Het vorige berichtje eindigde positief maar helaas is het tegenovergestelde gebeurd….

In het MCA zouden we omdat het erg goed ging, na een nacht zonder zuurstof, naar huis mogen. Helaas verliep de nacht heel anders, Sammie kon niet zonder een beetje zuurstof en kreeg het hoe verder de nacht vorderde het steeds benauwder, ik moest haar steeds flink helpen hoesten want af en toe bleef ze er bijna in. Doordat we deze nacht heel druk bezig zijn geweest met samen hoesten heeft ze amper geslapen en was ze ’s ochtends ook al uitgeput. Ik heb ’s ochtends meteen met een arts gesproken en aangegeven dat we naar een ander ziekenhuis willen waar ze beter met dit soort om kunnen gaan.

Na overleg is besloten om Sammie over te plaatsen naar Utrecht, hier is zij bekend bij het spieren voor spierencentrum en zit ook alle expertise op het gebied van SMA. Sammie krijgt een infuus en inmiddels arriveren ook de ambulancebroeders om haar te vervoeren richting Utrecht. Sammie vindt dit een beetje spannend maar toch stiekem ook wel een beetje cool. We kunnen rustig naar Utrecht vertrekken zonder zwaailichten en sirenes. Papa rijdt in zijn eigen auto achter ons aan. De ambulancerit verloopt voorspoedig.

Aangekomen in Utrecht komt Sammie op afdeling Eekhoorn (kinderafdeling) terecht waar de arts ons meteen staat op te wachten. Zij geeft aan dat ze zich toch zorgen maakt om Sammie omdat ze inmiddels doodop (uitgeput) is en ze ziet dat ze heel hard moet werken om te kunnen ademen. Ze wordt gelijk aangesloten op de optiflow. (Dit is een apparaat die dmv een snorretje extra zuurstof in je neus blaast, waardoor je makkelijker kan ademen.)
De arts geeft aan na een uur geen verbetering te zien waardoor ze samen met het team heeft besloten om Sammie over te plaatsen op de Intensive care. Hier ligt ze goed mocht ze het met de optiflow toch niet redden en toch beademing nodig hebben.

De uren die daarna volgen zijn best beangstigend voor ons alle drie, want als ze verslechterd moet ze dus aan de beademing.
Op de IC in Utrecht mag je niet blijven slapen, ik vind dit erg moeilijk maar als Sammie maar op de beste plek ligt. Dennis en ik slapen in het Ronald mc Donald huis, ligt gelijk naast het ziekenhuis. Als er wat is, of Sammie wil ons zien, dan bellen ze ons en komen we gelijk.

De nacht is goed verlopen. Sammie heeft goed geslapen en wij gelukkig ook. Ze krijgt vocht en antibiotica via een infuus en omdat ze al bijna vijf dagen niet heeft gegeten krijgt ze ook een sonde. Dit vindt ze niet leuk maar ze heeft echt voeding nodig om op kracht te blijven. Deze middag gesprek gehad met de arts en we zien dat Sammie ietsjes opknapt maar we zijn nog gematigd positief omdat we uit ervaring ook weten dat het opeens weer achteruit kan gaan. Ze gaan proberen de optiflow steeds ietjes af te bouwen. Ook wordt gekeken hoe Sammie reageert op een hoestmachine, een machine die haar helpt bij het hoesten.

De afgelopen dagen zijn echt een rollercoaster geweest. Sammie weet niet wat haar allemaal overkomt en is nu ook wat angstiger voor artsen en zusters. Zo had ze het idee dat ze bijna naar huis mocht en zo ligt ze onder de slangetjes en kabeltjes op de IC. Maar ze doorstaat het allemaal maar, ze is zo super stoer!!!!