d.m.v. liedjes en spelletjes. Soms wordt gebruik gemaakt van een drijfmiddel. Wij voelen ons hier erg prettig bij omdat we hierdoor ook zelf goed weten hoe we met Sammie kunnen zwemmen.

Bij Heliomare hebben ze ook een Spelotheek, hier kunnen we speelgoed voor Sammie huren. Ze hebben hier veel aangepast speelgoed. We kunnen dan in een boek een drietal dingen uitzoeken die we leuk vinden en dat kan ik als ik ga zwemmen met Sammie ophalen. Dit kan je dan steeds rouleren zodat je steeds ander speelgoed hebt. Dus dat is erg fijn.

Volgende week vertrekken we heerlijk voor elf dagen naar Portugal, best spannend maar ook wel een heerlijk voorzicht. Met elkaar, heerlijk bijkomen, relaxen en gewoon (hoe simpel ook) lekker saampjes zijn.

Gister hebben we een afspraak gehad met Dr. Van der Pol, neuroloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. We hadden al een filmpje van hem gezien over SMA http://youtu.be/XZ7teOHT5LY

We hebben hier niet veel nieuws gehoord over SMA, op een gegeven moment weet je hier natuurlijk ook al erg veel over.

Wel hadden we veel vragen die we van hem beantwoord konden krijgen. Gelukkig weet hij er veel vanaf en kan hij de vragen ook duidelijk beantwoorden. Je merkt in de praktijk vaak dat veel artsen hier nog niet veel vanaf weten.

We hebben Sammie ook in de database laten zetten voor de onderzoeken die ze doen naar SMA. Als er dan een nieuw onderzoek plaatsvindt en Sammie voldoet aan de gestelde criteria dan kan ze hieraan meewerken. Mits wij vinden dat het niet te belastend is voor haar, maar dit kan je per onderzoek bepalen en we kunnen tussentijds ook altijd aangeven dat we willen stoppen. Binnenkort krijgt Sammie hiervoor wat onderzoeken maar die vinden gelukkig thuis plaats.

Zaterdag 6 juli zijn we na een onwijs hectische, heftige periode vetrokken naar Drenthe om daar een weekje vakantie te vieren. We hadden een boerderijtje gehuurd in de omgeving van Dwingeloo.

We hebben een leuke week gehad, even weg in een andere omgeving en lekker met z’n drietjes samen zijn.

We hebben veel verschillende dingen gedaan…..

We zijn een middag in Orvelte geweest, dit is een klein knus dorpje waar je kan zien hoe mensen vroeger leefden en werkten. Hier was deze middag een Schaapsscheerdersfeest, was erg leuk om te zien. Sammie moest alleen wel even wennen dat schapen ook zo hard geluid kunnen maken, dus opeens waren schapen ook niet leuk meer…..

Qua weer hebben we het erg getroffen. Omdat het zo warm was zijn we ook een dagje in het openluchtzwembad Paasbergen geweest. Met Sammie lekker “gezwommen” in het peuterbadje en lekker gelegen. De zon was behoorlijk te voelen, en uit voorzorg Sammie ingesmeerd met factor 50 en een zonnehoedje opgedaan en natuurlijk ons zelf helemaal vergeten met als eindresultaat beide onwijs verbrand.

Omdat Sammie helemaal gek is van Bumba zijn we naar Plopsaland Coevorden geweest. Bij binnenkomst gelijk even op de foto met Mega Mindy. Sammie is voor de meeste attracties nog te klein maar de draaimolen en de Bumba speeltuin vond ze prachtig. Helaas zijn we hier maar kort geweest omdat Sammie niet erg vrolijk was….  Ze had behoorlijk pijn omdat ze al drie dagen niet gepoept had en waarschijnlijk wat verstopt zat. Dus bij terugkomst bij ons huisje toch maar de dokter gebeld en we moesten toch maar even langskomen. Wij dus met Sammie naar de plaatselijke dokter. Hij vond het gelukkig niet nodig om haar te onderzoeken want wist toch wel dat ze verstopt zat, we kregen een klysma mee en daarna moest het wel weer lukken. We hebben haar een klysma gegeven erg zielig ze gilde het uit, lukte haar niet goed…… Maar daarna kwam het los en ging het weer helemaal goed met haar. Helaas paar dagen later weer terug naar diezelfde dokter omdat het weer niet lukte…. Wederom heeft Sammie een klysma gehad en zakjes laxeermiddel. We zijn nu aan het uitzoeken of dat ook bij de ziekte hoort of dat het toevallig net die week was…..

Als je in Drenthe bent moet je natuurlijk ook een dagje naar Dierenpark Emmen. Sammie is gek van dieren en dan vooral de vissen in het aquaria. Ze begrijpt alleen niet waarom alle dieren opgesloten zitten en zij ze niet kan aaien…. Na een paar uurtjes dierentuin was Sammie door alle indrukken, in de buggy, in slaap gevallen. Altijd fijn hahahaha….. daar lopen we dan met een slapend kind in de dierentuin….. Maar moe is moe en na een uurtje was ze weer klaar wakker.  We hebben hier een heerlijke dag gehad.

Naast ons zat ook een jong stel met twee kindjes waarvan er eentje bijna net zo oud als Sammie. Af en toe ook wel confronterend omdat je dan ziet welke dingen Sammie niet kan……  Zij hebben heerlijk kunnen spelen, zijn in de bakfiets geweest en het andere meisje duwde Sammie in haar trippelstoeltje. Zo mooi om te zien hoe kinderen daar mee omgaan….. Die oordelen niet maar spelen gewoon met elkaar.

Hieronder nog wat foto’s om een indruk te krijgen van een heerlijk weekje weg. In september willen nog een dag of tien met elkaar naar de Ardennen.

Vandaag hadden we bij Heliomare Heerhugowaard, de pas-sessie voor de stoel.

De mevrouw van Kidtech had twee stoelen mee, één in de kleur zwart en één in de kleur lime-groen. Wij vonden de groene welk leuk, past goed bij haar Tinkerbell kamer, het oog wil natuurlijk ook wat….;-)

Sammie werd in de stoel gezet en ze zat echt prachtig. Heeft van alle kanten steun en kan haar energie dus nu besteden om lekker te spelen. De stoel is helemaal goed ingesteld op Sammie haar lichaampje. Deze stoel mochten we gelijk meenemen.

Ook heeft Sammie in een trippelstoeltje gezeten, dit vond ze helemaal super. Ze kon zich met haar armpjes voortbewegen. Het nadeel is dat dit stoeltje net te hoog is waardoor ze niet bij de grond kan. Maar het is een tijdelijk stoeltje zodat we kunnen zien wat Sammie kan. We zijn in elk geval vandaag weer een stuk meer geholpen. Je ziet dat Sammie blij is dat ze zich nu zelf kan verplaatsen 🙂 Als dit goed bevalt kunnen we ook zo een stoeltje krijgen voor Sammie die goed afgesteld is voor haar.

Volgende week donderdag hebben we weer een gesprek bij Heliomare om te kijken wat voor dagbehandeling Sammie straks gaat krijgen. Ook komt er donderdag iemand van de gemeente thuis voor een aangepaste stoel in de bakfiets en voor een douche-stoeltje. Het heeft allemaal even geduurd maar nu het loopt gaat het gelukkig allemaal wat sneller.