Spinraza 2e injectie

Vandaag moesten we alweer voor de tweede injectie. Gelukkig weten we nu een beetje wat ons te wachten staat. Maar blijft evengoed spannend.

Deze keer zijn we al een dag eerder opgenomen omdat er vooraf ook bloed afgenomen moest worden om te checken of alle waardes goed zijn en ook weer urine. Sammie krijgt de prik al om 9.00 uur en anders moesten we wel heel erg haasten als er vooraf nog bloed geprikt moet worden, dus dan is dit rustiger.

Na de 1e injectie hebben de fysiotherapeut en logopedist een nulmeting gedaan. Hier wordt bekeken wat Sammie op dat moment allemaal kan qua kracht en ook qua kauwen en slikken. Na de 4e injectie gaan ze dezelfde testen weer doen om te zien of ze hierin vooruit is gegaan. Erg spannend dus.

Deze opname heeft Sammie gelijk een slaaponderzoek (toscameting) gehad. Deze meting krijgt Sammie omdat ze nachtelijk beademt wordt. Hiermee kunnen ze haar waarden (saturatie, hartslag, ed) gedurende de nacht observeren. Dit gebeurt normaal elk kwartaal thuis. Maar omdat we nu zo geregeld in het ziekenhuis zijn wordt dit gecombineerd. Ook wel erg fijn, dan hoeft dit niet meer thuis.

Sammie was om 9.15 uur aan de beurt voor de injectie. Deze keer ging het erg snel omdat ze wisten waar ze moesten prikken. 15/20 minuten later werd Sammie al weer teruggebracht naar de kamer. Ze werd wat onrustig wakker uit de narcose maar werd ook snel weer rustig, een filmpje op de ipad doet altijd wonderen. Gelukkig komen de cliniclowns ook nog langs voor wat afleiding.

Na twee uur plat te hebben gelegen gaat het goed. Dus mag ze weer lekker rechtop en spelen. Nog één nachtje hier blijven ter observatie en morgenochtend naar huis.

De volgende injectie (de 3e) staat gepland op 3 mei.