Update AMC 27 juni

Sammie heeft een hele goede nacht gehad, goed vast geslapen, saturatie bleef mooi.

Vanaf vanmorgen heeft ze de beademingskap af en heeft ze een zuurstofsnorretje op.

Gesprek gehad met de artsen. We gaan zo de optiflow proberen voor overdag en dan nog ’s nachts de kap.
Ze gaan ook zodra ze een nacht zonder kap kan onderzoeken of ze toch niet blijvend wat zuurstof nodig heeft ’s nachts dus ook thuis. Sammie is altijd erg onrustig ’s nachts dat kan komen door zuurstoftekort maar ook prima bij haar leeftijd passen (nachtmerries ed).

Ook gaan ze in gesprek met stofwisselingsarts, hoe lang Sammie zonder voeding (suiker) kan voor ze verzuurd zodat wij dit ook weten en hier rekening mee kunnen houden. Als ze dan niet lekker is en niet eet kunnen we bij voorbaat een sonde laten plaatsen zodat ze niet verzuurd. Om dit te onderzoeken moet ze misschien wel nog een keer opgenomen worden dan gaan ze echt testen doen door haar nuchter te houden.

We zijn erg blij dat ze deze opname alles zo nauwlettend in de gaten houden en verder onderzoeken doen. Zo hebben we wat meer handvatten voor thuis.

Nu kijken hoe ze het vandaag doet met de optieflow.

5 reacties op “Update AMC 27 juni

  1. Lieve Dennis Petra en Sammie ,

    Weer een stapje vooruit goed om te horen . Zo blij dat ze alles zo goed in de gaten houden . Dit is alleen maar goed om dingen sneller onder controle te houden.

    Vandaag Sammie gesproken was weer gezellig ze zat weer te dollen dus dat zit wel goed .

    Sammie je bent erg dapper een sterke meid. We houden van je ❤️ snel opknappen kunnen we weer lol trappen en vissen en zwemmen en allemaal leuke dingen doen. En in je mooie prinsessenkamer spelen .
    Dikke kus Maikel en Evelien

  2. Lieve dennis Petra en sammie..

    Gelukkig gaat het vooruit.. Wat doen jullie het allemaal goed en wat zijn jullie 3 ontzettend sterke kanjers.. diep en diep respect voor jullie…

    We denken aan jullie !

    Liefs

  3. Hoi Petra, Dennis en Sammie,

    Wat fijn te lezen dat het steeds weer een beetje beter gaat met de kleine, dappere prinses! Ga zo door, dapper trio! Liefs en 💋

  4. Heel veel sterkte met sammie .
    Zo te lezen gaat t gelukkig steeds weer iets beter.

    Een sterke meid en geweldige ouders.

    X

  5. He lieverds ik vindt jullie echt kanjers hoe jullie hier allemaal mee om gaan! Want ik denk dat er momenten zijn dat jullie het heel zwaar hebben! En Sammie is een heel bijzonder meisje die ook nog eens een knokker blijkt te zijn! Ik hoop dat Sammie snel weer mee naar huis kan! Liefs Gerrie
    XXX

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *