Gister is de dag aardig verlopen. Het slijm in de longen is een stuk minder en ze hoefte zelfs niet uitgezogen te worden. Wel heeft ze nog de optiflow maar met een lage flow en minimale zuurstof.
We hebben ook een gesprek gehad met de arts en hieruit kwam dat we na deze opname toch thuis ook verder moeten gaan met beademing ’s nachts, d.m.v. kapje. Sammie heeft weinig reserve, is altijd snel vermoeid en slaapt ’s nachts erg onrustig. Beademing ’s nachts zorgt ervoor dat ze overdag meer energie over houdt om andere dingen te doen en door meer energie verbeterd haar weerstand ook en heeft ze minder kans om snel ziek te worden.
Het feit dat Sammie thuis aan de beademing moet is wel weer een behoorlijke klap. Maar het allerbelangrijkste is dat Sammie net als andere kindjes de energie heeft om leuke dingen te doen! Doordat dit nog een heel traject is zullen we zeker nog een tijd in het ziekenhuis moeten verblijven, nog minimaal twee weken. Dat komt wel ff binnen…..
In deze tijd komt ook de stofwisselingsarts een test doen om te zien hoelang Sammie zonder voeding/suikers kan. Want als je niet genoeg voeding binnen krijgt, zal je weerstand ook sneller omlaag gaan. Dit te samen met een slechte zuurstofopname. Maakt de kans op uitputting en een opname op de IC erg groot.
Heleboel informatie en berichten die we moeten verwerken en een plek moeten geven.
Het feit dat Sammie thuis aan de beademing moet is wel weer een behoorlijke klap. Je weet dat het kan gebeuren maar je hoopt dat dit voorlopig niet aan de orde is. Maar helaas. Maar we gaan zeker proberen hier weer boven op te komen, en het een plekje in ons leven te geven. Want we weten, met een positieve instelling bereik je het meest!!!
Gelukkig is de verbouwing van ons benedenverdieping bijna klaar en hebben we alle faciliteiten voor Sammie beneden. Dat geeft een hoop rust!
Lieve Dennis Petra en Sammie ,
Ben blij dat het beter gaat , alleen dat zuurstof is wel even een klap idd. Maar jullie zijn allemaal zo sterk heel veel respect hoe jullie hier allemaal mee omgaan . En Sammie is zo dapper . Dat zuurstof brengt misschien ook wel positiviteit zodat ze idd meer kan doen overdag en actiever kan zijn.
Hele dikke kus voor jullie en hopen dat je toch sneller naar huis kan xxx😘❤️👍
Dat is wel even een tegenvaller voor jullie en Sammie dat ze thuis aan de beademing moet. Hopelijk gaat dit er wel voor zorgen dat ze meer energie heeft om alles te doen wat ze wil. Fijn dat ze alles zo goed nakijken. Sterkte met alles!
Groetjes,
Nicolette
Lieverds heel veel sterkte met het, toch tegenvallende, nieuws van de zuurstof weer een plekje te geven in jullie leven en natuurlijk in dat van Sammie.
Dikke kus voor die lieve schat XX
Hey Sammie, Petra en Dennis,
Wat fijn om te lezen dat het beter gaat maar ook jammer van het tegenvallende bericht van de beademing. Ik heb heel veel respect Hoe jullie er zo positief in blijven, wat een toppers. En natuurlijk dappere Sammie, wat een kanjer. Ik hoop dat jullie misschien toch eerder naar huis mogen!! Sterkte en veel liefs, Ellen
Ook deze hindernis gaan jullie weer nemen en overwinnen. Sterkte. Fijn dat de benedenverdieping bijna klaar is. Eindelijk rust in dat opzicht.
Wat fijn toch dat jullie ons zo goed op de hoogte houden. Maar zeker even flink slikken dat Sammie thuis ook aan de beademing zal moeten. Arme Sammie, voorlopig zal zij dus even in het ziekenhuis moeten blijven. Sterkte, zeg Sammie maar dat wij haar erg missen in de klas!!!
Lieve Dennis,Petra en Sammie,
Dat zijn weer intensieve weken met moeilijke stappen te nemen.
Als Sammie haar conditie er maar van verbetert, dat moet het weer waard zijn. Alle goeds hoor.
Josee
Kippenvel en verder geen woorden……….
Heel veel sterkte voor jullie alledrie, hou kracht, moed en verwen elkaar met veel warme knuffels