Gister zijn we bij de kinderarts geweest om de bloeduitslagen van Sammie te bespreken.
Helaas is hiermee ons hoop wat we hadden, dat het heel misschien wat anders kon zijn weggenomen. Zij vertelde het verschrikkelijke nieuws dat er uit het erfelijk materiaal van Sammie haar bloed inderdaad blijkt dat ze de progressieve spierziekte SMA heeft……..
We weten helaas nog niet om welke type SMA het gaat, of het type 2 of 3 is. De arts en wij zelf ook, denken dat het type 2 is. Maar via de kinderneuroloog hopen we hier meer uitsluitsel over te krijgen.
We moeten nu 7 mei naar het AMC, daar zit een spierteam waarvan de arts ook gespecialiseerd is op het gebied van SMA. Op 7 mei zullen we dan weer naar verschillende specialisten gaan en naar de kinderfysiotherapeut.
Na deze afspraak zullen we ons ook moeten aanmelden bij het Heliomare, zodat we daar straks mee kunnen beginnen qua behandelingen voor Sammie en voor eventueel al een aangepaste stoel, mocht dit nu al nodig zijn…..
We weten wel dat ze bezig zijn met een medicijn wat nu getest wordt op mensen die SMA hebben en dat testtraject moet september 2013 afgerond zijn. Dit medicijn kan de ziekte helaas niet genezen maar wel stabiel houden. Dus hier putten we nog wat hoop uit.
Lieve petra Dennis en sammie,
Ook ik ben er nog steeds van onderste boven en hoop nog steeds voor jullie op een wonder.
Wil jullie heel veel sterkte wensen.
Dikke kus voor sammie van sanne.
Xxx
Lieve Petra en Dennis
De dag waarop wij het slechte bericht kregen te horen staat gegrift bij on
Het is afschuwelijk!
We leven met jullie mee al kunnen wij ons niet voorstellen hoe dit voor jullie moet zijn om mee te maken.
Wij wensen jullie heel veel sterkte en geniet elke minuut van de dag van jullie lieve meid!!
Lieve Petra, Dennis en Sammie,
Heel veel sterke! We denken aan jullie.
XX
Lieve Petra en gezin,
Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht toe!
X Rashida
Och lieverds,
zou zo veel willen zeggen maar ik denk dat zwijgen het beste is xxxx
Sterkte liefs Annette
Lieve Dennis, Petra en Sammie
Ben echt sprakeloos. Vreselijk voor jullie.
Ik denk aan jullie. Heel veel sterkte en kracht.
Dikke kus Nikki
lieve peet,dennis en sammie
ik lees net jullie verhaal…ik schrik hier enorm van…ook wij leven heel erg met jullie mee…heel veel sterkte en kracht toegewenst
dikke kus remco,peet,miky en amber
Kan alleen maar zeggen: heel veel sterkte en liefs! Xxx
Lieve schatten
We gaan dit met z’n allen mee maken,we blijven positief en hopen op een wonder.
Ik wil jullie zeker steunen,maakt niet uit hoe.
We willen er zeker voor Sammie zijn, lieve schatten heel veel sterkte.xxxxxx
Lieve Petra en Dennis, we gaan jullie blog volgen en hopen op héél veel positieve berichten! Take care! Dikke X Tim en Dorien
Lieve Petra, Dennis en Sammie,
Zo vaak als jullie in mijn gedachten schieten, zo weinig woorden kan ik vinden om hier neer te zetten. Ik bewonder jullie strijdkracht. De liefde voor en van Sammie zal er aan bijdragen dat jullie de kracht houden om samen de strijd aan te gaan. Sterkte en denk aan jullie. Knuffels
Lieve Petra,
Het is de laatste tijd achter elkaar raak bij ons op de afdeling maar als het dan een klein kindje betreft komt dat vele malen harder aan. Ben er erg van geschrokken en wens jou, Dennis en Sammie heel veel sterkte.
Frank
Lieve Petra, Dennis en Sammie,
ik vind het vreselijk voor jullie maar koester wat je nu hebt en geniet van elke dag van jullie heerlijke meisje! Heel veel sterkte de komende tijd. Dikke kus, Mariëtte
Blijf genieten van jullie mooie meisje en hopelijk biedt dat medicijn goede kansen op stabiliteit. Laat het ons graag weten als we iets voor jullie kunnen betekenen, op welke manier dan ook.
Liefs, Tamara