Sammie

Update AMC 5 juli

De afgelopen dagen stonden in het teken van onderzoeken, bloed afnemen, nachtelijk beademen en Sammie observeren. Het is namelijk nog niet duidelijk of Sammie straks thuisbeademing gaat krijgen er speelt namelijk ook iets anders mee, en dat is haar bloedsuiker.

We hebben hier laatst een onderzoek voor gedaan, gedurende de nacht, om te zien hoe lang Sammie nuchter kan zijn voordat haar lichaam gaat verzuren. Dit onderzoek was positief, alleen toen we de nacht erna ’s ochtends bloed afnamen zagen de artsen dat haar suikerspiegel toch weer te laag was.

Sammie heeft namelijk niet dezelfde reserves die wij wel hebben, dus gaat haar lichaam verzuren wat betekend dat ze meer moet ademen en meer energie verbruikt. Hierdoor kan Samnie ’s nachts ook erg onrustig zijn thuis. We hebben nu veel overleg gehad met de dietiste en die heeft een voedingsplan voor Sammie gemaakt. Naast haar normale voeding krijgt ze ook extra voeding dmv sapjes, yogurtdrinks en yoghurt, hierin zitten veel extra voedingstoffen, suikers, vitaminen, eiwitten ed.

Ze hopen hiermee te bereiken dat Sammie goed doorvoedt is en zo haar energie verbetert en rustiger is ’s nachts en dus niet verzuurt. In het ziekenhuis heeft de dietiste ook een afspraak gemaakt met de kok dat hij kookt waar Sammie trek in heeft. Dat is fijn want Sammie eet niet alles in het ziekenhuis en nou zijn die maaltijden hier ook niet om over naar huis te schrijven 😉

Daarnaast onderzoeken ze of ze al aan de nachtbeademing moet thuis. Op basis van haar bloedonderzoeken hoeft dit niet want haar co2 is goed maar wel op basis van onze verhalen hoe Sammie is qua energie en nachtelijke onrustheid. Maar dit kan dus ook door de suikertekort komen.

Ze hebben hierover veel contact met het thuisbeademingscentrum. Als beademing nu nog niet nodig blijkt gaan we daar ook zeker nog niet mee beginnen.
De komende dagen staat dus in het teken van haar voeding en daarnaast de beademing. We zijn hier ’s nachts wel aan het oefenen met beademen en dat laat Sammie heek stoer toe. We zijn hier zeker nog een week en als blijkt dat ze toch thuisbeademing krijgt zijn we hier nog veel langer op de IC.

Gelukkig hoeven we nu niet meer op de kamer te blijven omdat Sammie niet meer ziek is, dus we mogen ook ff naar buiten. Er worden veel dingen georganiseerd, de cliniclowns komen, ze komen met dieren langs, ze wordt opgehaald om te schilderen en elke dag komt de pedagogisch medewerkster met Sammie spelen.

De tijd dat Sammie moet blijven slaapt er een van ons bij Sammie op de IC en de ander in het Ronald mc huis en dit wisselen we steeds om zodat we ook wat energie houden. Het is een zware tijd maar wel fijn dat nu alles uitgezocht wordt.

7 reacties op “Update AMC 5 juli

  1. Wauw, wat een onderzoeken allemaal; hopelijk komt er duidelijk iets uit en hoeft er thuis nog niet beademd te worden. Ik duim ook voor jullie 3tjes! Fijn dat er zo veel georganiseerd wordt dat leidt Sammie toch even af lijkt me. Liefs en sterkte, Ellen ❤💋

  2. Lieve Sammie, Petra en Dennis! Wat ben ik weer blij even zulke vrolijke lachende foto’s van Sammie te zien! En wat heerlijk dat ze nu ook weer even naar buiten mag!!! Blij dat ze zoveel onderzoeken doen zodat precies duidelijk is hoe of wat!! Ik hoop echt voor jullie dat de beademingtrajrct thuis nog even geparkeerd mag blijven en het met voeding op te lossen is en Sammie daarmee ook rustig kan slapen. Heel veel sterkte lieve moppies!!! ❤️❤️😘😘

  3. Zou fijn zijn als de nacht beademing niet nodig is, en super dat jullie nu lekker met Sammie naar buiten kunnen👍🏻 maar jeetje wat moeten jullie veel doorstaan met zijn drietjes . Heel veel respect en petje af voor alledrie .xxx

  4. Hoi lieverds.
    Jullie gaan door een hel. Maar doen dit zo goed. De kracht krijgen jullie.en die lach op je gezicht is niet het gevoel in jullie hart ..
    Voor buitenstaanders is een woord van sterkte. Niets vergeleken. Met wat jullie wensen voor jullie kleine meid
    Maar toch zeg ik het ook weer sterkte met alles ..
    Konden we jullie maar bij staan ..❤❤❤❤
    Houd moed en ze straalt weer. Heerlijkkkk

  5. Lieve Sammie,

    Fijn om je zo vrolijk op de foto’s te zien. Zo te zien zijn er gelukkig ook veel leuke dingen in het ziekenhuis. Je doet het allemaal heel knap.
    Lieve groetjes van alle kinderen en juffen van de klas.

    Liefs, Nicolette

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *