Spinraza 4e injectie

Gister stond de 4e injectie, en de laatste van de “loading dosis”, op de planning.
‘S ochtends om half acht meldden we ons in het ziekenhuis. Hier wordt haar urine weer gecheckt op eiwitten en er wordt weer bloed afgenomen (standaard voor elke injectie) omdat het zo routine is vindt Sammie dit niet meer eng en helpt wel even mee om het bloed te prikken.

Om 11 uur waren we aan de beurt. Sammie was dit keer best rustig en deed het super goed en stoer! Ze viel dan ook erg rustig in slaap. Het duurde deze keer wel wat langer omdat het wat lastiger was om haar infuus te prikken. Maar ze hebben er dan wel een prachtig kunstwerk van gemaakt. Na drie kwartier werden we weer opgehaald zodat het beademingsmasker door ons opgedaan kon worden en we bij haar zijn voor als ze wakker werd. Doordat ze rustig in slaap viel werd ze ook rustiger wakker. Na twe uur plat gelegen te hebben kon ze weer lekker spelen.

Vandaag zagen we de fysiotherapeut en de logopedist. Dit is toch wel een spannend moment. Want doet Spinraza iets voor Sammie. Bij de test van de fysio scoort ze één punt hoger op haar armfunctie. De overige punten waren nog gelijk. Dit is natuurlijk al heel mooi. Wij zien dat Sammie wat meer power in haar lichaam heeft. Sammie eet sinds de injecties ook aanzienlijk beter. Veel meer als dat ze daarvoor deed.

Al met al zijn wij erg tevreden en we zijn pas twee maanden geleden gestart dus moeten nu ook niet hele grote veranderingen verwachten. Elk stapje vooruit is er één!

De volgende is pas eind september en dat is dan de “onderhoudsdosis”. Dit moet Sammie dan de rest van haar leven en dat is 3x per jaar.